Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?

[Верю в чудеса Профиль]

Приветствую всех! Я уже писала о своей истории в разделе "Моя история болезни РА", но, учитывая, что обстоятельства несколько изменились, очень прошу помочь мне хоть чем-нибудь, потому что уже реально схожу с ума.
Еще раз повторюсь, что было. После родов в 2013 году у меня начали хрустеть суставы. Просто хруст, какой обычно бывает у многих, но он все усиливался и усиливался, что меня начало напрягать. В июне 2014 появились летучие боли в суставах, в основном кисти. Опуханий, покраснений и скованности, как не было нигде, так не и до сих пор. В то же время поднялась температура - все время около 37, она и держится до сих пор, с утра нет, после обеда появляется, к ночи падает.
Все ревмопробы и антитела, включая АЦЦП, в нативной и двуспиральной ДНК, АНА - отрицательны, и отклонений - СОЭ, максимальная была летом 29, с тех пор показатели 10, 17, 3. Один раз выстрелил СРБ 7 при норме до 5.
Все остальные показатели крови в норме, включая тромбоциты, лимфоциты и лейкоциты, последние все это время даже были слегка завышены - в районе 10.
Обошла практически всех ревматологов, ноябре профессор ревматолог по ренгтену увидела кисты и поставила мне РА, после чего я и пришла на этот форум со своей историей в поисках поддержки. Назначила плаквенил, пью до сих пор.
Меня смутило, что другие профессора ничего криминального на рентгене не увидели, поэтому я показала его им еще раз, они сказали, что рентген цифровой и слишком резкий, это не кисты. В общем, недавно я сделала новый рентген, все чисто - смотрела одна из лучших рентгенологов города (да, я реально практически работаю на врачей и анализы). Сказали, что в случае РА за 8 месяцев изменения хоть какие-то уже были бы, тем более побаливали кисти, но полностью диагноз не отметают, мол бывают совсем вялотекущие версии.

В конце ноября у меня порозовели щеки. Не как бабочка, не пятна даже, а что-то нечеткое и непонятное, как будто реакция на что-то.
Вы не поверите, я показывала и до сих пор показываю свой фейс всем врачам, из них пяти ревматологам с огромным опытом и регалиями, они говорят, что это НЕ бабочка и это НЕ имеет отношения к волчанке, отправляя меня к психиатру. Терапевты тоже сказали, что точно не оно, дерматолог сказала то же самое, мол не аллергия, похоже на проблемы с кишечником, обследуйтесь итд. Но...
Что может думать человек с субфебрилитетом и ноющими суставами при изменении на щеках? У меня начала болеть поясница, почки... еще один привет. Анализы в норме, только соли в моче. Почечные пробы в норме.
Волосы падают немного периодами, но не критично, до 40 в день примерно падали - я и раньше страдала этим. Купила Виши шампунь от выпадения, сразу перестали.
Сыпи по телу не было никакой нигде ттт.
Параллельно я проходила кучу курсов лечения у терапевта, меняя антибиотики. В декабре из-за плохого самочувствия легла на дневной стационар в ревматологии, где у меня пошла аллергия на антибиотики, пользуясь чем ревматологи назначали мне курс капельниц преднизолона, чтобы посмотреть, как будет реагировать моя температура на гормон, мол это вроде теста - это упадет немного и мне станет легче, то это точно коллагеноз.
От гормонов мне было хреново, температура не упала абсолютно, по-моему стало даже еще хреновее. Меня выписали с отмазочным диагнозом реактивной артропатии.
На фоне этого стало болеть горло, я в отчаянии пошла к другому терапевту, где мне дали курса неовира плюс опять антибы - и, о чудо, температуры не было пять дней, причем моментально. После через неделю повторили - опять лучше. Это меня заинтересовало и как бы дало шанс, но колоть неовир бесконечно я не могу.

На щеках по-прежнему непонятная хрень, я разбита и чувствую себя плохо, температура при мне и я очень боюсь СКВ. Врачи говорят, чтобы я о ней забыла, но плаквенильчик пейте на всякий. Понимаете, да?
Много прочитала, знаю, что может вылезать она долго и у всех индивидуально, что антитела отрицательны долго у многих.
Я все время плачу и уже на самом деле схожу с ума от этого подвешенного состояния, потому что морально уже не справляюсь. Я так долго привыкала и смирялась с РА, а теперь расклад еще круче... Мне очень-очень страшно. Очень.

Я уже никому не верю не знаю, что мне делать - но не могут же ПЯТЬ ревматологов, не видящих у меня аутоиммунки и в частности СКВ быть идиотами... Или могут??? Есть мысли поехать обследоваться куда-то, но куда? Родственники в Питере зовут, но есть ли смысл.
Скажите что-нибудь, пожалуйста.

[Аля Профиль]

Рискну написать свои мысли.
После родов, если вы сами ухаживаете за ребёнком, идёт нагрузка и на запястья, и на спину. Отсюда могут быть и боли.
Распишите (для себя, для наглядности) все курсы антибиотиков. Подозреваю, что перебор по антибиотикам, следом курс гормонотерапии сказались на ЖКТ, как следствие -неполадки с кожей, волосами и т.д. "Убит иммунитет"(

[Аленка]

На щеках по-прежнему непонятная хрень, я разбита и чувствую себя плохо, температура при мне и я очень боюсь СКВ. Врачи говорят, чтобы я о ней забыла, но плаквенильчик пейте на всякий. Понимаете, да?
Много прочитала, знаю, что может вылезать она долго и у всех индивидуально, что антитела отрицательны долго у многих.
Я все время плачу и уже на самом деле схожу с ума от этого подвешенного состояния, потому что морально уже не справляюсь. Я так долго привыкала и смирялась с РА, а теперь расклад еще круче... Мне очень-очень страшно. Очень.
Скажите что-нибудь, пожалуйста.

Первое, что хочется сказать, это чтобы вы успокоились и "включили голову". Чего вы боитесь? Скв не та болезнь, от которой вы вдруг в один миг умрете, имея при этом все отрицательные анализы. Если вы пьете плаквенил, то и разворачивание болезни может длиться годами, лет десять, например. Вы все эти годы намерены прожить в страхе и психозе? Ехать в Питер на дополнительную консультацию необходимо если действительно самочувствие плохое, обращаться лучше в клинику МАПО. Если нет никаких серьезных проблем с самочувствием, достаточно наблюдаться в своем городе (кстати, в каком? ) Для этого просто достаточно делать 2 раза в год иммунологические анализы крови и мочи.

[Верю в чудеса Профиль]

Рискну написать свои мысли.
После родов, если вы сами ухаживаете за ребёнком, идёт нагрузка и на запястья, и на спину. Отсюда могут быть и боли.
Распишите (для себя, для наглядности) все курсы антибиотиков. Подозреваю, что перебор по антибиотикам, следом курс гормонотерапии сказались на ЖКТ, как следствие -неполадки с кожей, волосами и т.д. "Убит иммунитет"(

Аля, спасибо) я тоже долго именно так и думала про запястья и поэтому не переживала, но увы подхватывало и другие суставы.
Сейчас, кстати, говоря, суставы практически не беспокоят, иногда что-то где-то почти незаметно. Кстати говоря, это утихание еще до плаквенила началось, но летом и в начале осени прихватывало прилично.

Антибиотиков и правда перебор, я уже все не вспомню - первый не помню название внутривенно, затем доксициклин три недели, потом флемоксин-солютаб, потом гентамицин внутримышечно, потом еще что-то опять забыла внутривенно, потом вот опять флемоксин-солютаб в таблетках. Все это в течение полугода. Это врачи упорно пытались найти и убить "инфекцию".

Первое, что хочется сказать, это чтобы вы успокоились и "включили голову". Чего вы боитесь? Скв не та болезнь, от которой вы вдруг в один миг умрете, имея при этом все отрицательные анализы. Если вы пьете плаквенил, то и разворачивание болезни может длиться годами, лет десять, например. Вы все эти годы намерены прожить в страхе и психозе? Ехать в Питер на дополнительную консультацию необходимо если действительно самочувствие плохое, обращаться лучше в клинику МАПО. Если нет никаких серьезных проблем с самочувствием, достаточно наблюдаться в своем городе (кстати, в каком? ) Для этого просто достаточно делать 2 раза в год иммунологические анализы крови и мочи.

Аленка, спасибо за рекомендацию клиники, я как раз собираю инфу под напором близких. Просто мне страшно, что я теряю время, которого и так, если пушистый диагноз подтвердится, осталось не вагон... Начиталась в нете историй как "вскрытие показало СКВ"...
Я с Алматы. Большой город, много клиник, врачи помимо Москвы как бы даже в Европу на конференции гоняют иногда.

[Рита]

На щеках по-прежнему непонятная хрень, я разбита и чувствую себя плохо, температура при мне и я очень боюсь СКВ. Врачи говорят, чтобы я о ней забыла, но плаквенильчик пейте на всякий. Понимаете, да?

Плаквенил назначают и при РА, мне как раз назначали. Так, что никакого заговора тут нет, если врачи СКВ вам не ставят, то не надо его у себя искать, еще накликаете. А вот стресс и паника на лицо, а они могут усугубить ситуации и вспыхнет все так, что мама не горюй.

[Inna]

Закидайте меня тапками, но мое мнение, что вы зря пьете планквенил. Сыпь на лице- аллергопробы сдавали или иммуноглобулины хотя бы?
Хруст и боль в суставах - кормление ребенка, общая усталость, гормональная перестройка. А дальше уже покатилось..... Я так думаю, что раз 5 ревматологов не заметили у вас ревмо, то считайте, что его у вас нет. 5 крутых ревматологов не пропустили бы серьезную болячку.

Я уже не очень верю в длительно-протекающую ревмоболезнь с хорошими анализами. У меня перед глазами приятельница- чувствует себя более -менее нормально, НО СОЕ-45 и изменения в кистях. И это при нормальном самочувствии!!! То есть у вас должны быть ваще фиговые анализы. Мое мнение- еще пройти эндокринолога и гастроэнтеролога и успокоиться.

[Верю в чудеса Профиль]

Плаквенил назначают и при РА, мне как раз назначали. Так, что никакого заговора тут нет, если врачи СКВ вам не ставят, то не надо его у себя искать, еще накликаете. А вот стресс и паника на лицо, а они могут усугубить ситуации и вспыхнет все так, что мама не горюй.

Рита, так в том и дело, что некоторые говорят, нужно ждать, пока болезнь проявится! Какая болезнь - они не знают. Но мне от этого не легче. Они как бы не подтверждают, но и полностью не отрицают. Отрицают только бабочку, но по мне так явно подозрительная розовина эта.
А назначили мне его при РА, ага.

Закидайте меня тапками, но мое мнение, что вы зря пьете планквенил. Сыпь на лице- аллергопробы сдавали или иммуноглобулины хотя бы?
Хруст и боль в суставах - кормление ребенка, общая усталость, гормональная перестройка. А дальше уже покатилось..... Я так думаю, что раз 5 ревматологов не заметили у вас ревмо, то считайте, что его у вас нет. 5 крутых ревматологов не пропустили бы серьезную болячку.

Я уже не очень верю в длительно-протекающую ревмоболезнь с хорошими анализами. У меня перед глазами приятельница- чувствует себя более -менее нормально, НО СОЕ-45 и изменения в кистях. И это при нормальном самочувствии!!! То есть у вас должны быть ваще фиговые анализы. Мое мнение- еще пройти эндокринолога и гастроэнтеролога и успокоиться.

Инна, я ждала вашего мнения, спасибо) У эндокринолога и гастроэнтеролога была пару месяцев назад, ничего криминального не нашли. Щитовидка и гормоны в норме. Кормить бросила еще летом, уже спустя столько времени вряд ли оно с этим связано...
А что с приятельницей вашей?

Забыла написать еще, что сердце часто болит - ЭКГ делала, в норме. Но как я себя извожу это, наверное, неудивительно...
И боль в почках мне не нравится. Узи делала тоже кстати, признаки воспаления показало. Плюс успокаиваю себя, что при волчаночном поражении они как бы не должны болеть...

Инна, подскажите, а иммунноглобулины для чего сдать советуете? Не сдавала никогда просто..

[Рита]

Рита, так в том и дело, что некоторые говорят, нужно ждать, пока болезнь проявится! Какая болезнь - они не знают.

Тут вы не одиноки, но все же старайтесь не стрессовать, это один из пусковых механизмов этих болячек. Я тоже без стопроцентного диагноза уже 9 лет.
Может стоит обследовать органы, кишечник многим проверяют.

[Верю в чудеса Профиль]

Рита, так в том и дело, что некоторые говорят, нужно ждать, пока болезнь проявится! Какая болезнь - они не знают.

Тут вы не одиноки, но все же старайтесь не стрессовать, это один из пусковых механизмов этих болячек. Я тоже без стопроцентного диагноза уже 9 лет.
Может стоит обследовать органы, кишечник многим проверяют.

Рита, спасибо... Да, к сожалению, не одинока. Стрессую, потому что долго была неизвестность, потом РА, смирение-принятие (а это нелегко), а потом бац - и новый виток и новая свистопляска.

И бесконечное паршивое самочувствие не позволяет забить и наслаждаться жизнью, мне все время нехорошо.
Кишечник заново пойду обследовать, да.

[Iskorka]

Когда у вас отпуск? И куда собираетесь?
С ребенком помогают дома?

Какой рацион питания и двигательная активность?


Были у невропатолога?
По почкам - были только УЗИ и ОАМ?


Как в настоящий момент проявляется ощущение "нехорошо", кроме эмоциональной составляющей?