Скв?Ссд?Афс ?

[Анна1990f Профиль]

Здраствуйте уважаемые форумчане. Надеюсь вы откликнитесь на моё сообщение. С 16 лет началось внезапно как это принято и модно сейчас называть "всд" . Боль в рёбрах, озноб, ком в горле, усталость, вялость, тахикардия. Врачи всё списывали на психику. Далее с 19 лет появилась странная мраморность, изменения цвета рук и ног ( сине фиолетовые) пошла к невропатологу - всд. Спустя ещё 4 года ливедо расползлось по всем рукам и ногам , конечности вечно ледяные и синие. Мраморный рисунок теперь выражен ярко во всей красе. Так же сейчас мне 28 , боль в тазобедренном суставе , головная боль , руки ноги - синие. На капиляроскопии картина вторичного Рейно ( в первую очередь ССД) , два года назад анф ещё не было .3 ревмотолога расходятся во мнение - афс? Скв? ССД. Из симптомов
1. Ливедо достаточно яркое
2. Рейно двухфазное
3. Головные боли
4. Синяки появляются при малейшей травме
5.петихии (в малом количестве)
6.боль в тазобедренном суставе и локтевом суставе
7. С недавних пор синдром сухого глаза
8. Миалгии
9. Иногда слабость
10. Головокружение
11. Боли в рёбрах
12. Постоянно холодно
Кт лёгких- признаки бронхиолита (мелкие центрилобулярные очаги , данных за пневмофиброз нет), анф- отр (2 года назад), капиляроскопия ( признаки вторичного с.Рейно , клиника дбст- В первую очередь ССД), оак- норма, С реакт-норма, РФ- норма. Сейчас сдала имуноблот , анти днк, АНЦА- готово через неделю только. Вопрос такой 10 лет так может протекать ссд, скв , афс ? Какие симптомы из того что я описала есть у вас ?Заранее всем спасибо.

[Анна1990f Профиль]

Неужели никто с ливедо не сталкивался ? У меня за два года звучали 3 диагноза, сейчас поражены все руки и ноги . Отзовитесь пожалуйста.

[катя1976 Профиль]

Анна,надо найти другого врача.Вас посылали на госпитализацию в ревмоотделение?


Хорошо,что сдали на АНЦА,надо посмотреть,что за васкулопатии.Я бы еще сдала кровь на криоглобулины.Это тоже анализ на васкулит.Ливедо,как и петехии относятся к васкулопатиям,но надо искать их причину,а причину так и не нашли,так?
И вы пока без лечения?


И еще,обычно при таких диагнозах исследуют свертывающую способность крови(ПТИ,АЧТВ,фибриноген,ВСК).Т.к. васкулопатии могут быть при многих заболеваниях,вызывать поверхностные и глубокие тромбозы,то надо бы это тоже проверить.
Хотя странно,что у вас столько всего на лицо,а с диагнозом затрудняются.Анализы "молчат"?

[Анна1990f Профиль]

Катя здраствуйте , ливедо давно появилось (10 лет точно, просто за это время оно усилилось). На афс я сдавала , всё отр кроме ВА ( он был 1.25 норма до 1.2 потом исчез из крови ) , криоглобулины отр., ле клетки отр, тромбофилии Нет, анф - был отр. Узи вен и артерий - норма. Я живу в спб , была у 4 кмн. И все говорят разное.


Говорили про ангиодистонию выраженную, про афс ( на него я и сдала), развернута коагулограмма норма, оак норма.мрт головы все режимы норма, эхо кг норма, давление зачастую пониженное , ливедо в положении стоя ярко выраженное ( все ноги до паха сине фиолетовые) лежа и в тепле этого ужаса нет. И именно стоя руки как при Рейно имеют красно фиолетовый цвет, на капиляроскопии изменения для вторичного Рейно ( и прямо написано ССД признаки); далее ревмотологи трое сказали Рейно для ссд больше подходит, но ливедо это более скв или афс. Я не знаю уже что делать и что обследовать.

[Анна1990f Профиль]

По картинкам если судить , то у меня как при афс ливедо ((( но оно пропадает практически целиком лежа и в теплой ванной ( ревматолог сказал что при афс ливедо не исчезает)+ беременность и роды были без осложнений .

[катя1976 Профиль]

По картинкам если судить , то у меня как при афс ливедо ((( но оно пропадает практически целиком лежа и в теплой ванной ( ревматолог сказал что при афс ливедо не исчезает)

Ну в это она точно права.Вообще истинное Ливедо не исчезает .
А все это обследование(выше) в каком году было?

[Анна1990f Профиль]

Ну оно исчезает , но в положении стоя оно 1 в 1 как на картинке (((


В этом году , кроме анф и криоглобулины

[катя1976 Профиль]

Подождем анализов.
У меня тоже какя то фигня имеется,но по анализом ок.Только АНЦА повышен,но не сильно.Скорее всего это связано с кишечником.Так что борюсь с болью в суставах и мышцах-это основное,что меня добивает.
Но у меня спондилоартрит и дисплазия соед.ткани.Так что НПВС+ЛФК мои основные помощники.

[Анна1990f Профиль]

Екатерина я читала всю вашу тему два дня назад , у вас АНЦА вероятнее всего связано либо с няк или болезнь крона. Дст у меня тоже имеется : гипермобильный синдром , пролапс, плоскостопие , сколиоз:(

[катя1976 Профиль]

Екатерина я читала всю вашу тему два дня назад , у вас АНЦА вероятнее всего связано либо с няк или болезнь крона. Дст у меня тоже имеется : гипермобильный синдром , пролапс, плоскостопие , сколиоз:(

Анна,ко мне на ты,если можно,я тоже на ты,легче общаться.
АНЦА связано с кишечником,но не думаю,что с НЯК,последнее колоно в норме.Но м.б. дисбиоз,т.к. у меня не усваиваются полезные в-ва.Планирую сдать на дисбактериоз,чуйка в эту сторону.
Пролапс,сколиоз и пр. есть у всех людей с ДСТ.Даже у моего сына.Тут только ЛФК.Надо укреплять мышечный корсет.Иначе дальше только хуже будет.