• Реклама

Волчанка: есть или нет?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 30 май 2018 09:34

IrinaBay писал(а):Нарушение венозного оттока - сфера невролога. Думается, что стоит пропить курс по улучшению кровоснабжения. Препараты, в основном, состоят из витаминов. Ухудшения не должно быть.


Да, меня к неврологу отправили, просто есть знакомый сосудистый хирург- очень хороший специалист- грех не посетить)
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 01 июн 2018 10:00

Сегодня была у сосудистого хирурга. Он сказал, что по узи у меня все хорошо, сосуды прекрасные. Про нарушение оттока сказал, что это функциональное. Вообще, его вердикт, что я здорова и у меня нет системных заболеваний, просто у меня невроз- но он не смотрел ничего из моих анализов и обследований. Сосудистый советовал мне подумать о беременности, т.к., по его мнению, мои болячки после беременности и родов пройдут.
Ревматолог-6, которая направляла меня на узи сосудов, еще не ответила.
Еще на 7 июня у меня запись к иммунологу. Она меня ведет и знает, она ставила СКВ нетипичную, но лечение не назначала- не совсем ее направление.
И я уже понимаю, что уже прошла весь круг врачей и устала и больше не хочу ходить по врачам.
Дождусь ответа Ревматолога-6 (она предварительно озвучивала, что если узи норм, то просто наблюдаться); схожу к иммунологу, а потом у меня диета и бады. Там посмотрим, куда кривая выведет. Скорее всего, на лето возьму паузу- чувствую, что время пришло.
Если эти два врача ситуацию не помогут прояснить, в планах ИР, но это не ранее осени.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Blond_boss » 01 июн 2018 13:00

Tulip а вам общее самочувствие позволяет забить и не ходить по врачам?
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 01 июн 2018 16:39

Некоторое время да. Собственно, у меня вот это вот все длится уже почти 3 года. За данный срок существенно хуже не стало, лучше точно не стало. Был период- более 1.5 лет, когда я совсем не ходила по врачам, пыталась жить, не обращая внимание на температуру и недомогание. Чуточку легче, когда "забываешь" про свои проблемы, но они-то никуда не уходят.
Существенно снижено качество жизни. Много чего пришлось выкинуть (временно, я надеюсь) по причине отсутствия сил. Осталось только самое важное. Быстро устаю, поэтому много дел не сделаешь. Например, надо сделать 10 дел, они и небольшие и под силу любому обычному человеку. Но я могу только 3-4; а если сделаю 5, жутко устаю, что еле ползу до кровати. Стараюсь спать не меньше 8 часов. Иногда 9. Но с утра всегда сложно сползти с кровати и всегда уставшая. Раньше я нормально поднималась и с утра были и бодрость, и силы.

Blond_boss писал(а):Tulip а вам общее самочувствие позволяет забить и не ходить по врачам?


Blond boss, у Вас новые диагнозы в подписи, выходит, есть движение вперед ? Расскажите о себе.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Blond_boss » 01 июн 2018 17:06

Tulip завела свою тему, буду потихоньку рассказывать


Tulip писал(а):Существенно снижено качество жизни. Много чего пришлось выкинуть (временно, я надеюсь) по причине отсутствия сил.

Очень грустно :( и вроде все достаточно неплохо, но все равно какая-то фигня(( чувство, что жизнь проходит мимо
Я всегда была астеником, трудоспособность снижена, толерантность к физ нагрузкам тоже. Но сейчас это вышло за рамки всех приличий
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 09 июн 2018 16:29

Ответила мне Ревматолог-6. Данных за аорто-артериит нет. С учетом непереносимости солнца показано наблюдение. Пересдача анализов раз в 1 год, либо по ухудшению самочувствия.
Была я еще у своего иммунолога. Она, как деликатный человек и врач, не озвучивает мне диагнозы. Я прямо спросила, что она думает, исходя из моих обследований и самочувствия, говорит: читали про "аутовоспалительные синдромы"? Я первый раз про это услышала, загуглила, но что-то не сильно подходит, как мне кажется. Так же я спросила, не может ли быть у меня АИЗ кишечника? По ее мнению, не похоже. Вообще, первый из симптомов, что указывает на кишки- это диарея. У меня ее нет в принципе.
Пока заканчиваю променады по врачам, уже весь Дальний Восток объездила :rzak: :rzak: :rzak:
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Blond_boss » 09 июн 2018 19:22

Tulip писал(а):Пока заканчиваю променады по врачам, уже весь Дальний Восток объездила :rzak: :rzak: :rzak:

:rzak: :rzak: звучит страшно. Дай Бог чтоб реально на этом можно было поставить точку, а АНФ так и остался случайной находкой лишь на бумаге

Отсутствие высоких титров аутоантител или активации антигенспецифических клеток отличает аутовоспалительные нарушения от аутоиммунных болезней

Не сходится
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 11 июн 2018 08:23

Blond_boss писал(а):Не сходится

Фразу раза 3 прочитала, пока сообразила :golk:
Читала про них, считаю- не в них дело.

Blond_boss писал(а): :rzak: :rzak: звучит страшно. Дай Бог чтоб реально на этом можно было поставить точку, а АНФ так и остался случайной находкой лишь на бумаге

Тем не менее, состояние стабильно уже почти 3 года :npm:
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Blond_boss » 11 июн 2018 13:04

Стабильность - это хорошо.
Но стабильно хорошо лучше, чем стабильно хреново.
Я читала, что антитела в крови могут наблюдаться за 10-15 лет до дебюта.
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 11 июн 2018 16:45

Blond_boss писал(а):Стабильность - это хорошо.
Но стабильно хорошо лучше, чем стабильно хреново.
Я читала, что антитела в крови могут наблюдаться за 10-15 лет до дебюта.


Не сказала бы, что у меня стабильно "хорошо", но, по сравнению с некоторыми форумчанами, не столь и плохо.
АНФ может за 10-15 лет до дебюта уже выявляться, мне это и Ревматолог №4 говорил, как случайная находка например. У меня АНФ сдавался целенаправленно и процесс уже "в процессе".
Опять же, иммунолог привела пример одной своей пациентки, у нее было "что-то", врачи наши местные ставили СКВ под вопросом. Она поехала в Москву в ИР, там у нее ничего не нашли и отправили домой. А через полгода у нее СКВ стрельнула так стрельнула, картина развернулась по полной. Вот, как говорится, дождались..
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10

  • Реклама