• Реклама

Волчанка: есть или нет?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение катя1976 » 20 апр 2018 11:47

Спасибо,Дрофа,учту.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 20 апр 2018 14:42

Катя, спасибо за поддержку! :roza:
Я еще сейчас получу консультацию нутрициолога. Потом расскажу о результатах.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Iskorka » 20 апр 2018 15:38

Аленка писал(а):
Tulip писал(а):Волчанки нет, т.к. "волчаночный антикоагулянт отрицательный".

Цитата:
Волчаночный антикоагулянт – название анализа крови направленный на диагностику антифосфолипидного синдрома, выявления причин повторных самопроизвольных абортов и тромбозов. Входит в группу анализов свертываемости крови.
При чем тут волчанка?



"ВА в настоящее время является маркером следующих процессов:
- Диагностика антифосфолипидного синдрома.
- Развитие в организме системных аутоиммунных заболеваний.
- Патологическое образование тромбов в сосудах как артериального, так и венозного русла неясного генеза."

Источник: http://serdcet.ru/volchanochnyj-antikoagulyant.html


"Волчаночный антикоагулянт получил свое название в связи с тем, что впервые был выявлен в крови у больных системной красной волчанкой.

Повышение уровня волчаночного антикоагулянта в крови может быть признаком следующих заболеваний:

аутоиммунные заболевания
системная красная волчанка

бесплодие
СПИД
тромбоэмболия
ишемические нарушения мозгового кровообращения"

http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=47&t=743


Я сдавала анализ на ВА в период выявления диагноза СКВ. У меня ВА +. Служил косвенным признаком СКВ и АФС. Когда забеременела, сразу стали копать в сторону АФС, чтобы выносить ребенка, потому что уже знали, что ВА +.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 06 май 2018 16:20

Всем привет!
Сходила на прием еще к одному ревматологу в своем городе- это уже Ревматолог 5.
В ответ на мои жалобы было предложено ложиться в стационар на обследование. Я отказалась, т.к. у меня сейчас пик работы, а терять работу, которая меня кормит, я не хочу- это во-первых; во- вторых, у меня сданы более, чем ВСЕ анализы, уверена, что в стационаре у меня и половины того не сделали бы. Так же имеется отзыв женщины, которая лежала в ревмо отделении, так вот отзыв негативный, диагноза у нас она бы и не дождалась. Диагноз ей был выставлен только в ИР в Москве. У нее вялотекущая волчанка. Говорит, что в ревмо у нас в городе лежат девочки и им ничего поставить не могут...
Продолжим. В ответ на мой отказ от стационара была предложена следующая схема.
Пройти лора, гинеколога, стоматолога, эндокринолога, от всех "справки " об отсутствии очагов хронических заболеваний. Сдать кровь на гепатиты, вич; впг; цмв; узи печени и сердца; термометрия 3 раза в день- 1 месяц.
Всех этих врачей проходила и все исследования у меня есть. Но не ото всех есть заключения. Придется их опять посещать.
Так же было предложено следующее лечение:
Мовалис 15 мг утром после завтрака
Трентал 100 мг по 1т*3 раза в день
Курантил 75 мг на ночь
Омепразол 20 мг за 30 минут до завтрака
Это лечение на 1 месяц.
Далее препарат Плаквенил 200 мг по схеме:
3т в день- 10 дней
2т в день- 20 дней
1т в день- 6 месяцев
На Плаквенил сразу выписала мне рецепт.
И все же самое интересное- какой диагноз?
Непонятно.
Так может начинаться и СКВ, И ССД. Врач сказала, что ССД не исключает и она вполне может быть и без кожных проявлений. Так же, учитывая, что мои ухудшения здоровья начинались непосредственно после приема определенных лекарств, возможно лекарственная волчанка?
Говорит, что не всегда после отмены лекарств все и проходит.
В общем, все же не думаю, что волчанка лекарственная. Температура поднялась после сильного стресса. А прием лекарств, сильно ухудшивший здоровье, был полгода ранее. И это было 3 года назад. Следующая аллергия была 2 года назад. А АНФ 1:1280 в 2018 году.
С ССД мало на форуме. И я как-то в эту сторону не думала. И вообще, мои анализы больше за СКВ все же говорят...
В данный момент в пути в соседний город. Завтра прием еще одного ревматолога, будет Ревматолог-6. И это только за 2018 год!))
После этого приема буду принимать решение.
У кого в схеме лечения от "непонятной аутоиммунки " были НПВС? При условии (я обратила внимание врача), что болей у меня нет. Легкие летучие боли по 10-15 секунд в любой части тела иногда, слабость мышц обезболивания не требуют.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Blond_boss » 08 май 2018 21:21

Tulip здравствуйте!
Читаю Вашу историю и узнаю себя, все очень похоже. Постараюсь на днях завести свою тему и все описать. Держите, пожалуйста, в курсе нас, не пропадайте.
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 09 май 2018 07:34

Была на приеме у Ревматолога-6, на прием возлагала большие надежды- врач с регалиями.
И теперь все вообще неожиданно)))
Врач, посмотрев все мои анализы, а затем кучу разных обследований и заключений, прощупав пульс на запястьях и шее, отложила в сторонку триплексное сканирование брахиоцефальных сосудов (по-простому, узи сосудов шеи), стала писать заключение:
Критериев системной красной волчанки нет;
Неспецифический аорто-артериит?
Говорила, что у меня что-то связанное с васкулитом.
Назначила сделать УЗДГ сосудов шеи и верхних конечностей.
Я почитала в Интернете- это синдром Такаясу, тоже аутоиммунное заболевание. Большинство симптомов у меня присутствует. Врач сказала, что у меня замедленный пульс в руках (я думала, наоборот, тк на приеме сильно волновалась, и, мне кажется, наоборот было сердцебиение учащенное). По синдрому Такаясу информация в интернете скудная, в принципе, везде одно и то же написано, и мало форумов по данной болезни.
Записалась на узи на 30 мая. К сожалению, такая очередь к хорошему специалисту. По результатам узи дальше будет видно, куда двигаться дальше.
У меня еще вопрос, как вяжется новая версия с высоким АНФ, но вроде при Такаясу тоже показывает АНФ, где-то на одном сайте видела...
Лечение, назначенное Ревматологом 5, пока не применяю до уточнения диагноза.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Blond_boss » 09 май 2018 12:44

Как все сложно с ревматологическими диагнозами. Радует одно: как бы болезнь не называлась - лечение примерно одинаковое.
Вас на узи сосудов и сердца направили?
Вы АНФ в одной лаборатории делали?
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение IrinaBay » 09 май 2018 13:19

Tulip, похоже, врач очень грамотный и вдумчивый. Надеюсь, он зазберется.
Тоже склоняюсь к тому, что назначение Ревматолога5 пока лучше не применять.
Артериит - воспаление оболочки сосудов (у меня есть где-то рецепт из фитотерапии при лечении этого заболевания).
Если диагноз подтвердится, и захочешь добавить травы, маякни.
А что врач говорит по поводу стоматитов? По сути, их причина в грибах. Может кровь посеять на флору, если это возможно...
В любом случае, я очень рада за тебя. Надеюсь, скоро все прояснится, а там и движение к ремиссии.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 10 май 2018 03:06

Blond_boss писал(а):Как все сложно с ревматологическими диагнозами. Радует одно: как бы болезнь не называлась - лечение примерно одинаковое.
Вас на узи сосудов и сердца направили?
Вы АНФ в одной лаборатории делали?


Да, АНФ сдавала в одной лаборатории.
Направили на узи сосудов шеи и верхних конечностей. Узи сердца есть.
Сидела на диете Палео-АИП, правда, не без срывов. Хотела посмотреть, как ведет себя АНФ. Но врач сказала, что моя теория снижения АНФ- фантазия))
Лично мое мнение- один шаг по титрам АНФ вверх или вниз- допустимая погрешность, человеческий фактор.

IrinaBay писал(а):Tulip, похоже, врач очень грамотный и вдумчивый. Надеюсь, он зазберется.
Тоже склоняюсь к тому, что назначение Ревматолога5 пока лучше не применять.
Артериит - воспаление оболочки сосудов (у меня есть где-то рецепт из фитотерапии при лечении этого заболевания).
Если диагноз подтвердится, и захочешь добавить травы, маякни.
А что врач говорит по поводу стоматитов? По сути, их причина в грибах. Может кровь посеять на флору, если это возможно...
В любом случае, я очень рада за тебя. Надеюсь, скоро все прояснится, а там и движение к ремиссии.


Ирина, спасибо за теплые слова и поддержку. Рецептик очень пригодится, если подтвердится диагноз.
Стоматит врач не прокомментировала. Могу ошибаться, но кажется природа стоматита герпесная, а тк у меня все это семейство присутствует, я как бы ничему и не удивлялась, что у меня то стоматит, то герпес 1 типа, то 2 типа, то зостер раз вылез :isp:
Грибы- и они точно есть. Одно время молочницы частые были, но после лечения иммуномодуляторами, тьфу-тьфу, прошли, да и антибиотиков в моей жизни было много, а антибиотики- это же плесень, они же грибы.
Вообще, я считаю, что у меня причиной аутоиммунки послужили активные герпесы, а пусковым механизмом послужили женские гормоны.
И меня есть некий план. В данный момент я на ведении у нутрициолога. Врач превентивной медицины, лечит и восстанавливает организм диетой, подходящей конкретно тебе с твоими проблемами, и бадами. Нужные анализы сданы, жду всех результатов, после которых будет консультация и будет расписано лечение. Вот как раз очень часто в таких программах присутствуют антикандидные протоколы со специальной диетой и добавками. Конечно, данное лечение будет наряду с основным от врача - ревматолога (я очень надеюсь на постановку диагноза).
По поводу лечения у нутрициолога и практикования приема всяких айхербных добавок могу столкнуться со скепсисом форумчан, однако я нашла в сети немало хороших отзывов от людей с различными аутоиммуными заболеваниями, которые на диете+бадах существенно улучшили качество жизни и вошли в ремиссию.

Но что меня немало беспокоит- мой положительный АНФ.
Не нашла в сети, что при Такаясу показывает АНФ, нет упоминания об этом (постом ранее писала, что нашла, но я ошиблась). А значит, исключать вероятность системного заболевания нельзя. Кто что думает по этому поводу?
Последний раз редактировалось Tulip 10 май 2018 04:40, всего редактировалось 1 раз.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение IrinaBay » 10 май 2018 08:52

В отношении трав могу точно сказать, что они помогают. Но нужно принимать долго, нудно и дисциплинировано. При стоматите полость рта обложена грибами. А причиной роста грибов вполне может герпесная инфекция и угнетение иммунитета. Почему я спросила про флору крови - стерильность крови (вчера не вспомнила точное название) - хотелось бы исключить воспаление стенок артерий по причине патогена. Ну мало ли.
Мне кажется, все ты делаешь разумно. Питание и БАДы должны улучшить состояние и ускорить выход из обострения.
По поводу АНФ, у Бирюсы (ты знакома с ее темой?) был АНФ повышен, ставили скв, 9 лет лечили. А причина сидела в дисбактериозе. Я рада, что тебе встретился думающий врач.
Пиши подробно обо всем. Очень интересна схема лечения и результат.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама