Помогите разобраться с диагнозом. СКВ?

[Antima Профиль]

Здравствуйте

Хотел бы написать свою историю болезни. Очень нужна помощь, так как состояние очень плохое, как физическое так и эмоциональное

Несколько лет беспокоила кровь в стуле (1 в несколько мес). Решил сделать колоноскопию, так как врачи без колоноскопии ничего не могут сказать. В августе 2018 после обследования кишечника поставили диагноз терминальный илеит (болезнь крона под вопросом). Эндоскопист сказал, что "фигня", расслабся и гуляй. Все было хорошо. Через неделю записался к гастроэнтерологу,которая, узнав про результаты, сказала, что БК- страшная болезнь и надо готовиться к разным развитиям событий, что это не лечится и надо будет принимать гормоны там и все такое. Так как я очень мнительный и тяжело переношу вопросы, касающиеся здоровья, начал очень сильно переживать, полностью пропал аппетит, стресс просто жуткий. За пару недель потерял около 8кг. Лег на обследование в МНКЦ, где после кучи анализов и всех процедур БК исключили. Сказали, что на фоне какой-то инфекции появлилось воспаление, но оно пройдет со временем. Но на фоне стресса (а может еще чего) начали хрустеть все суставы. Причем сначала это были только колени, потом локти, ну и все остальные. Через 2 мес добавилась спина и шея. Все врачи говорили, что норма, так как хруст не является поталогией. Все анализы в норме. (Хотя при болезни крона у большинства есть внекишечные проявления в виде артроза, остеходроза и тд, включая Болезнь Бехтерева, о чем я тоже начитался. ) Сон пропал еще с начала стресса и если засыпать получается, то встаю в 2-3 и уже не могу заснуть. Со временем симптомы проявляются сильнее. Да и спать как-то неудобно - особенно на боку + каждый переворот сопровождается хрустом. Хрустит спина, колени постоянно, шея, пальцы на ногах, руках, кисти , в общем, все.

Сдавал анализы на инфекции - все в норме (на лямблии только не сдавал, но, думаю, там все в норме).
Витамин Д - 0.26 (норма от 0.3). Но в ИР сказали, что в России у всех такой, даже пить ничего не надо.
HLA 27 - отр.
Общий анализ крови и мочи - все в норме.

В общем, после 3 месяцев скитаний по врачам и психологам и психиаторам, я пошел к ревматологу. (у одного я был в самом начале заболевания и она не увидела отклонений). Ревматолог в СМ клиник предложил сдать АНФ. Сдал в CMD - результат 1/320 Гомогенный. Сдал АНА - 0.3 при норме до 1. В СМ клинике предложили сдать иммуноблот на 15 антител, где с одним + были гситоны и dsDNA. Сказали, что надо сдать антитела к односпиральной днк и двуспиральной днк - 7.1 при норме до 20 и 7.5 при норме до 25.


Поставили диагноз: Учитывая позитивность по АНФ, dsDNA, АТ к гистонам, динамическое
наблюдение в кругу системной патологии соединительной ткани и сказали начать пить плаквинил по 0.2мг. + показаться в ИР.

За это время к симптомам добавились покраснения на руках и зуд (появляются пятна с зудом и проходят через минут 10). Покалывания по всему телу + постоянное жжение в коленках, имеено кожа вокруг коленного сустава, трогать неприятно, когда сильно колит смазываю дипрелифом + ночью буквально несколько дней назад начали затекать кисти и руки.

Записался в ИР к кмн., которая специализируется на СКВ и СЗСТ. Она посмотрела и сказала, что нет никакой волчанки и надо заниматься спортом, чтобы укрепить мышцы, этого будет достаточно. Анализ сказала нормальный, но предложила пересдать dsDNA, АНФ. Через неделю получаю результат dsDNA - 0.99 при норме до 20, анф 1/320h+sp
Врач сказала, что это норма и что такой анф может быть у здоровых людей. (взять 100 человек и у 50 может быть такой титр). Хотя судя по научным работам, которые я изучил, такой анф может быть у 3-4% здоровых людей. На вопрос по чему иммуноблот показал 1+ к dsDNA и гистонам, так она сказала, что иммуноблот не информативен. (я это так понял). В общем, написали в заключении артралгия. Все.

Дальше у меня была консвльтация с #revmadoctor из инстаграмма, может кто-то видел. У нее очень интересные статьи по ревматическим заюолеванием и мне показалось, что она очень разбирается в этих вопросах + она защищалась по СКВ, так что опыт и знания есть.
По ее словам я тоже здоров, но надо смотреть на состояние и пересдать анализ через 3 мес.
Также она написала, что 1/320h+sp (гомогенный + крапчатый) больше не ассоциируется с СКВ или другими ревматическими аутоимунными заболеваниями, а характерны атопическому дерматиту, бронхиальной астме и другими заболеваниями и только в 11% они могут показывать наличие ревма заболеваний. Успокаивает немного, но симптомы не дают забывать о том, что что-то не очень хорошее происходит и по моим ощущениям что-то аутоимунное. Не могут просто так начать хрустеть суставы и симптомы, которые характерны СКВ и тд + анализы.

Сдал в Инвитро день назад АНА + АНФ еще раз. (очередной). АНА отрицательно. АНФ жду.

Однозначно причиной заболевания считаю стресс + наличие активного Барр + ЦМВ, который я сдал как раз по назначению гастроэнтеролога, после которого все и началось.

Посоветуйте, что еще можно сделать, какие анализы сдать и на что это похоже. Родные не верят моему диагнозы, считают, что это все психосоматика, даже психолог так считает, но я не могу понять как психосоматика может давать такие симптомы.


Спасибо

[катя1976 Профиль]

В общем, после 3 месяцев скитаний по врачам и психологам и психиаторам

Поставили диагноз: Учитывая позитивность по АНФ, dsDNA, АТ к гистонам, динамическое
наблюдение в кругу системной патологии соединительной ткани и сказали начать пить плаквинил по 0.2мг. + показаться в ИР.

Однозначно причиной заболевания считаю стресс + наличие активного Барр + ЦМВ, который я сдал как раз по назначению гастроэнтеролога, после которого все и началось.

Плаквенил принимали?
Вы за полгода сдали АНФ и АНА ТРИЖДЫ!
Не обижайтесь,но поход к психиатру чем закончился?Назначили препараты?
Если да,начинайте принимать.У вас сильный стресс и надо успокоиться.И потом по мере поступления проблем,решать их.Поверьте,иногда это необходимо.Здесь пол форума на "калесах".Жить то надо,работать,семье время уделять и пр.
Лечили Барр+ЦМВ?

[sahar Профиль]

если есть жалобы на кишечник, то исключайте иерсениоз. тема есть на форуме. при нем и сыпь может быть приличная и все, что вы описываете. отравления кишечные были в анамнезе?
при колоно биопсию брали?
но успокоиться нужно обязательно. дело в том, что за уровень гормонов их регуляцию отвечает мозг. как успокоиться и наладить нервы это другой вопрос. можно лекарствами, можно взять себя в руки. отвлечься, делать то, что не делали раньше и в чем себя ограничивали. больше общаться с людьми, друзьями. да, когда болит это сложно. но можно. ну и двигаться обязательно, но без фанатизма.

[Antima Профиль]

Плаквинил мне выписал первый ревматолог - одну таблетку 200мг. Но так как он рекомендовал пойти в ИР и там мне сказали, что ничего принимать не надо, я так и не стал.
На инфекции кишечные я проверял все
Anti-Shigella flexneri I-V, VI и Anti-Shigella
sonnei - Не обнаружено
Anti-Yersinia pseudotuberculosis
и Anti-Yersinia enterocolitica - Не обнаружено
Anti-Salmonella A, B, C1, C2, D, E - не обнаружено

Также сдал на MCV и Anti CCP - отрицательно. РФ тоже.

Связываю все это со стрессом + барр, но раз я уже запустил АИЗ (хоть и надеюсь, что это не оно), то уже ничего обратно не вернуть. Это мягко говоря расстраивает.
Выписали мне сегодня Эглонил + Паксил. Буду пить. До этого пил Золофт но без эффекта.

Просто раз АНФ уже есть, значит что-то плохое запустилось, я еще не видел в интернете, чтобы это бесследно ушло вместе с симптомами. От этого очень тяжело.

Думаю, пойти к Клюквиной в ИР, но судя по всему она скажет все тоже самое: АНФ ничего не значит, симптомов не достаточно, приходи когда будут. И - 5000р. Вот если бы хоть кто-то мог точно диагноз поставить, а так ждать пока органы будут отказывать как-то не очень хочется. Читал как раз статью Клюквиной про течение СКВ у мужчин - лучше не читать.

[sahar Профиль]

каким методом делал на иерсениоз? у меня к примеру ИФА не показало, а блот показал. то же кишечник беспокоил прилично.
а барр действительно мерская штука, у меня после стресса то же по суставам долбануло.ты барр как-то лечил?

[Ленуля Профиль]

А чио беспокоит именно сейчас? Как-то не вижу у вас симптомов для беспокойства.
Хруст в суставах симптом не аутоимунки. Пятна с зудом проходящие за 10 мин тоже.

[IrinaBay]

Хотелось бы увидеть общий анализ крови. Если есть бактериальная инфекция или вирусная, будут отклонения в крови.
Еще интересуют печеночные анализы - алат, асат, билирубин.
Есть ли ощущение вздутия в районе правого подреберья? Бывает ли горечь во рту?
На форуме были случаи повышения АНФ на фоне лямблий.
Не думаю, что есть аутоиммунка.
Успокоиться нужно обязательно. Иначе начнет подключится психосоматика, и разобраться во всем станет еще сложнее.
Попейте что-нибудь успокоительное курсом. Настойка корня пиона как вариант.

[sahar Профиль]

ему выписали Эглонил + Паксил

[Antima Профиль]

каким методом делал на иерсениоз? у меня к примеру ИФА не показало, а блот показал. то же кишечник беспокоил прилично.
а барр действительно мерская штука, у меня после стресса то же по суставам долбануло.ты барр как-то лечил?

Барр лечил Валвиром по схеме + полиоксидоний (но это было до того, как возник вопрос с скв). Ставал потом ПЦР, все было чисто. Сдал через месяц, появился Барр в ПЦР. Кровь сказали не сдавать, только ПЦР на вирусы.
Иерсиниоз и тд не знаю каким методом - написано "полуколичественное определение антител" без указания метода определения.

А чио беспокоит именно сейчас? Как-то не вижу у вас симптомов для беспокойства.
Хруст в суставах симптом не аутоимунки. Пятна с зудом проходящие за 10 мин тоже.

Хруст во всех суставах и спине, колики по телу и особенно над коленками, то есть как-будто кожа раздражена там + пятна появляющиеся с зудом и исчезающие. Ночью затекают руки и еще мерзнут ноги. Раньше такого не замечал.


Общее количество лейкоцитов (WBC) 5.91 4.50 — 11.00 109/л
Общее количество эритроцитов (RBC) 5.53 4.30 — 5.70 1012/л
Гемоглобин (Hb) 156.00 132.00 — 173.00 г/л
Гематокрит (Ht) 46.20 39.00 — 49.00 %
Средний объем эритроцита (MCV) 83.50 80.00 — 99.00 фл
Среднее содержание гемоглобина в
эритроците (MCH) 28.20 27.00 — 34.00 пг
Средняя концентрация гемоглобина в
эритроцитах (MCHC) 338.00 320.00 — 370.00 г/л
Распределение эритроцитов по объему
(RDW CV) 12.4 12.0 — 13.6 %
Тромбоциты (PLT) 323.00 187.00 — 381.00 109/л
Бластные клетки 0.00 0.00 %
Промиелоциты 0.00 0.00 %
Миелоциты 0.00 0.00 %
Метамиелоциты 0.00 0.00 %
Палочкоядерные нейтрофилы 1.00 1.00 — 5.00 %
Сегментоядерные нейтрофилы 49.00 47.00 — 72.00 %
Эозинофилы 4.00 1.00 — 5.00 %
Базофилы 1.00 0.00 — 1.00 %
Лимфоциты 37.00 19.00 — 37.00 %
Моноциты 8.00 3.00 — 11.00 %
Плазматические клетки 0.00 0.00 %
Скорость оседания эритроцитов (СОЭ) 2.00 0.00 — 15.00 мм/час
Абсолютное содержание нейтрофилов 2.96 1.80 — 6.98 109/л
Абсолютное содержание эозинофилов 0.24 0.03 — 0.59 109/л
Абсолютное содержание базофилов 0.06 0.01 — 0.07 109/л
Абсолютное содержание лимфоцитов 2.19 1.26 — 3.35 109/л

[sahar Профиль]

слюну сдавал?
про иерсениоз. были кишечные отравления? просто у меня были и не один раз. после моря травился, в ресторанах. молоком травился. и все на кишеник. когда залетел понять сложно, но протекал в стертой хронической форме.
Про пятна, может быть история с аллергией.