• Реклама

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 18.06.2018
Откуда: Helsinki, Финляндия
Поблагодарили: 2 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Ilona » 18 июн 2018 01:53

Здравствуйте, может быть кто-то подскажет, говорит ли такой анализ именно о СКВ? Финская лаборатория, поэтому в таких единицах, не знаю как перевести в российские: ANA 5000 (норма до 320, по местным форумам поняла, что больше 5000 просто уже не измеряют), SSA больше 200 (норма до 7, так же - больше 200 не измеряют), SSB 15 (норма до 7). RNP до 7(норма до 5) , Sm до 7 (норма до 7). Боррелиоз-антитела низкое количество. Шример тест - один глаз 3мм за 5 мин (норма 10мм), остальное - норма. Общий анализ крови - норма, кроме ревмофактора - 127, при норме от 0 до 14.
Рекомендация от врача - прийти в январе 2019 на обследование, но если будет плохое самочувствие, то пропишут уже с осени Oxiklorin(тот же Плаквенил). Диагноз точно пока не поставлен - СКВ или синдром Шегрена, вернее, официально не поставлен, я так понимаю, что склоняются больше к СКВ. Прочитала, что на волчанку могут показывать именно высокие титры, это так? Так же не понимаю, почему повторное обследование только в январе и без назначения лечения, то есть - анализы не очень плохие? То есть если зашкаливают ANA и SSA, SSB повышен, RNP средне повышен, а Sm присутствует, но в норме, причин срочно начинать лечение нет? Из симптомов в основном боли в тазобедренных суставах, мышцах, слабость, постоянная усталость, сухость глаз, периодические приступы "умирания", когда плохо, но непонятно почему.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Tulip » 18 июн 2018 04:26

Илона, я Вам очень сочувствую, у меня самой очень похожие симптомы, но плюсом еще субфебрильная термпература. У меня по анализам всего-ничего: только АНФ и SSA/Ro-52 один плюс (слабоположительно)- конечно же, я без диагноза, а качество жизни сильно снижено.
Меня возмущает такое отношение врачей- тут и анализы показывают, и симптомы некоторые есть, а они ждут...
Антитела к двуспиральной ДНК и к нуклеосомам не сдавали? Это специфические маркеры СКВ.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Iskorka » 18 июн 2018 08:03

Диагноз СКВ устанавливается по критериям
Илона, сколько суммарно получилось?
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение HELEN » 18 июн 2018 08:53

Ilona писал(а): Так же не понимаю, почему повторное обследование только в январе и без назначения лечения, то есть - анализы не очень плохие? То есть если зашкаливают ANA и SSA, SSB повышен, RNP средне повышен, а Sm присутствует, но в норме, причин срочно начинать лечение нет?

Илона, причиной для срочного назначения лечения, является проявление самой болезни, т,е. поражение органов, у вас этого наверное нет, а анализы они не лечат. Обследование через полгода, как раз, что бы посмотреть не появились ли какие нибудь изменения в почках, сердце и т.д. характерные для СКВ, ну и контроль за динамикой анализов.
Девочки, я очень понимаю ваши сомнения в правильности оценки врачами вашего состояния, сама несколько лет шла к постановке диагноза. Но, у меня другая история, я наоборот, серонегативна.
Вот сколько тут историй и у всех, кому поставлен диагноз СКВ, есть подтвержденное поражение органов: суставов, почек, сердца, кожи, т.е. был артрит, нефрит, перикардит и т.д. Считайте свои критерии и не просто "может быть", а подтвержденное документально, анализами, КТ, МРТ, осмотром дерматолога и т.д.
Илона, все, что вы описываете, очень похоже на начало СКВ. А вы сейчас, кроме анализов, органы обследовали, ну там КТ, УЗИ делали? Есть где нибудь не просто отклонения, а поражение, характерное для этой болезни? Болят мышцы, кровь на КФК и ЛДГ сдавали?
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 18.06.2018
Откуда: Helsinki, Финляндия
Поблагодарили: 2 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Ilona » 18 июн 2018 09:11

Спасибо большое всем за быстрый отклик!


Tulip писал(а):Антитела к двуспиральной ДНК и к нуклеосомам не сдавали? Это специфические маркеры СКВ.

Последние анализы мне назначали у ревматолога, то, что я перечислила - их ответ, я так понимаю, что написали они только то, где были отхождения от нормы. Волчанка - для меня неожиданно, я больше думала на боррелиоз, там очень сходные симптомы, поэтому я и пытаюсь понять, точно это аутоиммунное, или же инфекция, которая, пусть и месяцами, но все же лечится антибиотиками. Низкие антитела на боррелиоз могут говорить и о том, что я когда-то переболела им, и о том, что заражение произошло очень давно и титры снизились, найти самого возбудителя очень сложно, помочь, хоть и не всегда, может пункция спинномозговой жидкости.

Iskorka писал(а):Диагноз СКВ устанавливается по критериям
Илона, сколько суммарно получилось?

Совершенно не представляю(( Завтра буду разговаривать с терапевтом, но так как делали анализы в ревматологической клинике, он вряд ли сможет что-то рассказать. За ответами надо идти к ним, но перед этим я пытаюсь понять, что от них требовать, есть все-таки аутоиммунное или нет, а если есть, то нет ли на это аутоиммунное еще и инфекции.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Iskorka » 18 июн 2018 09:44

Так самому можно посчитать
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=840
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 18.06.2018
Откуда: Helsinki, Финляндия
Поблагодарили: 2 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Ilona » 18 июн 2018 10:58

HELEN писал(а):Илона, причиной для срочного назначения лечения, является проявление самой болезни, т,е. поражение органов, у вас этого наверное нет, а анализы они не лечат. Обследование через полгода, как раз, что бы посмотреть не появились ли какие нибудь изменения в почках, сердце и т.д. характерные для СКВ, ну и контроль за динамикой анализов..

Илона, все, что вы описываете, очень похоже на начало СКВ. А вы сейчас, кроме анализов, органы обследовали, ну там КТ, УЗИ делали? Есть где нибудь не просто отклонения, а поражение, характерное для этой болезни? Болят мышцы, кровь на КФК и ЛДГ сдавали?

Мне уже сделали больше 60 анализов, с ревматологией может и все сто, я не знаю, сколько там именно было. Артрит-артроз у меня стоит давно, проблема в том, что я обычно не хожу к врачам. У нас нет как в России вызова на дом, только платно, поэтому я или иду к врачу, когда криз прошел, или же не иду вообще, так как вроде уже и нормально.
По анализам КФК - это креатинин? У меня 68 при норме 50–90. ЛДГ - не знаю, делали или нет. Ревматолог делал узи стоп и кистей рук, так как было подозрение на ревматоидный артрит, по узи не подтвердилось, поэтому стали делать вообще на аутоиммунные. Общие анализы - как у космонавта, кроме ревмофактора, который мне врач назначил чисто на всякий случай, сказал, что обычно его уже не назначают.

Iskorka писал(а):Так самому можно посчитать

А, да, сама считала, я думала, официально должны оценку дать. 28 - как минимум, так как половины пунктов не знаю.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 18.06.2018
Откуда: Helsinki, Финляндия
Поблагодарили: 2 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Ilona » 18 июн 2018 11:06

Проблемы с суставами у меня лет с 15. Не знаю как это объяснить, но колени "распадаются" или "соскакивают", то есть, периодически кости выскакивают из сустава и под весом тела сустав травмируется, после чего нога гнется в любую сторону, больница, гипс и т.д. Из подростковых проблем еще помню приливы жара и резкую нехватку воздуха, когда мне срочно надо было выскочить на балкон даже зимой, чтобы подышать воздухом или хотя бы высунуться в форточку.
Лет в 18-19 у меня при входе с холода в тепло стала появляться "бабочка", я только сейчас это поняла, это было очень странное красное пятно, как будто нарисованное на лице, через несколько месяцев оно пропало. Сейчас периодически может появляться, но выглядит как обычное покраснение лица.
Не переношу солнце, с детства себя очень плохо чувствую при перегреве, а на солнце особенно. Были случаи диких мышечных болей после того как побуду на солнце, лет в 25 началась дикая аллергическая реакция, обсыпало все места, куда падало солнце, кроме кистей рук, люди на улице шарахались. Солнце до сих пор не переношу, бывает, после пикников меня чуть ли не выносить приходится.
С детства я, практически, не чувствую голода, вспоминаю про еду только когда начинает шатать, первый раз я поняла, что испытывают другие люди только во время беременности, это было именно так, как описывали чувство голода в книгах. Но в добавок к этому у меня нет чувства насыщения, я не чувствую когда наедаюсь. Поэтому, наверное, это к волчаночным симптомам не относится, скорее - индивидуальная особенность.
Были непонятные заболевания в течении года, когда очень болели почки, дикие головные боли с рвотой, температура могла скакнуть за несколько минут с обычной до 40 на полчаса, анемия и куча еще всего, поставили "лихорадку неясного генеза", пролечили антибиотиками. Через какое-то время началась ремиссия, уж не знаю от чего. За это время родила двух детей, в беременности чувствовала себя такой здоровой, как ни до, ни после, не знаю в чем причина, то ли в гормональной перестройке, то ли в больших дозах витамин, то ли в том, что я еще добавочно принимала прогестерон. После рождения второго ребенка начались проблемы - на второй неделе после рождения у него начала скакать температура раз в неделю до 39, положили в больницу с подозрением на менингит, пункцию спинного мозга я делать отказалась, так как видимых признаков менингита не было. Договорились с врачами, что если замечу хотя бы намек на менингит, сама попрошу сделать пункцию. Менингит не подтвердился, курс антибиотиков 10 дней. На третьей неделе после рождения у сына начались сильнейшие аллергии, атопический дерматит, сейчас я понимаю, похожий на волчаночный. Сейчас у него аллергия на пыльцу, один раз было подобное отеку Квинке. На меня же посыпались все болячки, какие можно - мастит каждую вторую неделю, герпес на пол лица, хотя до этого вообще никогда простуды не вскакивали. Обострилась реакция на холод в виде крапивницы и т.д.
Через несколько лет начали выпадать волосы, мокнущие экземы на голове, решила, что заразилась себорейным дерматитом, покупала специальные шампуни, вроде помогало, но зуд, краснота и периодически появляющиеся пятна до сих пор, сейчас я понимаю, что они больше похожи на волчанку, чем на себорею.
В 2010 появилась кольцевая эритема на руке, так как она была на пальцах, не сразу было понятно, что это кольцо, это я поняла позже и подумала на стригущий лишай, но по признакам не подходило. Про кольцевые эритемы при волчанке и боррелиозе я тогда не знала и решила, что это аллергия на пластик для лепки (я кукольник) Через несколько месяцев прошло и несколько раз возвращалось в течении пары лет.
Суставы летят все, от челюстных и кистей рук до тазобедренных, артрит-артроз у меня стоит давно, в 2014 году делали операцию на колене, оказалось, что там куча осколков костей, которые периодически блокировали сустав, для того, что бы это выяснить, мне понадобилось несколько лет, десятки врачей и один хороший терапевт, который дал направление к хирургу, который наконец-то увидел на мрт эти осколки.
Несколько лет назад начались приступы диких болей в подреберье справа, один раз боли продолжались больше 30 часов, поехали в больницу, сказали - "от острого"
Последние два года начались проблемы с сердцем, выматывающая аритмия по несколько дней, кардиограмма нормальная, но здесь ее делают как-то очень быстро. Скачала приложение на телефон для контроля сердечных сокращений - показывает сбой пиков именно на мои ощущения "кувырканий" сердца, иногда это бывает на каждый третий удар в продолжение длительного времени. Появлялась геморрагическая сыпь на ногах, тоже думала, что аллергия.
Ну и приступы слабости, утром встаю уставшая больше, чем когда ложилась спать. Иногда это не просто супер-слабость, а какое-то выматывающее бессилие, когда можешь только лежать и смотреть в стену, выкручивает все тело, суставы, мышцы. Продолжается дня три, потом постепенно приходит в норму. Температура была с месяц 35,2 - 35,8, потом 37,5 на фоне приема ибупрофена, который пила от болей суставов каждые 4 часа.

Это я не все еще написала, основное, но может ли быть, что у меня волчанка тянется с подросткового возраста без лечения гормонами?
Последний раз редактировалось Ilona 18 июн 2018 11:32, всего редактировалось 4 раз(а).

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение IrinaBay » 18 июн 2018 11:07

Илона, высокие титры в пользу аутоиммунки. ИМХО. Думаю, не стоит ждать января с приемом плаквенила и гормонов. Прижимайте врачей, чтобы не довести себя до состояния похуже.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 18.06.2018
Откуда: Helsinki, Финляндия
Поблагодарили: 2 раз.

Говорит ли такой анализ именно о СКВ?

Сообщение Ilona » 18 июн 2018 11:19

IrinaBay писал(а):Илона, высокие титры в пользу аутоиммунки. ИМХО. Думаю, не стоит ждать января с приемом плаквенила и гормонов. Прижимайте врачей, чтобы не довести себя до состояния похуже.

Да, спасибо, думаю, что стоит идти к ним. Нашла информацию, что плаквенил плохо сочетается с солнцем, может поэтому написали, что могут начать лечение с осени?

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 16

  • Реклама