Волчанка: есть или нет?

**Blond_boss** » 03 сен 2018 17:56

Антибиотики не подавляют воспаление. Они либо убивают бактерии, либо не дают им размножаться. Стихание воспаления - следствие снижения числа патогенных бактерий.
Нейрогенную не снижают, да. Гормональную не снижают. Ревматологи четкого ответа мне не дали относительно аутоиммунного процесса. Зато я читала истории, когда в дебюте темпа снижалась только от преднизолона. Но там картина была яркая.

Мышечные боли и тянущие ощущения недолгие и обезболивания не требуют. А сбивать температуру 37.0 нет смысла. А так чтоб по иной причине принимать несколько дней нпвс- повода не было.

**Tulip** » 14 ноя 2018 08:34

Всем привет!
Давненько я не писала про свои продвижения в диагностике причины своих симптомов.
Итак, все обследования, назначенные гастроэнтерологом, я прошла (было подозрение на ВЗК)
Все анализы на целиакию и болезнь Крона отрицательные.
Кальпротектин 52,7 (незначительно выше нормы, но уже не 556!)
Паразиты- все отрицательно
Рентген тонкого кишечника без криминала
Делала тест на СИБР, результат- СИБР.
Гастроэнтеролог выставила диагнозы: СРК, СИБР, назначила лечение.
Лечение направлено на регуляцию стула (борьба с запорами) и лечение СИБРа. Препараты Резолор, Альфа-Нормикс, Линекс. В настоящий момент прохожу лечение.
Так же, благодаря совету Карины Blond_Boss, которая, в свою очередь узнала данную информацию от девушки с похожими симптомами и высоким АНФ, что АНФ может плюсовать при активных вирусных инфекциях, начала копать в эту сторону. У меня часто выходит герпес 1 и 2 типа. Стала общаться в чате с людьми с вирусными инфекциями, СХУ. Мне подсказали, какие анализы нужно сдать.
По итогу имеем зашкаливающие титры IgG к ВЭБ к капсидному и нуклеарному антигену и ПЦР ВПГ 6 + по слюне. По иммунограмме снижены Т-лимфоциты и повышены Т-регуляторы (со слов врача, т.к. в иммунограмах еще толком не научилась разбираться). Так же сдавала анализы в Хеликсе в соседнем городе (у нас нет Хеликса). Пересдала АНФ, так вот в Хеликсе он у меня отрицательный. Так же с форума СХУ девочки говорили о случаях ложноположительных АНФ именно в лаборатории Инвитро. Поэтому я нашла единственную лабораторию в своем городе, которая делает АНФ, и то только качественно (положительно, либо отрицательно без титрования) и напрямую договорилась с лаборантом, чтобы она мне сделала титрование в случае положительного анализа. Результат ожидаю..
Консультировалась у двух иммунологов.
Один сразу назначил лечение иммуномодуляторами на основании данных иммунограммы, а так же частых рецидивов ВПГ 1,2. Применять данное лечение не стала. Есть опасение, что 1. не помогут (и это еще не самое страшное) 2. что могут сделать хуже ибо при аутоиммунной настороженности иммуномодуляторы могут спровоцировать дебют/обострение.
Пошла на прием к другому иммунологу- очень грамотный врач- очередь на запись за 3 месяца.
Она мне назначила пересдать Т-лимфоциты, чтобы удостовериться, что в анализе нет ошибки, а так же сдать еще ПЦР мочи на вирусы, т.к. по стандартам лечения если вирус обнаруживается по ПЦР-анализу в 2х средах, значит он считается активным.
Анализы я сдала, теперь в ожидании результата.

**winter girl** » 14 ноя 2018 10:37

Tulip, здравствуйте! А почему вас проверяли на ВЗК? Какие симптомы были? Колоноскопию делали? Кальпротектин фекальный - неспецифический и очень неоднозначный анализ. У меня были колоссальные различия в результатах этого анализа, несмотря на то, что сдавала материал из одной порции. В одной лабе - 69, в другой - >1800. Через 2 недели после колоноскопии в третьей лабе - 300. Как можно доверять этому анализу?
Я сейчас тоже активно обследуюсь у гастроэнтеролога-инфекциониста. На АНФ он внимания не обращает. Кажется, врачам этот анализ вообще до лампочки. Тоже сдала кровь на ВЭБ, ЦМВ, вирусы простого герпеса. Везде антитела класса G высокопозитивные, а антител класса M не обнаружено. Вероятно, вирусная нагрузка вызывает сбои в работе иммунной системы, отсюда и выработка аутоантител. Вот только вылечить это состояние, боюсь, невозможно. Вы же сами пишите, что иммуномодуляторы нельзя, а больше ничего и не остается. Поэтому ревматолог из ИР еще летом 2016 сказала мне, что обследование у инфекциониста ничего не даст и обернется пустой тратой денег. Пока что все так и есть, но надежда, как говорится, умирает последней...
Каким образом собираетесь лечить вирусную инфекцию?

**sahar** » 14 ноя 2018 11:35

у меня барр в слюне. про вторую среду интересная информация. но я читал, что если есть в слюне значит есть течение хроническое.
ну и по логике все верно - вирус размножается, а значит активен.
Как лечить сейчас для меня вопрос номер один. стимуляторы нельзя. но можно пробовать Ацикловир и аналоги, гропренозин. Можно пробовать Энгистол. у меня к стати после энгистола в слюне не было вируса. но глобально проблему не решило.

**Tulip** » 14 ноя 2018 11:44

winter girl писал(а): А почему вас проверяли на ВЗК? Какие симптомы были? Колоноскопию делали? Кальпротектин фекальный - неспецифический и очень неоднозначный анализ. У меня были колоссальные различия в результатах этого анализа, несмотря на то, что сдавала материал из одной порции. В одной лабе - 69, в другой - >1800. Через 2 недели после колоноскопии в третьей лабе - 300. Как можно доверять этому анализу?
Каким образом собираетесь лечить вирусную инфекцию?

Первый кальпротектин был 556, в сочетании с АНФ и невнятными симптомами и было заподозрено ВЗК, хотя и с большим сомнением. По симптомам: температура 37,0 три года, АНФ, постоянные запоры, кальпротектин (я вообще подозреваю, что не соблюдала правила сбора материала- не в стерильную посуду, возможно, моча попала, а она прям строго не должна попасть- это я уже читала когда ко второму анализу готовилась).
То, что кальпротектин- неспецифичный анализ, подтверждает моя знакомая с ВЗК, тк она общается в группе с ВЗК и люди пишут, что у кого-то он высокий в ремиссии, а у кого-то низкий при обострении.
Что касается вирусов, иммунолог-1 на IgG внимание не обратил, а сказал, что надо смотреть на М, вот если М+, тогда вирус не спит (наглая ложь, имхо!!!), люди с вирусами говорят о том, что титры IgG коррелируют с активностью вирусов и я с ними согласна, а вот М очень-очень редко вообще у кого вылазит даже при наличии персистирующей вирусной инфекции.
Вирусы действительно вылечить невозможно, цель- загнать их в неактивное состояние неспецифическим лечением (корректировкой имунитета) и специфическим (противовирусными препаратами).
Иммунолог-2 как раз мне назначила доп.анализы ПЦР для установления активности вируса (ну посмотрим, хех).
Так же она сказала, что вирусня лечится противовирусными и вливанием иммуноглобулинов, говорит их даже применяют при лечении аутоиммунных заболеваний. В общем, как получу все анализы- станет ясно, что со мной и как жить дальше.
Вы живете в Москве? Если да, можно проверить активность вирусов, сдав количественные анализы ПЦР. По количеству копий вируса можно сделать вывод об активности вируса. Я живу на Дальнем Востоке и у нас чего только нет: нормальных лабораторий нет, кучи анализов нет, грамотных специалистов нет.
Если хотите погрузиться в тему вирусов, приглашаю на канал в Телеграме (если надо- отпишусь в личку).

sahar писал(а):у меня барр в слюне. про вторую среду интересная информация. но я читал, что если есть в слюне значит есть течение хроническое.
ну и по логике все верно - вирус размножается, а значит активен.
Как лечить сейчас для меня вопрос номер один. стимуляторы нельзя. но можно пробовать Ацикловир и аналоги, гропренозин. Можно пробовать Энгистол. у меня к стати после энгистола в слюне не было вируса. но глобально проблему не решило.

Люди- те, кто в теме, говорят надо смотреть именно количественный анализ пцр.
Ацикловир- это препарат от простых герпесов 1,2 типа. Барру надо что-то посерьезнее. А если там еще 6 и 7 есть...
У 6, 7 герпесов серьезное лечение, люди летают к специалисту Мальцеву в Киев, и то все с разными результатами лечения, к сожалению.
Про наличие вируса во второй среде тоже услышала первый раз от врача.
Наверное, это потому что у нас на ДВ практически нигде не сдашь на 6, 7, только качественно можно сделать, а копий может от 100 ед (порог чувствительности) до 100 тыс ед например, разница есть. Поэтому и стандарт - обнаружить вирус еще где-то. Плюс косвенно перекосы в иммунограмме могут говорить о персистенции вирусов.

**winter girl** » 14 ноя 2018 12:25

Tulip писал(а):Что касается вирусов, иммунолог-1 на IgG внимание не обратил, а сказал, что надо смотреть на М, вот если М+, тогда вирус не спит (наглая ложь, имхо!!!), люди с вирусами говорят о том, что титры IgG коррелируют с активностью вирусов и я с ними согласна, а вот М очень-очень редко вообще у кого вылазит даже при наличии персистирующей вирусной инфекции.
Вирусы действительно вылечить невозможно, цель- загнать их в неактивное состояние неспецифическим лечением (корректировкой имунитета) и специфическим (противовирусными препаратами).

Не могли бы вы написать, что это за не специфическое лечение, связанное с корректировкой иммунитета?

Tulip писал(а):Иммунолог-2 как раз мне назначила доп.анализы ПЦР для установления активности вируса (ну посмотрим, хех).
Так же она сказала, что вирусня лечится противовирусными и вливанием иммуноглобулинов, говорит их даже применяют при лечении аутоиммунных заболеваний. В общем, как получу все анализы- станет ясно, что со мной и как жить дальше.

Мне делали исследование титра антител в сыворотке крови методом ИФА. Методом ПЦР тоже кровь исследуют? Или слюну? Читала на кронпортале, что некоторые умудряются как-то слизь из кишечника на вирусы сдавать под видом слюны.
Меня ревматолог напугал, что противовирусные нельзя, иммуноглобулины могут тоже непонятное сотворить с иммунитетом. Поэтому мне даже страшно притрагиваться к теме вирусов было последние 2 года. Тем более, антитела класса G в высоких титрах у меня еще в 2013 году находили. В ообщем, ревматолог допускает, что АНФ может быть связан с вирусной нагрузкой, но считает, что безопаснее всего никак не вмешиваться в это состояние.

Tulip писал(а):Вы живете в Москве? Если да, можно проверить активность вирусов, сдав количественные анализы ПЦР. По количеству копий вируса можно сделать вывод об активности вируса. Я живу на Дальнем Востоке и у нас чего только нет: нормальных лабораторий нет, кучи анализов нет, грамотных специалистов нет.
Если хотите погрузиться в тему вирусов, приглашаю на канал в Телеграме (если надо- отпишусь в личку).

Да, в Москве. У меня консультация через неделю у инфекциониста, спрошу про количественные анализы на вирусы методом ПЦР. Почему-то он ИФА назначил. Может быть, слюну сдать? Изучу этот вопрос, спасибо! А со специалистами и в Москве все плохо, особенно с инфекционистами. Я уже троих обошла, толку пока чуть больше, чем ничего.

**Tulip** » 15 ноя 2018 11:39

winter girl писал(а):Не могли бы вы написать, что это за не специфическое лечение, связанное с корректировкой иммунитета?

Методом ПЦР тоже кровь исследуют? Или слюну? Читала на кронпортале, что некоторые умудряются как-то слизь из кишечника на вирусы сдавать под видом слюны.

У меня консультация через неделю у инфекциониста, спрошу про количественные анализы на вирусы методом ПЦР. Почему-то он ИФА назначил. Может быть, слюну сдать?

Неспецифическое лечение- это как раз-таки лечение иммуномодуляторами, к сожалению. Воздействие идет не на сам вирус напрямую, а через корректировку иммунитета. То есть в теперешнем состоянии он не справляется с вирусом, а после лечения приходит в нормальное состояние и сдерживает вирус- ну как-то так на пальцах.

С ревматологом Вашим не согласна! Если есть жалобы и симптомы, как же это никак не вмешиваться в состояние! Ведь активное течение вирусной инфекции приводит к аутоиммунному заболеванию! Неужели ревматолог об этом не знает?

Волчанка: есть или нет?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!