Помогите с диагнозом ребенка!!!

**IrinaB** » 24 май 2018 22:13

Скажите,пожалуйста, может, вы слышали или сталкивались,бывает ли болезнь Стилла (юра) без сыпи и суставного синдрома? У дочки (4 года) в октябре прошлого года была 7 дней температура до 41 градуса без симптомов, в анализах был повышен срб почти до 100, соэ 70, лейкоциты на верхней границы нормы. На 7 день само прошло. В феврале было 12 дней температуры также без симптомов. Сдавали оам,рентген- все в норме. В середине апреля то же самое, а может и нет- по анализам лейкоциты нормальные 5-6, а соэ и срб по 70. Но я все же объединяю все три случая, так как не было симптомов кроме высокой температуры .Ну, и может на горло первый день жаловалась. В этот раз, то есть, в апреле,температура у нас сама не сбилась, а прошло уже 2 недели и мы легли в больницу. Первую неделю нам проводили только обследования, через неделю начали метипред и тогда темпа перестала подниматься. Кстати, все это время темпа сбивалась очень легко и долго не поднималась:например, дам ей нурофен при темпе 40, через часа полтора уже нормальная температура и сутки могла не подниматься. Да, забыла добавить, сдавали еще биохимию- очень высокий ферритин, 940. Остальное все в норме. В больнице нам провели кучу обследований- всякие узи, анализы, даже пункция костного мозга была. По анализам еще интерлейкины, фибриноген, иммуноглобулины повышены- в общем, все воспалительные, а ревматоидный фактор и ана в норме. Гемоглобин еще снизился до 90. Лейкоциты при этом в норме были. После пульс терапии метипредом срб упал до 0.2,ферритин снизился, а соэ так и остался 60, сейчас нас выписали домой, пьем преднизолон. Диагноз точный не смогли поставить, только аутовоспалительный синдром..в июле едем в Москву для уточнения диагноза. Чего, собственно, я распереживалась.. уже после пульс терапии метипредом заметила у дочки покраснения на ладошках, не скажу, что сыпью, скорее как красные точки внутри, а также покрасневшие кончики пальцев..врачи не придали значения...А сегодня изучала инфу про одну периодическую лихорадку, которая у нас возможна и когда надела на картинки по этому запросу, увидела фото детской ладони один в один как у нас и снизу подпись болезнь Стилла. Меня сразу затрясло- я знаю, что это разновидность ЮРА и что от этого умирают (((( весь вечер реву..Хотя в больнице нам ЮРА опровергли так как не было сыпи на теле никогда и суставного синдрома, дочка носилась как угорелая даже с темпой за 40. Еще симптом- сильно потеет голова во время дневного сна, прям как будто только голову помыла, но это тоже началось на фоне большой дозы метипреда, возможно, побочки..,Прочитала также про то, что высокий ферритин как у нас очень часто верный знак болезни Стилла, хотя, и при других аутоиммунных он часто повышен. В общем, мне так страшно, неужели и правда Стилл у нас? ((( суставы ни разу не опухали. Мне все по-разному говорят, кто-то говорит, что ЮРА может поначалу только лихорадкой проявляться, кто-то говорит, что хотя бы плюс сыпь или суставной синдром были бы даже в дебюте...Я бы даже не думала про юра, если бы фото этой ладошки не увидела...очень жду ваших ответов!!!

IrinaB писал(а):Скажите,пожалуйста, может, вы слышали или сталкивались,бывает ли болезнь Стилла (юра) без сыпи и суставного синдрома? У дочки (4 года) в октябре прошлого года была 7 дней температура до 41 градуса без симптомов, в анализах был повышен срб почти до 100, соэ 70, лейкоциты на верхней границы нормы...
Я бы даже не думала про юра, если бы фото этой ладошки не увидела...очень жду ваших ответов!!!

IrinaB,почитайте на форуме тему "синдром Стилла" и "ЮРА".Там очень хорошая инфа.
РФ и СРБ с СОЭ часто повышаются до высоких цифр как правило при острых инфекционных инфекциях(ВЭБ,ЦМВ,герпес 6 типа,стафилок. и стрептоккоковой инф-ции) и др.
Какие инфекции вам проверяли?
Вообще,если есть выписка из стационара,можно выложить сюда.
Здесь врачей нет,но на форуме есть люди с огромным опытом постановки диагноза,которые могут подсказать,в какую сторону двигаться.
В Москву в какое учреждение едете,вам направление дали?

**катя1976** » 25 май 2018 04:44

Прошу прощения у Мадератеров,что оставила полную цитату(больше не буду).Хотела вырезать лишнее,но забыла и отрправила... :zdls:

**IrinaB** » 25 май 2018 07:00

Инфекции нам исключили за 3 недели нахождения в больнице. Точно не вирусы и не бактерии. Ну, собственно, инфекции уже в первые 3 дня исключили и даже клали нас изначально с подозрением на аутоиммунное. Рф у нас в норме, кстати. В Москве нас кладут в РДКБ (российская детская клиническая больница им. Пирогова). Хотя, наши врачи еще отправляли письма в Рогачева и нии Насоновой, я очень хотела в Рогачева, но первыми ответили РДКБ и наши врачи сказали, что нам там точно помогут..

**IrinaB** » 25 май 2018 07:08

Выписка есть, но не вижу тут функции прикрепить файл или картинку

**Iskorka** » 25 май 2018 07:23

Нажать кнопку Ответить и есть кнопка синяя Добавить картинку в сообщение
Также есть Радикал и другие

**IrinaB** » 25 май 2018 07:41

А, поняла, оказывается нужно полную версию сайта открывать, в мобильной версии нет возможности вставить картинки. Вот

**IrinaB** » 25 май 2018 10:22

Почему, собственно, я начала по поводу Стилла паниковать: вот наткнулась на картинку в интернете, а ниже наша ладошка, правда, у нас это началось после пульс терапии метипредом и в других местах ничего не было.

**Дрофа** » 25 май 2018 14:10

Во взрослом разделе есть тема про Стилла. Там на вопросы отвечает старожил форума с ником СВ. Он заболел в детстве, а сейчас это вполне здоровый взрослый мужчина. Попробуйте написать в той теме или спросить в личке. Думаю, к нему стоит прислушаться. Успехов)

**катя1976** » 25 май 2018 15:21

Написала вам в личку(придет личное сообщение).

Помогите с диагнозом ребенка!!!

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!