Биологические препараты при ЮРА

**tatkarey** » 11 июн 2015 10:57

Liale , спасибо! За время стацлечения я не переживаю, пару недель Ольга протянет спокойно и дома небольшой запас есть. А вот если потом амбулаторно проблемы начнутся, как с актемрой - нееет :cher:

. И Даша напряглась((.

Добрый/ой всем вечер/ночи! Очччень давно не заходила на форум (ранее последний был перечитан практически весь, включая архив......были сделаны собственные выводы....не было необходимости читать). Вот на днях опять зашла.....а мамы (истории/сообщения, которых читались ранее), как знакомые.
Ищу информацию про деток, которые лечатся Хумирой....что-то вроде не нашла...может кто-то есть? или подскажите где почитать, пожалуйста!

**kira** » 18 авг 2015 22:21

tatsiana писал(а): или подскажите где почитать, пожалуйста!

ГЕННО-ИНЖЕНЕРНАЯ БИОЛОГИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ ЮВЕНИЛЬНОГО АРТРИТА:http://cyberleninka.ru/article/n/genno-inzhenernaya-biologicheskaya-terapiya-yuvenilnogo-artrita Здесь есть и Хумира или АДАЛИМУМАБ.

"...ГИБП добавили большие терапевтические возможности там, где ранее терапия часто оказывалась неудачной. Использование биопрепаратов, однако, также вызывает новые сложные вопросы, в том числе неблагоприятные реакции и значимые фармакоэкономические проблемы. Расходы на биологическую терапию оказались существенно выше, чем на традиционные медицинские препараты. Это особенно актуально для таких хронических заболеваний, как ревматоидный артрит или ЮИА, поскольку их лечение может длиться годами. Расходы на антирев-матическую терапию имеющимися в настоящее время ГИБП на одного взрослого пациента в год составляют
12 000—24 000 евро (Германия). Высокая стоимость препятствует осуществлению такого лечения во многих странах. С другой стороны, если принимать в расчет все расходы, в том числе расходы на исправление последствий суставных разрушений, иного ущерба, а также другие непрямые затраты, которых можно было бы избежать при применении ГИБП, то может показаться, что применение ГИБП не обязательно приведет к повышению общей стоимости лечения пациентов или даже может уменьшить их [163]. Однако, так как расчет общей стоимости является весьма сложным и опыт работы с долгосрочным использованием ГИБП является довольно небольшим, на эти вопросы пока трудно с уверенностью ответить [164—167].
Заключение
Введение ГИБП в клиническую практику чрезвычайно продвинуло лечение ЮИА и осуществило смену парадигмы. Несмотря на то что для лечения рефрактерного по-лиартикулярного ЮИА главным образом используются ингибиторы ФНО ЭТЦ и АДА, ингибиторы ИЛ 1, так же как и блокаторы ИЛ 6, оказались успешными в лечении системного ЮИА. АБЦ выступает в качестве альтернативы в ряду ГИБП, тогда как место РТМ в лечении ЮИА еще предстоит определить. Наличие этих новых терапевтических возможностей, безусловно, приведет к лучшим результатам. Во взрослой ревматологии в настоящее время все настоятель-
нее заявляется, что главной целью лечения должна быть ремиссия, а не только улучшение [168]. При современном оснащении такая цель, разумеется, также может быть достигнута у более высокого процента больных ЮИА по сравнению с эпохой до появления ГИБП. Наш клинический опыт, однако, свидетельствует, что случаи ремиссии при полиар-тикулярном и системном ЮИА развиваются по-прежнему у меньшинства, даже если используются ГИБП. Кроме того, терапия ГИБП остается неисцеляющим лечением и обычно работает только до тех пор, пока они применяются [11]. Поскольку ГИБП могут иметь серьезные нежелательные реакции, их использование в лечении ЮИА требует тщательного контроля в целях предотвращения таких побочных реакций или их как можно более раннего обнаружения. Немногочисленные данные о долгосрочной безопасности у больных ЮИА, получающих ГИБП, по-прежнему скудны. Поэтому попытки сформулировать четкие руководящие принципы, касающиеся продолжительности такого лечения, пока представляются преждевременными..."

Научная библиотека КиберЛенинка: http://cyberleninka.ru/article/n/genno-inzhenernaya-biologicheskaya-terapiya-yuvenilnogo-artrita#ixzz3jCFcLSNA

А здесь статья больше для пациентов:http://karman.zahav.ru/Articles/3407/zdorovie

**Mila2007** » 01 окт 2015 15:15

indi писал(а):Мы не инвалиды - у нас в городе с нашим вариантом артрита - не дают! Изначально нас включили вроде в реестр Самарской области на получение бесплатных лек-в.
Но существуют наверное иные способы получения этого энбрела бесплатно? какие-то другие программы .... списки...реестры.... может подскажете кто знает, хотя бы начальную информацию, дальше пойду сама узнавать, изучать.
Завтра попробую еще в поликлинику к ответственной по беспл.лек-вам обратиться, чтобы просветила.

Если есть возможность Иде ложитесь в больницу делают обследование подтверждают дебаг нос немного пусть сгустят краски пишут выписке инвалидность и что лекарство заменен на аналоги не подлежит
Потом идете к терапевту берете посыльный лист проходите не хватающий врачей по выписке и снова на МСЭ. если отказывают в инвалидности пусть дают талон об отказе вы тутже не отходя от кассы пишете заявление на перекомиссию потом если после этого не получается идете в суд в среднем на это уходит примерно 1-1,5 месяца но у меня сделались на перекомиссию поняли что я пойду до конца и я еще делал звонок в ро куратору и Росздравнадзор на горячую линию пожаловалась ЖЕЛАЮ УДАЧИ

Боритесь за право вашего ребенка и никогда не отступайте вы единственные кто ему может помочь
К сожалению у нас такое государство

Нам даже методжект закупают.

**indi** » 10 ноя 2015 13:21

Добрый день всем! Отчитаюсь, что Энбрел бесплатно нам все же назначили, после моих жалоб во все Минздравы, стали уже сами звонить и убедительно приглашать на амбулаторную комиссию с анализами. Все обследования мы сами проходим регулярно, без госпитализации.
На сегодняшний день у Машки Методжект 5мг, а вот с Энбрелом у меня к вам вопрос, изначально назначили по весу и возрасту 13,6мг - это примерно 0,6мл в шприце с лиофилизатом по 25 мг который. Все стало хорошо, но черед 2 месяца дочка заболела и стало увеличиваться колено, подкол помог примерно на месяц и опять: теплая, припухшая, -чуть улучшалась только в первые 4 дня после укола Энбрела, и к концу недели опять раздувало.
И вот доктор наш лечащий, профессор сказал, что можно увеличить Энбрел, это лучше чем увеличение Методжекта и назначил нам 0,8мл Энбрела, то есть это 20 мг энбрела, на мой вопрос о том, что по инструкции четкая доза 0,8 мг на 1 кг, сказал что это практикуется, побочек не бывает.
На данный момент Машка весит 20кг, т.е. по инструкции ей полагается уже 16мг энбрела, а колем фактически 20 мг,... нога стала лучше, но душа у меня не на месте из-за этой передозировки .
Девочки как там у вас в Москве, практикуется увеличение дозировки Энбрела?

**tatkarey** » 10 ноя 2015 13:52

indi, могу только сравнить с нашими дозировками.
Ольге впервые назначили энбрел на 21 кг - 0,7 мл. Т.е. 0,8 мг на кг.
Потом подняли дозу на 32 кг - 1 мл, получилось 0,78 на кг.

У Даши на 40 кг в ИР сразу назначили 50 мг, т.е. 1,25 мг на кг.
Кстати, К.М.Н. Муравьёва, назначившая Даше такую дозировку, является научным сотрудником лабораториии по изучению безопасности антиревматических препаратов Института Ревматологии.
На вашем месте я бы доверилась врачам. Исследования идут, постоянно выверяются оптимальные дозы. Ревматологи на своих съездах и симпозиумах регулярно обмениваются информацией. Наука движется быстрее, чем типография печатает инструкции к нашим препаратам.

**indi** » 10 ноя 2015 14:17

tatkarey, спасибо Вам за быстрый ответ, и успокоили тоже!
Я хоть и не сильно переживаю, и знаю уже что часто многие лекарства врачи назначают не по инструкции, а согласно практики, но все же..., спокойнее знать, что и вашей Даше получается тоже кололи больше чем по инструкции, и мнение и опыт врачей ведущих Московских институтов как раз и хотелось узнать. Еще раз спасибо!
Пишите если у кого еще есть что сказать на эту тему.

**Ириша** » 15 ноя 2015 13:02

Мы на последней консультации в ИР спрашивали врача о повышении мне дозы (т.к. чувствую себя не очень). Врач сказала, что на мой вес-42 кг доза-33,6 мг/нед-это нормально. Почему-то сказала, что повышение дозы мне сильно то ничего и не даст. Но если врач ведёт речь о повышении, думаю он знает, о чём говорит и может в этом и есть смысл.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!