Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

**sahar** » 14 фев 2019 13:20

мне глазничка сказала резкосужены сосуды глаз. разбираться у невропатолога.
Наталия, какие изменения должны быть?

Да, Наталия, расскажите, пожалуйста, какие должны быть изменения роговицы?
У меня нейроофтальмолог говорит, что роговица складчатая. Это и есть изменение? После пробы Ширмера глаз остается окрашенным от этих бумажек. Долго краска не проходит.
По поводу анализов: я решила перепроверить соэ, рф, асло, срб. Ну и сдала белковые фракции, чтобы проверить гаммаглобулины, т.к.никто из врачей мне такого анализа не назначал.

И я глаза ничем никогда не капала. Я вообще вопросов о окулистами никоода не имела. И соответственно с глазами тоже. С декабря началась сухость. И сейчас она прогрессирует, несмотря на лечение,если судить по пробе Ширмера.
Наталья, и еще к Вам вопрос: а лично Вы витапосом пользовались?

**Наталия** » 15 фев 2019 10:05

Mira писал(а):Да, Наталия, расскажите, пожалуйста, какие должны быть изменения роговицы?
Вы витапосом пользовались?

Витапосом не пользовалась.
Конъюнктива: тусклая, шероховатая, резко расширены сосуды в просвете глазной щели, в сводах хлопьевидное белого цвета пенистое отделяемое.
Роговица: истощение прекорнеальной пленки (возможны ее разрывы), неоднородность ее эпителия, наличие грубых хлопьевидных включений (лимфоидный инфильтрат), сужение слезных менисков. Флюоресцииновая проба положительная (прокрашиваются конъюнктива и множественные точечные участки деэпитализации по нижнему лимбу).
Клинический диагноз: Синдром "сухого глаза", декомпенсированный. Кератопатия OU. Синдром Шегрена.
Рекомендации: Режим зрительной нагрузки, гимнастика для глаз по Аветисову, любриканы закапывать 2-3 раза в день постоянно (хило-комод, теалоз (хилабак), систейн ультра, хилозар, вид-камод), баларпан 3 раза в день 1-3 к в течении 4 недель 2-3 раза в год, массаж слезных желез в сторону сл. протоков.

**Mirabel** » 16 фев 2019 12:13

У меня в последнем заключении было указано, что конъюнктива розовая, но складчатая. Роговица прозрачная. Никаких отделяемых нет.
Синдром сухого глаза диагноз есть. Проба Ширмера стала 7 мм (месяц назад была 12).
Капаю глаза я гораздо чаще, т.к. три раза в день - мне это словно мертвому припарка, я готова от дискомфорта лезть на стену. Капаю примерно раз 10 в день плюс гель на ночь. От витапоса отказалась по своей инициативе. Как ни странно, после его применения дискомфорт в глазах усиливается. Вернулась к корнерегелю

Спасибо большое, Наталья, за Ваши ответы и Ваше участие

**winter girl** » 18 фев 2019 09:18

Mira, вам ставили сиалоденит? Мне кажется, у нас есть некая схожесть в ситуациях. Я также испытываю трудности с синдромом сухого глаза. Проба Ширмера у обычного офтальмолога показала результат в 5 и 7 мм. В апреле 2017 года обследовалась в ИР у Сафоновой на синдром и болезнь Шегрена. У меня еще антинуклеарный фактор повышен, что также характерно для данного заболевания. Так вот Сафонова (один из ведущих специалистов по Шегрену в России) делала пробу Ширмера со стимуляцией нашатырем. Тогда слеза пошла, результаты были - 13 и 15 мм. соответственно, что является практически нормой. В общем, Шегрен мне не поставили, обследовав также и слюнные железы. После сиалографии был выявлен только сиалоденит. С тех пор вот уже почти 2 года ситуация с глазами и слюнными железами остается прежней. Выраженная сухость у меня бывает только в морозные дни, когда отопление пашет по полной.
Попробуйте капли Катионорм. Мне они здорово помогают. Только их надо регулярно капать.

Также хочу добавить, что искать причину сухого глаза и сиалоденита мне посоветовали где-то в ЖКТ. Дескать, ревматологических причин нет, несмотря на повышенный АНФ. Осенью этого года я очень тщательно обследовалась у гастроэнтеролога, но влепили мне просто СРК. А на сиалоденит им вообще наплевать было. Какой-то замкнутый круг... Для себя я сделала выводы, что пока тебя не скрутит надвое, врачи не пошевелятся и до истины не докопаются. Им надо, чтобы все наглядно было, как по учебнику. :obi:

**Mirabel** » 18 фев 2019 09:53

Ой,Winter girl,я по этим врачам хожу кругами. Результат нулевой.
Да, изначально мне ставили сиалоденит. Хронический. По узи. И я лечилась в отделении челюстно-лицевой хирургии. 10 дней мне делали новокаино-фуроциллиновые блокады. И выписали типа с ремиссией. Естественно, от этих блокад не было никакого толку. И я по совету знакомых медиков пошла к одной "светиле",доценту, кандидату наук, у которой диссер по заболеваниям слюнных желез. Она мне на глаз определила, что у меня склерозирующий сиалоденит, и сказала мне что-то в духе "если у Вас болит, значит, радуйтесь, что не померли". После таких заявочек я решила, что я к ней больше не пойду.
Сделала мрт слюнных желез. В описании мне написали, что все ок. Я не поверила, ну мне ж светилы ставят воспаление! Пошла к заведующей МРТ отделения, она посмотрела диск и подтвердила, что железы в норме.
Пришлось искать нового челюстно-лицевого хирурга. Оказалось, что воспаления нет. Есть сиалоз. Это дистрофические изменения на фоне какой-то системной патологии. Патология может быть эндокринная, желудочно-кишечная, ревматическая. Там большой список. Ана и ена (это у нас скрининги на ревмозаболевания мне делали) у меня пока отрицательные. А глаза сухие и сохнут дальше ((((

Сиалографию и сиалометрию мне чл хирург не захотел. Я даже не знаю почему. Я ж не могу его заставить. Сухости во рту вроде пока нет. Или, может, есть незначительная, но я не чувствую, ем сушки, сухарики спокойно и с удовольствием

У меня еще был незначительно повышен ттг: 5.5 при норме до 4.2
Чл хирург очень обрадовался этим результатам и говорит: все, типа мы нашли причину сиалоза! Супер! Это гипотериоз, иди к эндокринологу. Я ему говорю: а сухость глаз? Это ставит его в затруднение. К эндокринологу я все-таки сходила, эутирлкс мне назначили. Но эндокринолог говорит, что к гипотериозу ни слюнные железы, ни глаза отношения не имеют!!!! Короче, врачи, к которым я хожу, друг другу противоречат.

Проблемы с ЖКТ у меня есть. Есть гастрит хроническийи рефлюкс, из-за рефлюкса образовались 2 язвы в пищеводе. Я прохожу уже третий курс лечегия, но с рефлюксом все сложно. Не хочет он лечиться. Самое странное, что я его не чувствую. У меня нет изжоги и прочих симптомов.
Узи оранов брюшной полости в норме. Летом 2018 делала колоноскопию, там тоже ничего не нашли.
Я уже не знаю, куда бежать

Подвешенное состояние- это ужасно. Я потратила столько нервов и денег, а результат нулевой. Есть мысли тупо щабить на все и ждать, пока симптомы чего-то (шегрена или еще какой дряни) проявят себя в полной красе.
Просто, конечно, на качество жизни это все адски влияет. Я еще год назад хотела вторую лялю родить, но какая ж уже тут ляля

Winter girl,а что у Вас с анализами: в смысле ревмофактоп, срб, белковые фракции в норме или нет? И какой сиалрденит Вам ставят? Паренхиматозный или интерстициальный? И какие железы? Подчелюстные, околоушные?

**winter girl** » 18 фев 2019 11:08

Mira писал(а):Сиалографию и сиалометрию мне чл хирург не захотел. Я даже не знаю почему. Я ж не могу его заставить. Сухости во рту вроде пока нет. Или, может, есть незначительная, но я не чувствую, ем сушки, сухарики спокойно и с удовольствием
У меня еще был незначительно повышен ттг: 5.5 при норме до 4.2
Чл хирург очень обрадовался этим результатам и говорит: все, типа мы нашли причину сиалоза! Супер! Это гипотериоз, иди к эндокринологу. Я ему говорю: а сухость глаз? Это ставит его в затруднение. К эндокринологу я все-таки сходила, эутирлкс мне назначили. Но эндокринолог говорит, что к гипотериозу ни слюнные железы, ни глаза отношения не имеют!!!! Короче, врачи, к которым я хожу, друг другу противоречат.

На сиалографию я сама записывалась на платной основе. Делали в институте ревматологии. По результату даже не уточнили, какого типа сиалоденит, написали просто хронический. Но я его вообще не ощущаю, сухость во рту бывает только во время стресса или сильного волнения. Для Шегрена характерен паренхиматозный паротит. Там другая картина на рентгене.

Проблемы с ЖКТ у меня есть. Есть гастрит хроническийи рефлюкс, из-за рефлюкса образовались 2 язвы в пищеводе. Я прохожу уже третий курс лечегия, но с рефлюксом все сложно. Не хочет он лечиться. Самое странное, что я его не чувствую. У меня нет изжоги и прочих симптомов.
Узи оранов брюшной полости в норме. Летом 2018 делала колоноскопию, там тоже ничего не нашли.
Я уже не знаю, куда бежать
Подвешенное состояние- это ужасно. Я потратила столько нервов и денег, а результат нулевой. Есть мысли тупо щабить на все и ждать, пока симптомы чего-то (шегрена или еще какой дряни) проявят себя в полной красе.
Просто, конечно, на качество жизни это все адски влияет. Я еще год назад хотела вторую лялю родить, но какая ж уже тут ляля

Как я поняла, хронические болезни ЖКТ могут давать такие проявления, как сухость глаз и какое-то там хроническое воспаление слюнных желез. По крайней мере, там мне сказала Сафонова, когда решительно отклонила в моей случае СШ. Но гастроэнтерологи в моем случае вообще не интересовались ни глазами, ни сиалоденитом. Тоже делала колоноскопию и гастроскопию, кучу анализов сдавала. Ничего толком не нашли, все списали на СРК. Но у меня явная непереносимость глютена, плюс лактозу в большом количестве тоже плохо перевариваю. Плюс выявлена генетическая предрасположенность к целиакии (носительство гена dq 2.5).
Сама живу уже три года в неопределенности. Привыкла, хотя временами грустно бывает. Обследовалась и у паразитолога, у инфекциониста. Все без толку.

Winter girl,а что у Вас с анализами: в смысле ревмофактоп, срб, белковые фракции в норме или нет? И какой сиалрденит Вам ставят? Паренхиматозный или интерстициальный? И какие железы? Подчелюстные, околоушные?

У меня только АНФ повышен + гены целиакии, вот и все лабораторные находки. Ревмопробы были все в норме, но я уже чуть более полугода их не пересдавала. Сиалоденит ставят хронический по рентгену околоушных слюнных желез.

**Mirabel** » 18 фев 2019 11:23

У меня пока только подчелюстные железы увеличены. Вроде как. На сиалографию, как и на все манипуляции, связанные с облучением, типа там рентгена, кт, у нас в республике нужно направление врача, даже если ты делаешь платно. Без бумажки ты букашка, короче

Хочу сходить к чл хирургу с этой штукой, которая на кисту похожа, попросить его, чтоб узи сделал, околоушные железы еще разок перепроверил. Ну и буду на сиалографию проситься, наверное

**winter girl** » 18 фев 2019 12:45

Mira, с кистой можно нормально жить, она мешает, только если сильно надувается, но у меня такое редко бывает. Иногда она неделями находится в "спавшем" плоском состоянии. По-хорошему, надо удалять, конечно. Но меня стоматолог-хирург из платной клиники напугал, что удалять, скорее всего, придется вместе с подъязычной слюнной железой(((

**Mirabel** » 18 фев 2019 17:56

Winter girl, а как у Вас дела с белковыми фракциями?

Я имела в виду, повышены ли у Вас гаммаглобулины? Или норма?
А еще, кроме сухости глаз и сиалоденита, есть что-нибудь, типа боли в суставах, сухость кожи, сухость губ? Присутствуют ли другие какие-то симптомы?

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!