• Реклама

Задержка роста при ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Хеленна » 29 июл 2014 12:56

Здравствуйте!У дочери с 2 лет ювенильный ревматоидный артрит (болезнь Стилла) смешанная форма, сейчас ей 7 лет рост 102см, вес 16кг. Постоянно на гормоне(метипред 8 мг,а то и 12мг иногда на короткий период удается снизить дозу), метотрексат 10мг(сейчас табл.), диклоберл 50мг в сутки. Врачи предлагали в этом году в январе Актемру год колоть бесплатно по программе,т.к. ребенок инвалид-детства, мы отказались, т.к. в Украине это не надежно, тем более сейчас в связи с такой ситуацией. Еще мы уже боимся что-либо колоть детю, сначала нам предлагали какой то эксперимент с противовоспалительным препаратом из Швейцарии нас удивило, мы были в шоке,потом нам обещали что нужно с таблеток Метотрексат Эбеве 10мг перейти на уколы Методжекта 10мг, т.к на таблетках был действительно выраженный стоматит, отечный лучезапястный сустав, якобы не действенно, а на Методжекте сразу все отеки уйдут, но и это не берет гормоны все равно ударные дозы И ЭТО ВСЕ ДЛИТСЯ 5 ЛЕТ.Очень отстает в росте, весе, но как нам быть в таком случае, врачи говорят, что нужно добиться ремиссии артрита, а я не могу смотреть на ребенка, ведь нам пора уже в школу?А если зоны роста закроются раньше, что в принципе при таком заболевании часто выступает на первый план! Мы из Харькова наблюдаемся в ОХМАТдете, то ли нам менять больницу, то ли врача, но наша профессор звезда на весь город, у скольких врачей я не консультировалась и сдавала анализы иммунолог говорит норма, генетики-норма, эндокринолог за рост говорит мол я ростом 156 папа-176 это конституционное отставание,но что же делать никто не хочет или заниматься или я чего то не понимаю вообще.КРИК ДУШИ,БОЛЬ И СЛЕЗЫ, ПРОСТО УЖЕ ОТЧАЯНИЕ, ХОЧЕТСЯ ВЫЙТИ И КРИЧАТЬ ПОМОГИТЕ, ПОСТОЯННО СЕБЯ КОРЮ, ЧТО НЕ УБЕРЕГЛА ДОЧЬ.Может кто-то не правильно меня поймет, обращались и в церковь, и к гадалкам, и рефлексотерапия, и массажисты, и бабки, и костоправы уже со счета сбились, куда только не ездили бесполезно.

Это мой больной ангелочек!!!
Тегизадержка роста, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Сообщений: 320
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Juli » 29 июл 2014 13:24

Хеленна, здравствуйте! У вас очень красивая и жизнерадостная девочка :)
ЮРА - заболевание очень трудное и требует от мамы много терпения и сил, а также принятия решений в лечении. Сразу оговорюсь - никакие бабки-гадалки вам не помогут, не тратьте на это времени и сил. Ваше отчаяние понятно, человек когда попадает в трудную ситуацию всегда отчаивается на какое-то время. Если вы человек верующий и вам хорошо в церкви - это духовная поддержка, не отрекайтесь от этой поддержки! Но помните, что эта поддержка духовная и в первую очередь для вас, а ребенку нужно лечение. Ни в коем случае не корите себя. Вы ни в чем не виноваты. Заболевание может возникнуть просто так по непонятным причинам.
Вряд ли кто вам может дать советы по поводу лечения вашего ребенка, здесь нет врачей и никто не знает подробностей вашего заболевания (насколько все серьезно). Но вы можете сами прочитать здесь много информации по опыту других. По поводу роста - для меня спорно утверждение, что именно болезнь дает задержку в росте и развитии, обычно это дают именно гормоны, которые принимаются детками. Обсудите со своим врачом целесообразность той дозы гормонов, которую вы принимаете. Проконсультируйтесь с другими врачами!!! И пусть даже сейчас ваша врач - пуп земли, но вам ничего не стОит просто послушать мнение других ревматологов (на тему как уйти с гормонов, и можно ли в вашем случае).
Удачи и терпения Вам! :roza:
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 9868
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4131 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Аня » 29 июл 2014 13:51

Хеленна, какая доченька у вас хорошенькая! Да еще и кокеточка :)
Полностью согласна с Juli. Надо услышать еще мнение и других врачей.
Вы не написали, почему не получается сойти с метипреда. Ухудшается самочувствие и анализы?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4993
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2018 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Катя » 29 июл 2014 14:37

Хеленна, дочечка как солнышко).
Задержка роста явно из-за гормонов. С них надо уходить как мне видится на хорошем базисе. Вот это надо ставить целью и искать пути ( программы, благотворительность ( официальная, в церквях...) и т.д.)
РА как раз таки то заболевание, когда родителям не в чем себя винить.
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1192
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 550 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Maybe » 29 июл 2014 14:43

Хеленна, добро пожаловать на форум!
У нас есть темы, где мамы деток с ЮРА общаются)
По поводу роста, согласна с девочками, это увы из-за гормонов, хотя и ревматоидные заболевания могут дать задержку, но нетакую существенную, как гормоны. Правильно вам врачи говорят, надо уходить в ремиссию и отменять гормоны. И кстати для многих как раз намного эффективнее уколы(метотрексат, методжект) нежели таблетки.
У Вас чудная девочка :roza:
РА обнаружился в лихие 90-е :)
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование пр. тазобедренного-2009
Эндопротезирование коленного сустава-2010
Артродез л. голеностопа-2013
Эндопротезирование л. тазобедренного-2013

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 695
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Новый Уренгой - Санкт-Петербург
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 430 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Елена » 29 июл 2014 14:54

Хеленна, спокойно! Рост и вес - это еще не главное в жизни, главное - сохранить суставы от деформаций и уйти в ремиссию.
Гормоны со мной сыграли ту же "шутку" и зоны роста закрылись рано. Соответственно, с весом тоже отстала.
Но это все ерунда. Живу и радуюсь и так, хоть и не соответствую возрасту :)
Все будет хорошо! :)
ЮРА с 4-х лет

Всё будет хорошо!!! Теоретически...практически...логически... Дедуктивно...индуктивно... По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел... По Фрейду...по Ницше...по Дарвину...
Да по-любому!!!

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Хеленна » 29 июл 2014 16:01

Девочки, всем огромное спасибо за поддержку! :)Выше спрашивали по-поводу мнения нескольких врачей. В том то и дело, что были по всему городу и в частных клиниках тоже и все в один голос твердят - раз поставила эта профессор, то спорить никто не будет она в своем деле сильна.У нас для подтверждения диагноза ЮРА отправляют детей с разных больниц именно в Охматдет и ждут заключение только от этого профессора! И ещё, у нас никогда не получалось соскочить с Метипреда, как-то с 2011 по 2012 год начали слезать с 12мг, ушли на 1мг и тут Ветрянка и всё снова началось и по сей день без остановок. Даже кололи дипроспаном 2 раза сустав лучезапястный не помогает. Сейчас у нас пропал Метипред, перешли на Медрол не знаю лучше или хуже доза ударная снова 12мг, на Методжект не однократно замечали на следующий день после укола температура 38 и все болит, на это врачи сказали не выдумывайте такого не может быть, как так не понимаю, ведь в инструкции указана побочка - подъем температуры. Сейчас пробуем вместо Методжекта (это уже по собственной инициативе) Метотаб в таблетках (Германия) 10 мг тотже метотрексат. Девочки, объясните мне непонятливой почему после любого компресса димексид, гели (Диклак, Долобене), мази (Траумель С) даже если просто регулярно начинаешь местно что то предпринимать это ужас все так реагирует и температура поднимается до 38,5 и все болит аж криком кричит, суставы еще больше отекают?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4993
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2018 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Катя » 29 июл 2014 16:12

Хеленна писал(а):Девочки, объясните мне непонятливой почему после любого компресса димексид, гели (Диклак, Долобене), мази (Траумель С) даже если просто регулярно начинаешь местно что то предпринимать это ужас все так реагирует и температура поднимается до 38,5 и все болит аж криком кричит, суставы еще больше отекают?

А вы согреваете?
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Хеленна » 29 июл 2014 16:19

А вы согреваете?
Делали компрессы как назначала врач Демиксид+анальгин на 1 час компресс (укутывали), потом назначала гель Диклак+Дексаметазон+Димексид, иногда без него, тоже компресс на 1 час. Долобене и Траумель сама мазала без консультации с врачом. И на все такая бурная реакция. Когда дочери подкалывали сустав это жуть очень сильно после укола болела и пекла ручка, в смысле сам сустав!

Pro
Сообщений: 320
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Задержка роста при ЮРА

Сообщение Juli » 29 июл 2014 16:30

Хеленна писал(а):В том то и дело, что были по всему городу и в частных клиниках тоже и все в один голос твердят - раз поставила эта профессор, то спорить никто не будет она в своем деле сильна.

Боятся ее что ли так сильно? Мол если другой вердикт - то тебя с кресла врачебского уберут? Или своего ума у них не хватает, чтобы назначить лечение? У каждого врача должно быть свое видение ситуации независимо от мнения профессора. На то он и врач.
В следующий раз, если пойдете к какому-то врачу (ну мало ли), не говорите про того профессора, и документы с ее подписями не показывайте, чтобы страх на них не нагнетать. Ведь врач насильно лечение ребенку давать не будет, выбор лечения все-равно остается только за вами.

А не слишком ли много всего такому маленькому ребенку? "Диклак+Дексаметазон+Димексид" - адская смесь... Тем более если такая реакция после.
Почему просто один раствор димексида не попробовать?
И с подколами не увлекайтесь (по крайней мере мне так врачи говорили).
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)

След.

Вернуться в Течение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама