• Реклама

Реактивная артропатия или ББ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 267
Зарегистрирован: 03.02.2018
Поблагодарили: 25 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение ole82cka@mail.ru » 19 июн 2018 20:04

У меня желание самостоятельно увеличить сульфу до 4 табл в день.

но как то я боюсь, вот вроде уже и к ревме скоро попаду... 27 сдам анализы а там и за направление побегу, как еще ревмо моя не в отпуске надеюсь.
надеюсь в Ростов хоть можно въехать, а то поговаривают что запрет на въезд... из за этого футбола

Если сравнить 7 мая я была на приеме.. мне хуже гораздо

обезбаливающее действие диафлекса прошло и все вернулось обратно в декабрь

есть температура 37,1 не поленилась померить, чувствую что есть она ...а мерить неохото. привыкла в каком то коматозе находиться




Если говорить о таких вещах - думать о спонтанной смерти. вообще чокнуться можно...

мне кстате сбивала машина в 6 лет..стукнула не сильно. боюсь машин с тех пор, не вожу сама машину боюсь кого нибудь сбить

читала что люди такие склонные к фобиям очень подвержены к аутоимунным заболеваниям. такие неуравновешанные как я. впитывающие все как губка, за всех переживающаяся..

потом еще попалась статья про обладателей 4 отриц крови, что для них характерны заболевания суставов..

как пирамидка сама себе чтоль настроила неприятности
Тупик — это отличный предлог,
чтобы ломать стены.

В ожидании чуда, а пока сульфасалазин с 10 мая 2018

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение Blond_boss » 19 июн 2018 23:31

ole82cka@mail.ru
а Вы откуда?
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.11.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение Снежинка » 20 июн 2018 14:05

Олечка привет ;)

Снежинка привет) ББ это не самое страшное в жизни))

Вероятно это так, но сейчас мне это кажется чуть ли не концом света.
В семье моей никто не болел артритами..

что характерно и у меня тоже, откуда пришел этот ген понятия не имею.
ББ еще не поставили точно, по рентгену начальные признаки сакроилеита, по мрт трабекулярный отек, который может быть началом сакроилеита справа

У меня тоже по мрт этот отек, врач говорит это и есть начало сакроилеита. Я уже месяц на био препарате, а боль в КПС не проходит.
У вас переферические суставы тоже болят? опухают? полечиться био не предлагали?
стало хуже
НВСП стараюсь пить меньше. до того привыкла к боли что только острую воспринимаю

Вот это ключевое, самое главное в нашей болячке пить НПВС постоянно, даже когда не болит, употребляем НПВС не с целью обезболить, а с целью остановить или замедлить воспаление, иначе все прогрессирует, употреблять НПВС по требованию или через день ни коем образом не затормаживает процесс и все разваливается дальше, именно длительный прием (год и далее) в максимально эффективной дозе затормозит процесс развития ББ и уведет ремиссию. Регулярное употребление это принципиальным момент. Я пью целебрекс, он не влияет на желудок, но влияет на сердечно-сосудистую систему, приходится выбирать что жалеть больше желудок или ССС. Но сейчас я на БИО и жду когда мне отменят и НПВС и сульфу.
читала что люди такие склонные к фобиям очень подвержены к аутоимунным заболеваниям. такие неуравновешанные как я. впитывающие все как губка, за всех переживающаяся..

Как про меня написано, чувствую есть истина в этом. Столько фобий, всего боишься и магнитишь к себе своими же мыслями. Хотя в моем заболевании совершенно точно виновна спино-мозговая анестезия. При наличии гена такую анестезию проводить нельзя, кто бы только раньше мне это сказал. Познакомилась даже с девушками, которые ставили такую анестезию в родах во время КС, и при наличии этого гена они тоже заболели ББ, практически сразу после родов.
С октября 2017 спондилоартрит.
Целебрекс 200 +сульфасалозин.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение sahar » 20 июн 2018 14:31

ничего себе. ну теоритически да, это грубое вмешательство. но узнать бы от чего именно произошло, понимаешь.
а были симптомы именно инфекции?

ген геном. а я так понимаю ты про в27 говоришь. у доброй половины бб и без гена этого.
странно чего тебе ЛФК не советуют делать. у меня вроде гена нет, я правда один раз делал. хорошо бы перепроверить. но умудрился спондило заболеть.
ген всего лишь + к постановки диагноза и все. он и у больных с РеА есть и с РА, колитами и тд.
Последний раз редактировалось sahar 20 июн 2018 14:35, всего редактировалось 1 раз.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение катя1976 » 20 июн 2018 14:34

Снежинка писал(а): Хотя в моем заболевании совершенно точно виновна спино-мозговая анестезия. При наличии гена такую анестезию проводить нельзя, кто бы только раньше мне это сказал. Познакомилась даже с девушками, которые ставили такую анестезию в родах во время КС, и при наличии этого гена они тоже заболели ББ, практически сразу после родов.

Снежинка,привет.Рада,что объявилась.
У меня тоже вылез сакроилеит и ген подтвердился.
Раньше пила НПВС курсами,как только легче-бросала.А теперь поняла,что надо долго.Я принимаю найз,но желудок уже АУ...Попробую целебрекс.
А что за биопрепараты?Иду к ревматологу в вторник,хочу распросить.
У меня,кстати тоже анастезия в родах была(спино-мозговая),но как-то пронесло,без таких последствий,как у других.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.11.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение Снежинка » 20 июн 2018 14:49

ничего себе. ну теоритически да, это грубое вмешательство. но узнать бы от чего именно произошло, понимаешь.
а были симптомы именно инфекции?

Ни симптомов ни инфекций нет, и не было. На фоне полного благополучия сразу после спиномозговой сильнейшее обострение. Мне ревматолог объяснил что причины которые запускают ББ при наличии гена В27 их в основном 3.
1) Хламидии (их нет и не было) 2) Кишечные инфекции (тоже нет) и 3)травма спины любая. Это основное от чего нужно беречься людям с этим геном. У меня рассматривают в качестве причины 3й вариант, возможно еще и наркоза многовато дали.

странно чего тебе ЛФК не советуют делать. у меня вроде гена нет, я правда один раз делал. хорошо бы перепроверить. но умудрился спондило заболеть.
Советовали ЛФК, я делаю, но халтурю жутко, раз в неделю делаю, но у меня достаточно активный образ жизни, не сидячий, я в движении.

ген всего лишь + к постановки диагноза и все. он и у больных с РеА есть и с РА, колитами и тд.

Не совсем так, ген увеличивает шансы заболеть ББ многократно. А те кто болеет ББ и не имеют гена видимо изначально заболели чем то другим и плавно перетекло.

Снежинка,привет.Рада,что объявилась.
У меня тоже вылез сакроилеит и ген подтвердился.

Привет ))) мне кажется что мы как то похоже болеем.

Раньше пила НПВС курсами,как только легче-бросала.А теперь поняла,что надо долго.Я принимаю найз,но желудок уже АУ...Попробую целебрекс.

Вот тут как раз врач мой очень настаивал не отменять НПВС даже если не болит, только длительным приемом есть надежда уйти в ремиссию, но на сколько длительно это все индивидуально, до полного устранения болей. Мы сейчас в самой начальной стадии и шанс уйти в ремиссию есть. Я в апреле ложилась в ревматологию на дообследование, там лежал мальчик которого за 3 года от начала болезни скрутил полный анкилоз, и это на фоне лечения. Я тогда уревелась, затопила слезами всю больницу.
Найз и мовалис я пила, на нем легче не становилось, как начала целебрекс почувствовала разницу. говорят НПВС тоже индивидуально подбираются. Как вас лечат? кроме НПВС что то еще?
С октября 2017 спондилоартрит.
Целебрекс 200 +сульфасалозин.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение sahar » 20 июн 2018 15:35

за ЛФК зря ты так, делай минимум раз в день. а то и 2 раза нужно. хотя бы по 30 минут. тем более ты активная
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 267
Зарегистрирован: 03.02.2018
Поблагодарили: 25 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение ole82cka@mail.ru » 20 июн 2018 16:55

Целебрекс можно купить самой это нвсп обычное?
Тупик — это отличный предлог,
чтобы ломать стены.

В ожидании чуда, а пока сульфасалазин с 10 мая 2018

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение катя1976 » 20 июн 2018 17:04

ole82cka@mail.ru писал(а):Целебрекс можно купить самой это нвсп обычное?

Да,Оль,попробуй.Хочу тоже попробовать.Продается без рецепта.

Снежинка писал(а):Привет ))) мне кажется что мы как то похоже болеем.

Снежинка ко мне на ты можно.Почитай мою тему с 29страницы.
Назначали сульфу,но не пошла(тяжелая непереносимость).Но как я поняла из твоиз сообщений,что сульфа не работает на КПС и позвоночник(это мои самые больные места),а с суставами терпимо.Только после инфекции осенью было ну ОЧ.жутко по суставам(1стр.).
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.11.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Реактивная артропатия или ББ

Сообщение Снежинка » 20 июн 2018 17:56

Но как я поняла из твоиз сообщений,что сульфа не работает на КПС и позвоночник(это мои самые больные места)


Катя, да! К сожалению это так. Сульфа работает именно на периферические суставы, на КПС она никак не влияет. Я долго в этом всем разбиралась, вникала во все максимально подробно. Мне не достаточно было просто принимать пилюли не понимая что для чего. В итоге я уяснила четко, сульфу пьем от артрита суставов, для КПС пьем НПВС, длительно и не прерывно. Понятно что это все риск, я сама пью и переживаю, у меня еще и холестерин высокий. Но получается что выбора другого нет.



Катя почитала твою тему, очень впечатлилась, сильно тебе досталось. В итоге диагноз васкулит сняли? Поставили спондилоартрит? У меня кстати тоже во время обострения артрит добрался и до челюсти, рот открыть не могла, и температура держалась пол года. В больнице которой я лежала врачи на меня так смотрели, как будто свалилась на их голову, такое отношение было не хорошее, ничего мне не объясняли. Я лежала и рыдала, лежала и рыдала, круглосуточно, месяца 2 точно, муж мой сам чуть с ума со мной не сошел.
Последний раз редактировалось Снежинка 20 июн 2018 18:21, всего редактировалось 1 раз.
С октября 2017 спондилоартрит.
Целебрекс 200 +сульфасалозин.

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 13

  • Реклама