Биологические препараты при ЮРА

**Zoya** » 12 апр 2014 12:55

Привет!
Нас вчера выписали. Назначили: методжект 7,5 мг; энбрел 12,5 мг (0,5 мл) в неделю. Колоть один раз в неделю всю дозу, т. е. одного флакона 25 мг нам будет хватать на 2 недели. После 1 укола у нас почти все отеки ушли, за день до 2 укола припухли несколько пальцев на руках, но врач говорит не все сразу, в течение месяца должно все прийти в норму. На боли в ногах Витя не жалуется, говорит болят пальцы, когда сжимает в кулак. Поэтому недельки 2 сказали попить еще вольтарен, а потом можно его отменять. Думаю, на ком бы потренироваться делать подкожные инъекции? Мужу что ли что- нибудь припомнить :nas:

Вот думаю, нам с собой дали флакон на 2 недели. Явно, что за 2 недели инвалидность у нас не оформится. Без инвалидности я успею бесплатно получить энбрел за 2 недели? Или все таки под страховаться и купить?

Zoya писал(а):Вот думаю, нам с собой дали флакон на 2 недели. Явно, что за 2 недели инвалидность у нас не оформится. Без инвалидности я успею бесплатно получить энбрел за 2 недели? Или все таки под страховаться и купить?

Зоя, а по этому списку нельзя пробить из местного бюджета? http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=83&p=34015#p34015 ?
По опыту , пока пройдёте МСЭ, пока в пенсионном фонде вас оформят, включат в РЕГИСТР льготников, времени достаточно пройдёт. У нас в републике был опыт, когда ребёнку своя больница по месту жительства препарат закупала, он вроде на дневной стационар оформлялся и в отделении кололи. Энбрел уж на одного ребёнка не супер-сумма для больницы.

**Zoya** » 12 апр 2014 15:07

Вряд ли они сами будут для нас что-то закупать сами. Пойду первым делом к педиатру, может она что подскажет, как у них там все происходит. Уж если ничего не получится, куплю, на 2 месяца нам хватит. За это время, думаю, все успеет оформиться.

**Annatalia** » 12 апр 2014 21:53

Zoya писал(а): Или все таки под страховаться и купить?

Зоя, Энбрел вроде есть в списках льготного обеспечения, Вам пока трех нет Вы по-любому льготники, так что идите выбивайте. Я разговаривала с нишей зав.по лекарств. обеспечению как-то, она сказала что его проще выбить чем метождект.

**Zoya** » 13 апр 2014 07:49

Витьке через 4 дня 3 исполнится)))) уже смысла нет.

**tatkarey** » 13 апр 2014 08:27

Zoya писал(а): уже смысла нет.

Значит по РА -льготники. этот список никто не отменял, и люди без инвалидности по нему препараты получают. Не расслабляйтесь, и врачей не расслабляйте. Сядут и ножки свесят -так и будут думать, что эта мама и сама всё может и всё знает, пусть и крутится.
У меня так было. Теперь расхёбываю. )) Даже инвалидность Дашке сама писала (чтобы побыстрее), кардиолог только проверяла и подпись ставила. И про ампулу энбрела не рассказывайте. Нет и всё! Быстрее зачешутся.

**Zoya** » 13 апр 2014 08:59

Завтра пойду выяснять. Заодно к ЛОРу и окулисту зайду, подписать обходной на инвалидность. Договорилась прийти без ребенка, потому что в стационаре нас смотрели. Хирурга и ортопеда вчера прошли. Останется только невролог в среду и педиатр.

**Zoya** » 15 апр 2014 19:50

Представляете, вчера только отнесла в больницу наши документы на бесплатные лекарства. Сегодня позвонили, сказали приходи получай. Я чуть под парту на работе не свалилась :yadev:

Оказывается у нас девочка еще одна есть, в 8 классе вроде учится, тоже получает энбрел. Ей привезли 5 упаковок, рецепт отдать не успели. А тут я влезла, нам отдали 2 упаковки, а ей 3. Но сказали, теперь, конечно, будем заказывать больше.
Только вот что выходит: дали заполненные шприцы дозировкой 50 мг. Нам колоть 12,5 мг, т. е. 1/4 этого шприца, а остальное получается в ведро. Столько денег на ветер. :plach:

И на шприце нет делений, самой чтоль на 4 части разделить маркером, чтоб лишнего не влить или недолить?

**tatkarey** » 15 апр 2014 20:48

Zoya писал(а):Представляете, вчера только отнесла в больницу наши документы на бесплатные лекарства. Сегодня позвонили, сказали приходи получай. Я чуть под парту на работе не свалилась
Оказывается у нас девочка еще одна есть, в 8 классе вроде учится, тоже получает энбрел. Ей привезли 5 упаковок, рецепт отдать не успели. А тут я влезла, нам отдали 2 упаковки, а ей 3. Но сказали, теперь, конечно, будем заказывать больше.
Только вот что выходит: дали заполненные шприцы дозировкой 50 мг. Нам колоть 12,5 мг, т. е. 1/4 этого шприца, а остальное получается в ведро. Столько денег на ветер.
И на шприце нет делений, самой чтоль на 4 части разделить маркером, чтоб лишнего не влить или недолить?

Ну и хорошо, что удачно так вышло. У нас энбрел в порошке по 25мг в комплекте со шприцем с растворителем. У флакончика пробка резиновая герметичная, можно несколько раз прокалывать. А в вашем игла уже на шприц надета или пробка резиновая есть откручивающаяся? Я бы попробовала, если пробка, инсулиновым шприцем качнуть оттуда четверть миллилитра. Если срок хранения -2 недели, как раз на 3 введения хватит.. А если игла накручена, я бы уже не рисковала, второй раз из такого шприца через неделю вводить, уже нестерильный шприц получится, по игле микробы забегут...А девочка та по сколько получает? 8 класс -доза небольшая должна быть, может вам с её родителями скооперироваться и вводить в один день (сначала вам в отдельный шприц слить)? Может и у них свой вариант выхода есть?

**Zoya** » 15 апр 2014 21:14

Нам в ИР с собой тоже флакончик дали, я звонила врачу сегодня, она сказала, что они с годовыми уколами даже дела не имеют.
А нам дали в упаковке 4 готовых шприца уже с иглой, больше там ничего нет, только еще 4 салфетки. В инструкции прочитала, что хранить его нельзя как флакон.
Девочке колят 2 раза в неделю по 25 мг. Мы с педиатром сначала тоже подумали, что можно нам уколоть 12,5, поменять иглу и уколоть ей 25, вышло бы экономичнее. Но врач, которая занимается обеспечением лекарств категорически против, в инструкции написано, что одноразовый шприц и никаких маипуляций с ним проводить нельзя, после 1 укола только в утиль.
Мы ей говорим, тогда дозировку меньше в следующий раз заказывайте. Она объяснила так: заказывают они все как положено по дозам, как в выписках и других документах написано. А фармкомпании ищут выгоду, привозят дозировку больше, она дороже стоит, больнице деваться некуда, все равно оплатит. Только к концу года у больницы бюджет заканчивается таким образом и все сидят без лекарств. Так что радуйтесь, говорит, что пока хоть что- то дают, не известно, что потом будет.
А потом ко мне медсестра подошла и говорит, что нам вообще повезло, что мы не первые с этим лекарством и быстро получили. Потому что когда эта девочка принесла документы, ей энбрел 3 месяца выбивали. А самим не было возможности купить на это время лекарство, ребенок мучился столько времени. Ее воспитывает бабушка с дедушкой. Родители погибли, она от стресса заболела. Уже вторую такую историю услышала за последний месяц.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!