АНФ и артралгии

[winter girl Профиль]

winter girl, добрый! я как-то не подумала спросить про антитела и то, как точно был поставлен диагноз. Я так поняла, что случайно нашлось и она всё это время наблюдалась в больнице. Единственное, что ей тогда выставили диагноз волчанка, но, как сказала врач, "мы с ней понимаем, что это Шегрена".

странно, как одним врачам достаточно таких симптомов, чтобы лечение назначить, а другим - нет. У меня ведь в целом то же самое. Может, у меня антитела более специфичные для Шегрена? У вас какие?

А как же волчанку выставили, если симптомов не было? Или подходы к диагностике 10 лет назад другие были?
У вас помимо АНФ есть антитела, специфичные для БШ. Я так понимаю, точку в диагнозе поставят после биопсии? Сиалографию не предлагали сделать в качестве альтернативы биопсии? Для постановки диагноза БШ нужно три критерия: антитела, ксерофтальмия, ксеростомия. Вы у себя сухости во рту не замечали раньше?
У меня нет ни анти-SS-B(La), ни анти-SS-А(Ro). Если бы что-то выстрелило, думаю склонились бы тогда в сторону Шегрена. А пока остается только динамический контроль.

[sherma Профиль]

А как же волчанку выставили, если симптомов не было? Или подходы к диагностике 10 лет назад другие были?

Не знаю, может быть. Я знаю, что SS-A тела для волчанки тоже специфичны. Может, тогда они про Шегрена, как отдельную болезнь, и не думали? Я, если честно, в момент рассказа этого больше о себе думала, а теперь жалею, самой интересно стало.

Я так понимаю, точку в диагнозе поставят после биопсии? Сиалографию не предлагали сделать в качестве альтернативы биопсии? Для постановки диагноза БШ нужно три критерия: антитела, ксерофтальмия, ксеростомия. Вы у себя сухости во рту не замечали раньше?

Да, биопсия будет последним критерием для утверждения диагноза. Но я пока не хочу её делать, устала уже от исследований, и врачей, вероятный диагноз меня вполне устраивает пока.
Сухость во рту - не знаю даже. Я теперь и не знаю, что норма, а что нет. Я раньше думала, что и сухость в глазах - это нормально, а оказывается, что нет. У меня горло часто болит, теперь я думаю, что это может быть от сухости. К стоматологу с детства регулярно с кариесом хожу. Еду иногда запиваю, но я думала, что это еда слишком сухая попадается, а не у меня проблемы. Песочное тесто, к примеру, есть вообще не могу, аж оскомина от мысли одной. Впрочем, я это уже упоминала. Короче, я не знаю, что есть сухость, а что норма, ничего отличного от моего обычного состояния я не замечаю, но я и про глаза ведь так думала)

Может, и хорошо, что у вас пока ничего не выстрелило. Когда выстрелит, тогда и будете переживать) Ведь не обязательно сильно стрельнёт, просто появится что-то новое, явно ведь течение тоже мягкое. И это новое позволит хотя бы вероятный диагноз поставить. Если мне сегодня не поставили вообще никакого диагноза, и сказали бы просто ждать и наблюдаться, я бы с радостью так сделала, т.к. утомительно всё это ужасно, но кому я рассказываю)

[Mirabel Профиль]

Sherma, я как-то пропустила этот момент (ну или Вы не указывали) : а Вы из какого города? И есть ли возможность сделать биопсию в ИР? И самое главное - чтоб стекла смотрели морфоллги из ИР. Из общения с людьми заметила, что многим по биопсии пишут "хронический сиалоденит", и это потом не особо проясняет ситуацию.
А вообще, если желания делать биопсию пока нет, то может, имеет смыл показаться челюстно-лицевому хирургу, чтобы он сделал сиалометрию и сиалографию? Все-таки это менее травматично, чем биопсия. Результат при сиалографии будет сразу. Ну и если там будет типичная для БШ картина, то имеет ли смысл заморачиваться с биопсией? Тем более, что лечение Вам уже предложили

[IrinaBay]

Я бы доверилась врачу из больницы и начала принимать плаквенил.
По врачу из поликлиники сложилось мнение, что опыта немного.

[sherma Профиль]

а Вы из какого города? И есть ли возможность сделать биопсию в ИР? И самое главное - чтоб стекла смотрели морфоллги из ИР. Из общения с людьми заметила, что многим по биопсии пишут "хронический сиалоденит", и это потом не особо проясняет ситуацию.

Ко мне, если что, можно на ты)
Я из Петербурга. Сейчас погуглила, и у нас есть ИР, так что, выходит, что есть такая возможность. Но ревматолог сказала, что нужно доказать воспаление, а ведь сиалоденит это и есть воспаление. Я думаю, должно подойти. Я упомянула на приёме сиалографию, она отмахнулась и сказала, что биопсия всё покажет. Ну и я пока не хочу ничего делать, мне, если честно, не горит подтвердить диагноз, тем более что лечение назначили. Врач сказала, что если диагноз подтвердится, то в лечении ничего не изменится. Через полгодика сделаю.

[sherma Профиль]

Я бы доверилась врачу из больницы и начала принимать плаквенил.
По врачу из поликлиники сложилось мнение, что опыта немного.

Вот мне тоже так кажется. Тем более она сказала, что может всё уйти на нём. Сейчас закончу курс лечения от гастроэнтеролога (месяц остался), и начну плаквенил.

[sherma Профиль]

Всем привет! У меня два вопроса)

1. Мне тут пришёл наконец анализ на криоглобулины, и я ничего не поняла. Жалко, он не успел вчера прийти, чтоб мне врач всё разъяснила. Я спросила, что делать, если он будет положительный, она сказала, что наблюдать за симптомами криоглобулинемии, и показать этот анализ на контрольном приёме. В комментарии написано, что следы криокрита менее 2% могут быть у здоровых людей, но я ведь и не здоровая) Это раз. Ещё там написано, что "Ревматоидный фактор достоверно является частью криокрита только при наличии разницы между определением при 40С и 370С." У меня эта разница есть. И что это значит, что РФ это часть криокрита?) При том, что я сдавала отдельно РФ и он был в норме, а тут на пограничных значениях. Есть тут кто-нибудь, кто понимает этот анализ?) Помогите, пожалуйста. Я знаю, что криоглобулинемия ухудшает прогноз, я ожидала от анализа чёткого понимания, есть она у меня, или нет, а тут непонятно

2. Плаквенил, он по рецепту продаётся? Я просто не подумала спросить у врачей, хотя обе мне его назначили, но рецепт никто не дал. А в интернете в инструкции написано, что он рецептурный.

[Лилит09 Профиль]

В нашем регионе (Новосибирск) плаквенил точно не рецептурный.ни разу рецепт не спрашивали.
Я не хочу вас пугать, но у меня тоже антитела SSA-52, SSA-60. Плюс Pm-scl. Последний не уверена в правильности написания. Анализ был качественный, три креста по каждому. Диагноз стоит СКВ, хроническое течение, синдром Шегрена. В моем случае он вторичен, поэтому не болезнь, а синдром. Плюс еще всякая бяка.

[sherma Профиль]

Лилит 09, спасибо!

меня так просто не напугать, я уже период напуганности пережила в конце прошлого года, а сейчас подуспокоилась уже. Буду жить по симптомам) Начну пить плаквенил с надеждой, что он "свернёт" процесс, как ревматолог сказала, что может случиться. Вдруг и правда свернётся) Ну а если разовьётся в волчанку, то так тому и быть, всё равно я это не особо могу контролировать. Буду делать, что могу - медитировать, соблюдать предписания врачей, а что уж там выйдет - ну, что поделать, всё равно жить придётся)

а кроме антител у вас какая клиника?

[Лилит09 Профиль]

Синдром Шегрена, рейно, артралгии, артрит тбс, артроз тбс 2-3 степени, трохантерит лимфоаденопатия, полинейропатия димиелинозирущая, поражение кожи, протрузии, грыжа поп, спондилоартроз 2-3 степени. Ну и так, по мелочи, типа язвы желудка. Но я в депрессию не впадаю, веду обычный образ жизни. На работе у меня 2 трудовых договора, совмещаю 2 ставки. Имею инвалидность, но почти никто не знает про мое состояние и диагноз.