21 авг 2017 06:32
Как становится тяжело морально, листаю ваш сайт. Пытаюсь силы черпать, чтобы не сойти с ума. На сегодняшний день пальчики рук у дочери мало гнутся, ходить и сидеть тоже больно. Воспадены все основные суставы. Степень активности 3. Скоро школа. Как закончить 11 класс?! Сейчас ждём вызова в мединститут для проведения пульс-терапии глюкокортикостероидами. Дочь в отчаянии, 2 месяца уже лечимся, а болезнь только закручивает нас. Побочки от гормонов для девочки в 16 очень страшные. Дочь еще и боится поправиться. На суставы добавится нагрузка. Приходится на инвалидность оформляться, Метотрексат очень дорогой, так ещё и проблема купить. В районных аптеках нет, только в область надо ехать.
21 авг 2017 07:55
По учебе может попробовать договориться на домашнее обучение если трудно в школу ходить, приходить например раз в неделю для сдачи заданий, как то так.
Полистайте тему, если ещё не видели
Обучение детей с ЮРА
21 авг 2017 21:20
Моя девочка всегда была спортивной, в апреле этого года сдавала ГТО на золото в своей возрастной категории, учится на отлично. За 10 класс имеет в пропусках 1 всего лишь день, и то это её температура 40 свалила. Так она долго горевала, что пропустила уроки. Поэтому вопрос о не посещении школы даже не рассматривает сейчас, может потом сама поймёт и согласится. Правая кисть больше поражена, пальчики плохо гнутся, как ручкой будет писать, не знаю. В питании она очень привередлива, имеет склонность к лишнему весу, худела, рост 164, весит сейчас 59. Считает себя "пышечкой", поэтому гормоны не хочет колоть, хотя понимает, что ситуацию с воспалением надо переломить. У меня только самой сомнения по поводу гормонов, может стоит без них ждать накопления МТ?
21 авг 2017 22:03
Нужно обязательно двигаться. Делать гимнастику, держать мышцы в порядке. Больно, тяжело, но надо. Руки разрабатывать. Ноги. На форуме есть комплексы упражнений.
Гормоны это не зло. Надо сбить воспаление. Как поправится (а это не факт), так и обратно все уйдет.
21 авг 2017 22:19
ТатьянаК, НПВС совсем не помогают?
На гормонах не обязательно вес большой будет, от дозы зависит и длительности курса , лицо округляется.
Длительность курса гормонов уменьшают правильной базой.
04 сен 2017 23:04
Добрый вечер. Вот уже 2 месяца лечения, толку ни по ощущениям ни по анализам нет. Сегодня дочь госпитализировали в мединститут. Принимаем сейчас метотриксат 20, диклофенак 3 табл в день. Сказали, что надо провести пульсотерапию гормонами. Если не поможет, то новые препараты будут нужны, генно-инженерные....я слушала врача, слабо понимая ..... Дома в интернет - почитала и в шоке сижу. Если не поможет гормональная пульсотерапия, а вреда наделает больше, так и генно-инженерные я купить не в состоянии, что делать. Может я чего-то не понимаю, такое отчаяние берет.
05 сен 2017 09:49
ТатьянаК писал(а):генно-инженерные я купить не в состоянии
Как правило, их назначают и выдают бесплатно.
Может, кто-то определеннее напишет.
05 сен 2017 11:24
Генноинженерные препараты относятся к высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). На нее оформляются квоты. Дело это небыстрое, но вполне реальное. Не теряйте надежду, и удачи вам в лечение дочки
06 сен 2017 15:42
Добрый день. Сдали анализы, по показаниям гормоны не помогут, профессор назначил на три дня капельницу (препарат дочь не запомнила), чтобы сбить воспаление суставов и начнут колоть генно-инженерные препараты, + метотрексат. Доктор сказала, что генно-инженерные будут квоту нам оформлять сами.
Powered by phpBB © phpBB Group.
phpBB Mobile / SEO by Artodia.