А стоит ли добиваться точного диагноза?

[Оля Профиль]

Марта, что говорит в пользу дерматомиозита: осиплость голоса! похудение, проблема с лестницами! и остальное, общее для всех. Срочно сделайте анализ крови на КФК и ЛДГ, даже если делали повторите ещё.

[Ирина-8 Профиль]

Оля, у меня все эти проблемы были) и мышцы были стянуты и скованы. Если будут было все так просто...
Считаю, что нужно копать и дальше,но без остервенения , а какие анализы для какой болезни сдать, наши ребята подскажут)
Я, к примеру, 1,5 года ходила с диагнозом ра, и если бы мне вовремя поставили скв, думаю, все обошлось бы без поражения внутренних органов, дозами ГКС поменьше и без циклофосфана.

Волк вообще косит под все болезни)))
У меня шегрена в областной искали,ТК голос почти сел, а это волк слизистую жрал.

[Marta2018 Профиль]

Оля,спасибо.Я тоже думала о полимиозите,когда прошлой осенью мои мышцы будто застывали при движениях,были фибрилляции,их почти и не стало из за похудения.поэтому,и пошла сдавать Трансаминазы.о КФК и ЛДГ тоже читала тогда,но,у нас не все анализы делают даже в платных центрах,а,о бесплатных,там ,и вообще.делают где то не Креатинфосфокиназу,А,креатинокиназу-это,думаю,одно и то же?но,как то больше у меня преобладала именно скованность. позвоночник не выдерживал вертикального положения, в положении стоя,его быстро ''сгибало' в скобку.когда начала пить Метипред и,вначале еще и Верошпирон,стало намного легче.еще,и с хрящами ушей у меня проблемы.Вначале,появились странные прыщики за ухом,потом,внутри ушной раковины на хрящах,будто наросты появились,они воспалялись,побаливали,больше в правом,в левом,только безболезненные разрастания внутри. с приемом гормонов это притихло,перестало усугубляться.Благо,у меня нет паники и страха перед всеми этими сюпризами,знаю,что проказы наших болячек непредсказуемы. ну,вот,попала под такой расклад,что ж теперь. конечно,не собираюсь сдаваться на милость болезням,но и не боюсь их,больше тревожусь всегда за близких. когда читала ваши истории,мне многое было в них так близко. не могла зайти в транспорт,одеться ,погрузить себя в ванну и т.д..

[Оля Профиль]

Ирина, а у тебя тоже была беда с лестницами и, как говорит Марта, мышцы застывали и не могла двигаться? И болели бедра, выше колен? И мышцы худели, именно мышцы?

[Ирина-8 Профиль]

Оля, ну, с лестницами проблема, естественно, была. У меня уже буквально перед самой постановкой диагноза мышцы болели так, что не только движения тяжело было совершать даже минимальные, но и в состоянии покоя боль была ужасная. У меня самым первым и самым ярким был суставной синдром, вслед за ним мышечный. Насчёт похудения именно мышц не скажу, ТК я похудела в принципе здорово, но я была ещё и отечная. Вот когда отекла, тогда и поставили скв. А до того были явные признаки ра. Потом уже началась путаница: СШ, скв или стзт. Ра отмели по анализам.
У меня и сейчас, кстати, течение скв весьма смахивает на РАшное, ТК , например, локти уже с необратимыми изменениями, пальцы ног тоже. Это я на снимки и УЗИ ориентируюсь. В локтях ваше кисты, синовиальная оболочка разрослась, артроз. Надо ещё снимок сделать.
Ну и вот ноги, например, сейчас - как при обострении ра)))
Загадочные они все, ревма болезни.

О! Мышцы застывали. Сковывало их.
Именно их. Хотя я сначала не понимала, что это именно мышцы, ТК суставы при этом тоже были скованными.

[МАРГО]

Я в дебюте тоже имела проблемы со всем организмом
Все мышцы болели так что каждое шевеление приводило к ужасной боли.
Какие ступеньки, на унитаз сел и уже не можешь встать.
В ногах нет силы ...одна боль
И руками не поможешь ...та же беда

Только гормоны и сняли это безумное состояние

[Marta2018 Профиль]

а,вот именно боли то в мышцах особой и не было,ну,такой,чтобы сильной,какое то время как при РА боли были в запястьях,не могла повернуть руку,в кисти.шея застывала и плоховато поворачивалась. даже бокал в руке казался очень тяжелым.СРБ уже год назад стал подниматься,самый высокий был 26.. РФ всегда в норме. лейкоциты и гемоглобин тоже . нейтрофилы чуть повышены бывают,но совсем немного и гематокрит чуть ниже нормы. фибриноген тоже слегка совсем повышен. АNA LG -результат был пограничный-1,0. Сдавала и волчаночный антикоагулянт. Скрининг LA1 -49,30. Норма 31-44. Подтверждающий LA-2 -44,40. ПРИ НОРМЕ 30-38.Но их соотношение LA1/LA2 -1,11. что считается отрицательным.. в лаборатории ,где сдавала,они сказали-значит,отрицательно. а,врача,который назначал лечение ,напрягло всё таки это повышение отдельных LA1, и LA2.. но,врач этот не ревматолог,имеет несколько специализаций,сейчас инфекционист,и реаниматор.давал мне частную консультацию на дому,и настоял на приёме Метипреда,чтобы вывести меня из довольно тяжелого уже состояния.

[Marta2018 Профиль]

Читая форум,так и не смогла уяснить себе чётко,какие заболевания могут сочетаться при смешанных заболеваниях соединительной ткани. с чем может сочетаться системная склеродермия? с Рейно,понятно,с полимиозитом?может ли СКВ сочетаться со склеродермией?и настолько ли необходимо делать биопсию кожи на определение склеродермии,если внешних проявлений,пятен нет. ездить неоднократно в Ревмоцентр очень уж далеко,и совсем нет уверенности ,что попаду к толковому врачу,и всё это чревато финансовыми расходами. льгот и квот у нас никаких нет.. да,и потом,если ,всё же подтвердят склеродермию и назначат Купренил вместо Плаквенила,я его всё равно не осилю финансово.. вот,и пытаюсь найти себе оправдания в том,что я всё же лечусь,пусть и без точного диагноза..