Волчанка: есть или нет?

**Tulip** » 02 мар 2018 09:07

Добрый день!
Пожалуйста, помогите определиться с диагнозом.
Мне 33 года
Жалобы:
Температура 36,8- 37,0 в течение 2,5 лет (температуру ощущаю, доставляет ощутимый дискомфорт- горит лоб, лицо, ощущение слабости, усталости)
Есть гипотиреоз (не АИТ)
Легкие летучие боли в мышцах, может заболеть где угодно, болит буквально секунд 30, потом проходит
Немного побаливают суставы- например, колени при подъеме по лестнице
Все боли неявные, несильные и обезболивания не требуют
Слабость в мышцах рук- устают моментально, как пример- при разговоре по телефону меняю руки каждую минуту
Ноги очень быстро устают, помногу ходить не могу
Постоянная сонливость
Абсолютное отстутствие бодрости, проснулась утром- а я уже устала! Сон 8 часов
Я не переутомляюсь, работаю несколько часов в день на дому
Фотосенсибилизация- только возле моря. Первый раз проявилось на отдыхе в Таиланде в 2012 году, я немного сгорела (всегда мажусь кремами с SPF, на солнце никогда не лежу не жарюсь), далее каждый раз на отдыхе на море стало проявляться. Проявления в виде волдырей как ожог от крапивы и чешется. По приезду домой все проходит. Сейчас и на отдыхе в Приморье тоже появляется. Дома (живу в г. Благовещенск) фотосенсибилизации нет!
Стоматит- раз в 3-4 месяца 1 шт диаметром не более 1 мм, болит ощутимо 7-10 дней и проходит
Важный момент (по моему мнению)- псевдоаллергические реакции. Первый явный раз при стимулировании гормонами при ЭКО (2015 год). Ощущения мурашек, иголок в ногах, болели суставы ног, ноги "тяжелые", онемение, как будто полили горячей или холодной водой, далее присоединился отек ( не знаю чего именно- задыхалась). Отменили основной препарат- задыхаться перестала, ощущения в ногах остались. Далее при последующих применениях любых других препаратов начинала сразу задыхаться. После ЭКО (неудачного) ощущения в ногах проходили с полгода. Обследовалась у аллерголога- иммунолога- никаких проблем не выявили, причина аллергии и способ проявления остались загадкой.
Через год после ЭКО лечение у аллерголога- имунолога по поводу субфебрилитета (на тот момент 4 месяца) на фоне герпеса (под вопросом), и опять псевдоаллергическая реакция на препарат Метилурацил. Лечение- отмена всех препаратов, тк на препараты, которые должны были снимать аллергию- тоже возникла реакция в ногах, все те же ощущения (в этот раз отека не было). Ощущения в ногах проходили полгода. Про панические атаки особо говорить не буду- если коротко- они были.
На фоне ярких проявлений в ощущениях все анализы были отличными! СРБ, РФ, КАК, ОАМ, СОЭ- все N.
Аллерголог- иммунолог так и сказала: я для нее- загадка. Это самый грамотный врач в нашем городе по своей специальности.
На мои вопросы нет ли аутоиммунного заболевания все врачи говорили- нет!
Еще до ЭКО в 2012 году я пила гормональные контрацептивы и у меня от них был туман в голове, тяжелые ноги, очень плохое общее самочувствие, после их отмены (пила 3 мес) в принципе прошло, но именно тогда мои ноги стали вместо спринтерских быстро устающими.
И раньше я была электровеником, а сейчас вялая, медлительная и депрессивная.
По поводу субфебрилитета прошла много обследований, ничего не нашли, но многие врачи мне советовали перестать ходить по врачам и начать жить нормальной жизнью, тк я просто иппохондрик. В какой-то момент я плюнула, забросила все походы, старалась не обращать внимание на температуру и недомогание, занялась плаванием.
Наступил 2018 год и я поняла, что дальше терпеть сил нет, изучила раздел по диагностике АИЗ в Инвитро, составила список того что хочу сдать и пошла сдаваться ревматологу. Теперь кратко анализы и что сказали врачи:
Клинический анализ крови в норме
Моча в норме
ТТГ 2,07 (N 0.4-4)
Т4 св. 11,56 (N 9-19)
*гормоны щитовидки в норме, но вся клиника присутствует! эндокринолог гормоны не назначает
АСЛ-О- 99 (N <200)
СРБ 1,5 (N 0-5)
РФ <20 (N<30)
ANA IgG отрицат.
АТ к нативной (двуспир.) ДНК 7,86 (N <20)
АТ к нуклеосомам 0,02 (N<20)
АТ к фосфолипидам 1,5 (N<10)
АТ к кардиолипину <1.2 (N<12)
АТ-ТГ <3 (N<18)
АТ-ТПО <3 (N<5.6)
АЦЦП 1 (N<5)
АТ к ЭНА не обнаружены
АНЦА панель ИФА все 7 из списка не обнаружены
АНФ 1:1280 (N<1:160) мелкогранулярный тип
АНА IgG имуноблот, только SSA/Ro-52 один +
Смущает только высокий титр АНФ и антиген 52, но оба анализа неспецифичны.
Теперь что говорят врачи:
Ревматолог 1:
сразу же на первом приеме после подробного рассказа и осмотра (еще без анализов) диагноз СКВ
Ревматолог 2:
данных для верификации диагноза СКВ на данный момент нет (не хватает критериев), пересдавать каждые 3-6 мес АНФ, АТ к ДНК, SSA-Ro-52
Аллерголог- иммунолог:
СКВ с нетипичным, мягким течение, видела такое раз в жизни, с ней нашли 5 критериев из 12
Ревматолог 3:
Ревматического заболевания нет! "У вас итак хватает других проблем со здоровьем"- гипотиреоз, синдром пустого турецкого седла, сниженный иммунитет
После похода к Ревматологу 3 я совсем озадачена. Вроде как уже смирилась с диагнозом, села на диету Палео-АИП, гормонов мне никто не назначал.
Огорчает, что прошла уже всех грамотных ревматологов в нашем городе. Теперь мысль ехать в Хабаровск на консультацию.
Помогите определиться, считать ли за СКВ то, что есть и куда дальше идти?

Tulip, пока зайдут в тему СКВшники, гляньте, может, что-то дельное найдете.
Диагностические критерии системной красной волчанки
Какие лабораторные показатели характерны для СКВ

**Tulip** » 02 мар 2018 10:19

Аня писал(а):Tulip, пока зайдут в тему СКВшники, гляньте, может, что-то дельное найдете.

Спасибо за ответ.
Я уже эти критерии знаю, наверное, наизусть. То, наличие чего подтвердила иммунолог:

3. Фотосенсибилизация

Кожные высыпания в результате повышенной реакции на солнечный свет (у меня не высыпания, а волдырики как ожог крапивой)

4. Изъязвления в полости рта

Изъязвления в полости рта и носоглотке, обычно безболезненные (у меня стоматит болезненный)

10. Иммунологические нарушения (SSA/Ro-52 +)

11 . Антинуклеарные антитела (AHA)
(АНФ 1:1280)

12. Длительная гипертермия (да)

Один врач (не ревматолог) сказал мне, что данные критерии не специфичны, внимание нужно обращать на повреждение органов, которых у меня нет! Но мне не хочется выжидать, пока они наступят.
Такое чувство, что врачам удобно ставить диагнозы при наличии развернутой клинической картины, но я и без врача такой диагноз поставить смогу.

Так же на форуме я встречала сообщение от Iskorka, что волчаночные анализы могут молчать.
Я и сама понимаю, что у меня нетипичная картина.
Шегрена, склеродермию, полимиозит у меня все врачи точно отметают.

**Iskorka** » 02 мар 2018 10:25

Гемостазиограмма в динамике - была?

Система комплимента, ЦИК, С3,С4

ттт
У меня была яркая внешняя клиника волчанки, прямо иллюстрация для учебника и справочника
Но органы целые
Никто ничего не ждал

Критерии набиралась и без поражения органов

Хотя, может, посчитали, что лимфоузлы и суставы - тоже поражение
И глаза (склерит)

Идёт сочетания "чего-то" и клиники гормонального заболевания
Главное тут, чтобы гипердиагностики не было

Я бы сдала ЦИК обязательно!!!!!

**Tulip** » 02 мар 2018 10:33

Iskorka писал(а):Гемостазиограмма в динамике - была?

Система комплимента, ЦИК, С3,С4

Я после ЭКО, когда были яркие проявления аллергии, сдавала ЦИК, С3, С4. ЦИК весь норма, С4 норма, С3 137,6 (норма 75-135). Все равно под ревмазаболевание не тянет здесь. и С3 был на фоне активного герпеса- где-то читала, что при герпесе может давать повышенные цифры.
Сейчас не сдавала и никто не назначал.
Могу сдать.

По ГГ ничего криминального, ВА отрицательный- тоже все в 2015 году. Сейчас, опять же, ВА мне не назначали.

**Iskorka** » 02 мар 2018 10:48

В том то и дело, что в динамике смотрят анализы
У меня ВА был + только в дебюте, потом -

А какие размеры ЦИК?

**Tulip** » 02 мар 2018 10:50

Iskorka писал(а):В том то и дело, что в динамике смотрят анализы
У меня ВА был + только в дебюте, потом -

А какие размеры ЦИК?

в/м 4 (норма меньше 50)
с/м 4 (норма меньше 60)
н/м 30 (норма меньше 130)

**Аленка** » 02 мар 2018 11:19

Tulip писал(а):10. Иммунологические нарушения (SSA/Ro-52 +)
11 . Антинуклеарные антитела (AHA)
(АНФ 1:1280)
12. Длительная гипертермия (да)

Один врач (не ревматолог) сказал мне, что данные критерии не специфичны, внимание нужно обращать на повреждение органов, которых у меня нет!

Плохой врач, больше к нему не ходите. СКВ без поражения органов протекает больше чем у половины пациентов. Антитела SS-A
обнаруживают у 70% больных с первичным синдромом Шегрена и у 40% больных СКВ. (Поэтому Шегрен в списка возможных диагнозов я бы оставила) Они также могут быть обнаружены у ANA-отрицательных больных СКВ и у больных с подострой кожной красной волчанкой.

Tulip писал(а):Есть гипотиреоз (не АИТ)
ТТГ 2,07 (N 0.4-4)
Т4 св. 11,56 (N 9-19)
*гормоны щитовидки в норме, но вся клиника присутствует! эндокринолог гормоны не назначает

Кто вам сказал тогда, что есть гипотиреоз? Правильно и делает эндокринолог, что не назначает.

**Tulip** » 02 мар 2018 11:47

Аленка писал(а):Плохой врач, больше к нему не ходите. СКВ без поражения органов протекает больше чем у половины пациентов. Антитела SS-A
обнаруживают у 70% больных с первичным синдромом Шегрена и у 40% больных СКВ. (Поэтому Шегрен в списка возможных диагнозов я бы оставила) Они также могут быть обнаружены у ANA-отрицательных больных СКВ и у больных с подострой кожной красной волчанкой.

То есть критерии у меня действительно набираются на СКВ?

Аленка писал(а):Кто вам сказал тогда, что есть гипотиреоз? Правильно и делает эндокринолог, что не назначает.

Извините, не написала. У меня перед ЭКО обнаружили гипотиреоз, тогда ТТГ был 4,4, а Т4 нижняя граница, мне назначили Эутирокс, я пила почти год. Но т.к. потом я беременность не планировала, в связи с непонятным состоянием здоровья, мне его врач отменила, тк. без планирования беременности при нормализовавшихся гормонах щитовидки прием Эутирокса не нужен.
И сейчас я Б не планирую, врач в курсе, гормоны, по ее мнению, не нужны.

**Аленка** » 02 мар 2018 12:09

Tulip писал(а):Извините, не написала. У меня перед ЭКО обнаружили гипотиреоз, тогда ТТГ был 4,4, а Т4 нижняя граница, мне назначили Эутирокс, я пила почти год.

Забудьте про него (про гипотиреоз). Пока ТТГ в норме- гормоны не назначаются. Американцы вообще в последнее время говорят о том, что надо назначать когда ТТГ больше 7.

Tulip писал(а):То есть критерии у меня действительно набираются на СКВ?

Вы посчитайте сами, по нашим критериям, по американским, они могут различаться. Просто те, которые у вас есть (АНФ, антитела и температура) -довольно специфичны и для СКВ, и для Шегрена. Поэтому наблюдение нужно обязательно (и повторение анализов через полгода тоже) и именно у ревматолога.

И вы не написали про СОЭ.

Волчанка: есть или нет?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!