• Реклама

А стоит ли добиваться точного диагноза?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 27.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

А стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Marta2018 » 02 сен 2018 19:54

Добрый вечер всем. Читаю форум уже больше года,много полезного нашла на его страницах.Узнала гораздо больше подробностей о системных аутоимунных недугах,чем от врачей. хотела услышать ваше мнение насчет того,стоит ли добиваться уточнения диагноза,если уже ясно,что это системное,аутоимунное заболевание, которые лечат примерно по одним схемам.Живу в Ташкенте,квот на лечение и обследование у нас нет. поэтому,сдавала далеко не весь комплекс того,о чём вы пишите. врачей толковых найти не просто. болею,как предполагают врачи,давно,но пока' совсем не припекло', не лечилась. сейчас,кто то говорит-Склеродермия,кто то-РА,а,я думаю,может и СЗСТ. Принимаю сейчас Метипред,Плаквенил,и дополнительные ср-ва -Кальций,Аспаркам,Курантил,Омез и т.д.. так ли необходим именно точный диагноз?

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

А,стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение СВ » 02 сен 2018 20:01

А хороший вопрос!?
Действительно схемы лечения у многих аутоиммунных заболеваний похожи и направлены,в первую очередь,на подавление «сошедшего с ума» иммунитета. Однако,так как большинство ревматологических заболеваний относятся к хроническим,то вам придётся не только загнать болезнь в ремиссию,но и контролировать ее в дальнейшем,а вот тут подход может быть абсолютно разным.
Синдром Стилла с 1976 года.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21317
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

А,стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Iskorka » 02 сен 2018 20:14

Не знаю
Может так и остаться на «демо-версии» аутоиммунный заболевания — «недифференцированное аутоиммунное заболевание»
Контролировать работу органов и систем по анализам и УЗИ/ЭКГ


Что-нибудь такое:

4A43.3. Болезнь смешанной соединительной ткани

4A43.Y. Другое уточненное недифференцированное системное аутоиммунное заболевание, не относящееся к органам

4A43.Z Недифференцированное системное аутоиммунное заболевание, не относящееся к органам, неуточненное
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

А,стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Оля » 02 сен 2018 21:47

Marta2018, возможно и стоит! Лечение склеродермии сильно отличается от лечения РА. Не хочу вас пугать, но она может угрожать жизни и надо следить за лёгкими и постоянно делать пульсы, если там что-то есть. Сделайте КТ лёгких если ещё не сделали. И если есть подозрение на склеру ее надо дифференцировать. Это мое мнение. Прежде всего ищите врачей.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

А,стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Ленуля » 02 сен 2018 22:04

Если нет четкой клиники, то диагноз уточнится со временем. Совсем забивать на диагностику не стоит, но и выбиваться из сил, чтобы получить диагноз здесь и сейчас не стоит.
По крайней мере мне не удалось даже в москве и с приличными возможностями.
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10078
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

А,стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Иван » 02 сен 2018 22:14

Метипред смущает - он маскирует проблему.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 27.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

А,стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Marta2018 » 03 сен 2018 13:08

Проблема с легкими уже присутствует. полтора года назад после гриппа и бронхита выявился и пневмосклероз односторонний..а,вообще,сухость во рту ,периодически очень ощутимая начала проявляться еще лет 7 назад. конечно,сразу проверила кровь на сахар,потому что сама много лет проработала в биохим. лаборатории и тесно общалась с диабетиками.затем,стал хрипнуть голос,причём,были дни,когда начинались ,будто кратковременные 'атаки',появлялись летучие боли в кистях рук,температура слегка повышалась,но,тогда еще не больше 37,5 и сильнее становилась охриплость.. это длилось день,а,то и меньше. повторяясь изредка.. затем,голос перешел в почти постоянную осиплость. пару раз переболела ларингитом ,и ларинготрахеитом. руки мерзли сильно еще и раньше.. но,Рейно с изменением цвета не было.. ну,а 2 года назад осенью вдруг началась череда непонятных аалергических проявлений на кистях рук,затем и на ногах,только к вечеру и ночью.в основном только зуд и во время этого кратковременно появлялась мелкая бледная крапивница. к врачам обращалась до этого из за голоса,Лор увидела атрофию голосовых связок. по своей инициативе сдала ревмопробу,тогда она еще была в норме,но почти на грани..после притихшей от противоаллергических средств ,аллергии,началась череда гриппа,бронхита,организм ослаб.. да,уже тогда стали периодически отекать кисти рук ,и проявляться Рейно ,уже в цвете.и деформация пальцев начала развиваться.. невролог предположила,что это из за проблем с позвоночником,назначила курс капельниц для улучшения кровообращения.да,и остеоартроз у меня давно уже присутствовал.. я сама уже тогда догадывалась,что это ,скорее ,что то системное,тем более,и вес стал понемногу падать, но думала,может,РА. СОЭ поднималось не так высоко под 20.. но,мне ведь уже 60 лет,а,с возрастом нормы СОЭ несколько могут увеличиваться.уже тогда стала читать ваш форум.Так не хотелось назначения гормонов и всё оттягивала визит к ревматологу.но,уже подыскивала,к кому лучше обратиться.Посетила ортопеда платного,т.к. в наличии еще и довольно неслабый сколиоз..Терапевта и кардиолога. и сделала рентген кистей,где тоже были признаки как бы полиартрита ревматоидного.. Но,потом,всё же ,дошла и до ревматолога в поликлинике,которая хотела перенаправить меня к неврологу -артроз ,остеохондроз,но,как показала свои руки с уже согнутыми пальцами,сразу поняла,что я всё же к ней.. Однако,тоже писала полиартрит,назначила хондропротекторы и нестероиды,их я уже и до этого принимала.. подробного анамнеза не собирала,никакого дифференцирования диагностического не проводила.. Заикнулась ей про Сульфасалазин,она мне-ЭТО ЖЕ БАЗОВЫЙ ПРЕПАРАТ! Что я знала,впрочем,и без нее. Сказала поднимать иммунитет,а,я знала,что этого бы и не надо. пыталась объяснить ей ,что меня больше чем боли,мучает тугоподвижность суставов,ноги ,будто каменели выше колен при ходьбе и подъеме по лестнице.. просто-не шли.с тем и ушла.. потом,прочитав темы о полимиозите,сдала трансаминазы,и они оказались у меня повышенными в несколько раз,т.е. больше 100. опять к ревматологу,она и вовсе испугалась,и молвила,что пока я не вылечу печень,к ней ни-ни. только к инфекционисту и гастроэнтерологу.хотя,указала ей ,что АСТ у меня выше АЛТ ,а,при печеночных проблемах бывает наоборот.ну,зашла к гастро. та,рекомендовала Гептрал и Урсосан. от которых у меня ничего и не изменилось. УЗи печени было в норме,билирубин тоже,а,трансаминазы зашкаливали до тех пор,пока не стала принимать Метипред. опять таки-СПАСИБО вам,потому что именно от вас узнала,что он лучше российского преднизолона,и об этом деликатненько сказала врачу,который назначил в конце декабря 2017 г. 5 таблеток с постепенным снижением. потому что к тому времени,я уже совсем с трудом двигалась,температура поднималась периодически высокая,но,ненадолго и другие прелести..

Да,понимаю,вы можете быть удивлены-при чём здесь склеродермия?Деформация пальцев рук у меня по типу именно склеродермическому,т е. склеродактилия,согнуты ,мизизинцы уже под 90 гр. ,средний и безымянный поменьше пока. есть у нач центр Ревматологии республиканский,но там тоже все анализы и приёмы врачей на платной основе,очереди бывают и по несколько часов,да,и находится он на другом конце города.и думается,может,лучше эти деньги потратить на необходимые мне лекарства,и Плаквенил и Метипред у нас почти в 2 раза дороже,чем в России. а,мне на них всё же легче гораздо..

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6042
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1797 раз.

А стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Анатолий » 03 сен 2018 14:48

Нагоню немного общих слов в этой теме. Что означает "точный диагноз"? Искорка выше уже привела пример, что такое - точный диагноз. Есть такая международная классификация болезней (МКБ), так вот там те самые "точные диагнозы". Лично я считаю, что уважающий и уважаемый врач должен уметь поставить что-то хотя бы напоминающее точный диагноз по МКБ, тем более, что пациент болеет уже длительное время. Вот такие точные диагнозы порой важны при оформлении льгот, определения группы инвалидности и прочее. Нужны, это точно, проверено на себе. Но так ли нужны все эти стадии, уточнения самому пациенту? Это как сказать. К примеру, данный форум вроде бы говорит о единой группе аутоиммунных заболеваний. Но совсем несложно заметить, что при общих, скажем, метотрексате, метипреде, заболевания, их проявления, их осложнения, их риски (!!!) разные.
Резюме: знать свой диагноз надо. С вашим лечащим врачом надо достигать соглашения, при котором ваш "общий" диагноз и ваш "точный" диагноз максимально помогут вашей жизни в дальнейшем.
Если кому интересно, то вот так выглядит классификация МКБ: http://mkb-10.com/index.php?pid=12001
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 27.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

А стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Marta2018 » 03 сен 2018 20:01

согласна,конечно,с уважением отношусь к врачу,который добивается установления диагноза,а,не просто назначает общие схемы лечения.но,увы,именно таких сейчас немало,не очень то стремящихся к точной диагностике. и продумывающих все тонкости при назначении серьезных препаратов. и,если приходится всё продумывать и анализировать самой,доверие к врачу исчезает.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6042
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1797 раз.

А стоит ли добиваться точного диагноза?

Сообщение Анатолий » 03 сен 2018 20:51

Марта, лично для меня те вопросы, которые вы задаете, имеют место быть в России, но лично я совсем не знаю состояние медицины в вашей стране. Лучше, хуже, особенности? В России на подобное вашему обращению есть ответ - это обращение в частные клиники, что никогда не является 100% гарантией, но пробовать стоит. Кроме этого, остаются консультации в федеральных центрах. Но что из этого подходит вам?
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Google Adsense [Bot] и гости: 5

  • Реклама