Как понять что со мной и что делать дальше?

**катя1976** » 24 апр 2018 18:03

Снежинка писал(а):У вас тоже ББ?

Снежинка,возможно ББ.Но это на самом деле не так важно для меня-ББ или спондилоартрит с сакроилеитом.Лечение,в принципе одинаковое+движение.
Врачи и больницы за долгое время надоели...
Теперь все зависит от нас с вами.Бояться не стоит.Это не приговор.И никто не узнает,превратимся мы в инвалидов или нет,надо научиться жить с этим недугом.Строить планы на будущее,пусть уже не такие,как раньше,но тем не менее.

катя1976

Знаете, мне сначала тоже сульф не пошел, была тошнота, шум в ушах, да и в целом слабость такая, но через 5-6 недель все побочки ушли , и он начал помогать. Я сама очень переживала что от него толку не будет, везде в интернете сплошь отзывы тех кому он не помог, но мой огроменный артрит на голеностопе и на колене стал спадать и полностью ушел.
Здоровья вам!

IrinaBay

IrinaBay писал(а):Снежинка, Ревматолог при встрече причитала, что такая молоденькая и вляпалась в РА.
Первая встреча с РАшницей в больнице тоже меня очень напугала - у нее было очень агрессивное течение.
За 5 лет она стала полным инвалидом с поражением всех органов.

Вот кстати да! Когда со мной только все случилась, первая фраза ревматолога была "Надо же!!! Такая хорошенькая и такое тяжелое системное заболевание, не хочу в это верить" Уххх...в тот момент казалось теряю сознание от страха.

**Снежинка** » 21 июн 2018 06:43

Продолжу наверное писать в своей теме.
Все эти месяцы я пыталась понять что со мной, почему это произошло и как найти дорогу назад. Хочется немного подытожить:
1) Мою болезнь, совершенно точно, запустила споно-мозговая анестезия. Не эпидуральная, а именно СМА. Это мне и ревматолог подтвердил, и мои личные наблюдения, я искала женщин с ББ, и несколько из них заболели тоже при СМА в родах, после КС. При наличии гена В27!
2) В моих анализах за месяцы обследований не было найдено ни малейшей инфекции, никакой.
3) После 3х месяцев целебрекса 400 мл + 6 таблеток сульфы мне значительно полегчало. Ушли артриты суставов, ушла темпа (через пол года), постепенно возвращались силы, улучшалось настроение, кровь пришла в полный порядок. Честно говоря, я думала что я выздоравливаю. Но произошло обострение в марте. И все по новой: температура, плохая кровь и боли. Я опять слегла. Ходить было невыносимо больно, поэтому я лежала. Переделала МРТ спустя пол года. Отек костного мозга 2х сторонний. Все это в купе с В27 и мне выставляют окончательный диагноз. Дебют ББ. Правде в глаза я не хотела смотреть долго, муж меня уверял что все врачи ошибаются. Но перечитав много литературы и побеседовав с несколькими врачами я поняла что все таки придется признать их правоту. Еще я поняла то, что сейчас, современная медицина отходит полностью от понятия серонегативный артрит, серонегативная артропатия, недифференцированный артрит. Скоро этих понятий не будет. Этих диагнозов не существует. Все это называется ББ, или дебют ББ, или начальная стадия ББ.
4) ББ при наличии гена В27 могут запускать 3 основные фактора: кишечные инфекции, хламидии и травмы спины.
Сейчас мое состояние меняется каждый день, могу утром проснуться с болями, могу после целебрекса забыть о болях до вечера. Температура стабилизировалась. Но я очень быстро устаю, слабость постоянная. В разных органах и системах появились проблемы. Я думаю это наверное и есть системное проявление?

**катя1976** » 21 июн 2018 07:03

Снежинка писал(а): Еще я поняла то, что сейчас, современная медицина отходит полностью от понятия серонегативный артрит, серонегативная артропатия, недифференцированный артрит. Скоро этих понятий не будет. Этих диагнозов не существует.

Сейчас мое состояние меняется каждый день, могу утром проснуться с болями, могу после целебрекса забыть о болях до вечера. Температура стабилизировалась. Но я очень быстро устаю, слабость постоянная. В разных органах и системах появились проблемы. Я думаю это наверное и есть системное проявление?

Тут все не просто.Мне кажется,что диагноз серонегативный спондило или артрит они не смогут убрать,т.к. бывает яркая клиника+поражение органов,но по анализам нет .И ,наоборот.
Мне тоже поставили недифферренц. спондило,т.к. моя врач не уверена в чем причина(и НЯК в анамнезе,и инфекция была).

А насчет тв.состояния-явное обострение.

**МАРГО** » 21 июн 2018 07:21

Девочки,Серонегативное от серопозитивного течения болезни отличается тем, что
Серопозитивное - быстрое поражение организма и хорошая реакция на лечение
Серонегативное - медленное поражение организма и плохо поддается лечению
Но никак не по наличию и отсутствию изменений в анализах

Ну эт на сколько я поняла от докторов эту классификацию

**IrinaBay** » 21 июн 2018 08:36

Марго, не согласна. У меня серопозитвное с самого начала. Из поражений за 15 лет - запястья почти сомкнулись, но мне это особо не мешает и голеностоп периодически глючит. Возможно есть 3 ст.по рентгену в правом т/б, но тоже особо не беспокоит. Все. Все внутренние органы в полном порядке и плане биохимии, и по функциональной диагностике. И все это с учетом того, что уде 5й год на сульфе и в постоянном вялом обострении.
Не пугай народ серопозитивом. Здесь скорее всего все зависит от индивидуальности организма и агрессивности течения болезни.

**Ленуля** » 21 июн 2018 08:49

Мне пишут обычно серонегативный по РФ и серопозитивный по АЦЦП. Мне куда к умным или к красивым?))))))
На самом деле есть много теорий связи степени агрессивности течения и лабораторных анализов. Но это все очень не однозначно.

**МАРГО** » 21 июн 2018 10:12

IrinaBay писал(а):Марго, не согласна.

Я никого не пугаю.
У нас областные ревматологи пользуются именно такими критериями при установке серопозитивности и серонегативности поцесса
Читай внимательнее...
При серопозитивном течении можно быть и с суставами...главное вовремя подобрать лечение...И организм достаточно долго может быт в приличном состоянии. Главное как можно быстрее высадиться на базу.

А вот серонегативный....тут наоборот...разрушения идут медленно и долго...а вот подобрать терапию гораздо сложнее....Но возможно..
На многие лекарства организм не отвечает улучшением и идет длительный подбор методом проб и ошибок.
Некоторым...после длительных безрезультатных поисков остается надеяться только на биоагенты.
И такое бывает тоже.
Это просто информация.
Не более того.
Пугаться не нужно.
Но знать стоит.
Чтобы быть более сдержанным в эмоциях при подборе базиса.
Убрать беспочвенные страхи и психи ..мне кажется это очень важным.
Часто они смазывают картину при подборе.
Когда знаешь как...гораздо легче проходит время подбора базиса.

И доктор тут не виноват, что базу подобрать не может с первого раза....

**Снежинка** » 21 июн 2018 11:11

А насчет тв.состояния-явное обострение.

Катя думаешь обострение до сих пор с марта тянется? Сейчас я могу ходить и могу за рулем. Мне кажется на спад идет. К боли в КПС мне кажется я уж привыкла даже. Болит вообще постоянно, но я перестала обращать внимание. Вот что делать с этой слабость, утомляемостью?

Здесь скорее всего все зависит от индивидуальности организма и агрессивности течения болезни.

Ирина вот тут полностью соглашусь! Врач мой говорит что никто одинаково не болеет, все индивидуально.

МАРГО

Некоторым...после длительных безрезультатных поисков остается надеяться только на биоагенты.

Я болею только 9 месяцев, и лечение НПВС+сульф вроде бы и помогает, но я уже перешла на БИО. Принимаю био 5 недель. Мой врач заверил меня что если в начале заболевания уйти на БИО, то возможно остановить процесс.

**sahar** » 21 июн 2018 13:14

серонегативный означает отсутствие маркеров РА. РФ, АЦЦП и т.д.
не бывает серопозитивных спондлило.

Снежинка, что все спондило это все ББ. тут не совсем верно.
РеА то же может быть с проявлением спондилоартрита. РеА может быть хронический и т.д.
может быть спондило ассоциированный с кроном или няком. и т.д. Да, со временем может перейти в ББ, а может и нет.
Другое дело, что эти болячки малоизученные. и врачи сами путаются часто. люди по 5-6 лет могут быть без диагноза. одна форма артрита может переходить в более тяжелую. а может и нет.

Про запуск ББ, ты права. но это не только травма, кишечная инфекция, хламидия. может быть Барр. в литературе часто встречаются, что он то же запускает.
Я знаю парня с ББ после тяжелой травмы с отрицательным в27

Как мы видим течение может быть очень медленным, а может быть очень острое начало. с медленным течением все очень не просто. тут да же опытный врач сразу не поставит диагноз. без должных критериев.
обычно если в27 +, сакроилеит 2 степени двухсторонний. то ставят ББ.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!