• Реклама

Биологические препараты при ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение KaterinaF » 24 дек 2016 01:04

Мама Аня, ок, про Актемру поняла.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.
Тегибиологические препараты, ювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение KaterinaF » 26 дек 2016 16:03

В продолжение нашей истории с анализами. Переговорили с врачом. Такие нейтрофилы низкие и лимфоциты высокие она мне объяснила действием актемры. По поводу СОЭ трудно сказать, но думает, что Актемра опустила нам за два дня СОЭ и ошибки не было. Чтопечально. Получается, надо корректировать дозу Актемры. Мы капаем из расчета 12 мг на кг. Начинали капать - весили 12 кг, сейчас 14. Изначально планировала не менять дозу, но не получается, судя по анализам.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 13.11.2015
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение kotenokag » 30 янв 2017 16:03

Добрый день всем! Подскажите, пожалуйста! Как вам выдается энбрел: в поликлинике по месту жительства или в больницу определенную ездить колоть надо? Сами колите или нет?
А то у нас с нового года нововведения. Мы теперь не имеем право получать лекарства на руки в льготной аптеке при поликлинике. А нужно ездить в Областную детскую больницу раз в неделю, чтобы уколоться...А до нее от дома 1,5 часа ехать и принимают они только с 8 до 15 часов. Короче капец полный...

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 06.05.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

ЮРА общение

Сообщение МарияLeon » 30 янв 2017 20:52

Здравствуйте,это не нововведение. Мы кололи Хумиру в процедурном кабинете только! И получать лекарство обязана больница,и хранить обязана больница, и специальный лист должна вести в котором педиатр пишет когда выписано лекарство, а медсестра рядом пишет когда и сколько вам укололи. Данный порядок существует годами,но многие маленькие больницы им пренебрегают,так как никому не хочется хранить и получать чужие лекарства.На сколько я знаю такая ситуация со всеми дорогостоящими.У нас веселее нам ехать 3 часа в одну сторону,один плюс Хумира 1 раз в 2е недели).Капец-согласна....
Сын Леон 9 лет,ЮХА с 2009 года серонегативный полиартрит с поражение глаз. Сейчас акт.-0,Rg-2,ФК-0. Метипред до 2011 по 1,5 табл. Циклофасфан с 2010(3 мес.). Методжект от 5 до 15(сейчас)мг. Хумира с марта 2016 по октябрь 2016 года( отменена в связи с аллергической реакцией).Урсофальк 1 таб. на ночь. Фолевая к-та. Препараты кальция. АЕ-вит.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Мама Аня » 31 янв 2017 16:17

у нас еще веселее было, нас в том году 5 раз заставляли госпитализироваться для капельницы (у кого уколы - тоже самое было) на 5-10 дней каждый месяц, вместо того чтобы одним днем съездить и прокапаться, вот где капец был...
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Дрофа » 01 фев 2017 12:38

Это все зависит, откуда финансируются препараты. Мне тоже приходилось оформляться на госпитализацию каждые 4 недели, пока препарат не стали выдавать на руки. Т е актемру капала больница из своих запасов, и списать они её по-другому просто не могли. Потом стали выдавать, хожу капаться в кдц (вроде как антицитокиновый центр на базе кдц). Теперь препарата снова нет, на следующую капельницу опять оформляться в больницу.
Так что, мамочки, сил вам и терпения. И хорошо, что хоть так нам дают биоагенты. Иначе беда-бедища((
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение мама дядюшки сени » 02 фев 2017 11:45

мы каждый понедельник берем на правление на дневной стационар ( т.к. колимся по вторникам ) приезжаем в педиатрическое отделение нас каждый раз осматривают давление до и после измеряют
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Славина » 15 фев 2017 13:40

Мама Аня писал(а):у нас еще веселее было, нас в том году 5 раз заставляли госпитализироваться для капельницы (у кого уколы - тоже самое было) на 5-10 дней каждый месяц, вместо того чтобы одним днем съездить и прокапаться, вот где капец был...

Каждые 2 недели ложимся в областную больницу на 4-5 дней, чтобы прокапать Актемру.. 9 дней дома-5 в больнице. А ведь врач отпускает нас под расписку, иначе 10 дней отдай.
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 26.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение sminata5 » 16 фев 2017 10:45

Ребенку 4 года. ЮРА с года. Увеит с полутора лет. На метотрексате с полутора лет.
Сейчас вот очередное обострение на глазках после обструкт. бронхита.
Ревматолог рекомендует Хумиру. Побочки очень много. Насколько реально,
что может еще какая то проблема добавиться из - за введение Хумиры?
Не получится ли, что пользы меньше, чем вреда?
Ребенок 4 года, детский ревматоидный хронический полиартрит,
хронический увеит (сопутств бронхит) На метотрексате с полутора лет.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение snopkova » 16 фев 2017 11:26

Нам тоже наш главный ревматолог области рекомендует Хумиру,но приезжал в июне 2016г доктор с Питера и она сказала ,тянуть до последнего с биоагентами.Если обострение увеита снимается каплями то пока не надо Хумиру.Также общалась с мамой девочки у них уже 8 лет увеит обостряется 2-3 раза в год,снимают обострение и все(они на методжекте).Меня больше пугает цена препарата и будут ли его выдавать мы не на инвалидности т.е. должен выдавать регион, а будут ли деньги????Много смотрела на сайтах благотворительных фондов собирают деньги на биоагенты в т.ч. Хумиру.Еще опять же мучает что кроме Хумиры по увеиту предложить то больше нечего,а дальше.Не знаю я вся также как и Вы в сомненьях,но если будет ухудшения то ничего не останется делать будем соглашаться(((

Пред.След.

Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама