Помогите с диагнозом ребенка!!!

[катя1976 Профиль]

IrinaB,ищите!
При таком СОЭ,СРБ и лейкоцитах брали кровь на СТЕРИЛЬНОСТЬ?
Врачи сами говорят,что это аутовоспалительное,да какого фига они- "светилы" не направляют вас к генетику?!Посадили ребенка на гормоны и все.

[IrinaB Профиль]

IgM повышен

;

При любых аутоиммунных он может быть повышен. У нас ферритин был еще почти 1000, что характерно для Стилла. В общем, нам ставят только аутовоспалительный синдром, других причин нет сказали. Поверьте, я бы очень рада была, если бы это была какая-то инфекция, но мы за полгода сдали уже на все, что можно и все отрицательно (((

[sahar Профиль]

она вообще ничего особенного. посмотрите у меня в теме иммунограмма, там более полная. у вас многих показателей нет. если по ней ставили диагноз, печально. или вы не все выложили?
но опять подчеркну врачи ничего точного не говорят, это повод задуматься, начать разбираться как-то.

попробуйте покопать в сторону герпечтической инфекции. или вирусной вообще.

[IrinaB Профиль]

IrinaB,ищите!
При таком СОЭ,СРБ и лейкоцитах брали кровь на СТЕРИЛЬНОСТЬ?
Врачи сами говорят,что это аутовоспалительное,да какого фига они- "светилы" не направляют вас к генетику?!Посадили ребенка на гормоны и все.

Кровь на стерильность брали. Нормально все. Лейкоциты-то у нас всегда в норме были, легли когда, лейкоциты были вообще 5-6. Они повышаться начали только после метипреда и преднизолона и заведующая при выписке первом делом мне сказала, что наш лейкоцитоз в последнем анализе обусловлен гормонами. Ревматолог сказал, что и до 30 могут повышаться лейкоциты на преднизолоне, причем именно со сдвигом влево.
К генетику мы бы, может,и пошли, конечно, но у нас в Казани с генетикой слабенько, кроме того, такие анализы даже не берут у нас. Например, мы на IgD , чтобы опровергнуть синдром гипер-IgD не можем тут сдать - не делают, не говоря уже об анализах на мутации...Но в последний день пребывания в больнице нам взяли какой-то супер дорогой анализ на полное секвенирование экзома, который отправят в Москву, он готовится от 3 до 6 месяцев, результаты, соответственно, мы осенью узнаем только. На мутации еще будут брать, но в Москве, в РДКБ. Туда мы в начале июля ложимся

[IrinaB Профиль]

попробуйте покопать в сторону герпечтической инфекции. или вирусной вообще.

В выписке вообще много чего нет...Иммунограмма полная была, в выписку, видимо, только основную часть вставили. Иммунологи и гематологи сразу сказали "это не наш пациент". Диагноз не могут поставить потому что неполная картина - была бы сыпь или суставной синдром, хоть что-то - конечно, поставили бы,наверное. ПЦР на инфекции нам брали и на ЦМВ, и на герпесы разных типов - нет у нас инфекции. IgG к герпесу 1,2 типа положительные потому что в начале апреля герпетический стоматит был.

[катя1976 Профиль]

К генетику мы бы, может,и пошли, конечно, но у нас в Казани с генетикой слабенько, кроме того, такие анализы даже не берут у нас. Например, мы на IgD , чтобы опровергнуть синдром гипер-IgD не можем тут сдать - не делают, не говоря уже об анализах на мутации...Но в последний день пребывания в больнице нам взяли какой-то супер дорогой анализ на полное секвенирование экзома, который отправят в Москву, он готовится от 3 до 6 месяцев, результаты, соответственно, мы осенью узнаем только. На мутации еще будут брать, но в Москве, в РДКБ. Туда мы в начале июля ложимся

Ну вот-этого и ждала,теперь за вас спокойна Да ,генетика долго готовится.А пока,видимо под прикрытием гормона вас оставили.Здоровья и терпения ,вам.Все наладится.Все держим кулачки за вас.

[sahar Профиль]

я вам еще раз говорю. по одному анализу на герпетические инфекции не нужно ориентироваться. G на Барра вылез, вылез. может быть реинфекция, может. нужно смотреть слюну именно она показывает активность герпетической инфекции. в крови может и не быть, а в слюне может быть повышен, именно так у меня было. я вам говорю из своего опыта.
а если в крови и в слюне ПЦР повышен. значит еще хуже ситуация.
Барр может вызывать вторичные иммунодифициты. хотя иммунолог бы это увидел по полной иммунограмме конечно.

Повышение в слюне как раз совпало с обостренеим артрита. хотя повышение было незначительно. в слюне ПЦР вообще должно быть отрицательно.

Держитесь, может наладится все!

[СВ]

IrinaB,с Вашего позволения кратко отвечу в этой теме. Да,все,что Вы написали о течении болезни вашего ребёнка хоть и с натяжкой,но укладывается в картину Стилла. Отсутствие суставных проявлений в дебюте Стилла,кстати,является очень хорошим признаком. Если это действительно Стилл,то прогноз весьма благоприятен.
К сожалению однозначный диагноз вам не смогут поставить пока не произойдёт рецидив болезни - при второй и третьей атаке все признаки проявляются намного ярче.
Обычно у детей Стилл рецидивирует в срок от полугода до трёх лет после вхождения в ремиссию.
Очень надеюсь.что Вы никогда не узнаете точный диагноз,то есть этот раз будет единственным.

[IrinaB Профиль]

IrinaB,с Вашего позволения кратко отвечу в этой теме.

Спасибо большое, что ответили! У нас это фактически 3 эпизод лихорадки уже...Первый был в октябре (7 дней), второй в феврале (12 дней), но тогда темпа сама спадала и мы думали, что инфекция, так как лейкоциты были на верхней границы нормы (14-16), соэ и СРБ тоже очень высокие были.А вот в этот раз темпа только на метипреде уже спала и лейкоцитоза изначально не было...Ну так если объединить все же все 3 эпизода (они все были с высокой лихорадкой без других симптомов, единственное, первый день на горло жаловалась немного), то получается с начала октября 3ий эпизод. А вообще при болезни Стилла какие прогнозы? продолжительность жизни? Так-то я на нее смотрю - здоровый ребенок, даже с темпой 41 как конь скакала по квартире, чуть ли не на голове стояла...

[СВ]

Все эти три эпизода относятся к одному обострению,которое может тянуться до трёх лет. У меня каждое обострение тянулось где-то по полгода.
Что касается прогнозов и продолжительности жизни,то читайте мою подпись «болезнь Стилла с 1976 года».))