• Реклама

Как понять что со мной и что делать дальше?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение Ленуля » 24 апр 2018 11:21

Есть диагноз. Есть лечение, которое помогает и не самое агрессивное. Здорово!
Кстати ББ поставили по рентгену, МРТ или так?
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Реклама

Pro
Сообщений: 223
Зарегистрирован: 25.03.2017
Поблагодарили: 12 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение Дмитрий12 » 24 апр 2018 12:00

Снежинка. Реветь абсолютно не нужно. Есть диагноз, есть лечение на котором вы чувствуете себя нормальным человеком. Гораздо хуже когда нет нормального диагноза, проведено куча всяких лечений и они не помогают.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.11.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение Снежинка » 24 апр 2018 12:01

ifka
Спасибо за добрые слова! Да сейчас именно так и кажется что конец света.
С октября 2017 спондилоартрит.
Целебрекс 200 +сульфасалозин.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение IrinaBay » 24 апр 2018 12:13

Снежинка, какое рухнуло???! Ничего не рухнуло.
Сбить обострение и жить дальше.
Строить планы, дерзать и мечтать. Это никуда не исчезает. Все реально и возможно.
Помогает самый щадящий препарат - это здорово!
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.11.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение Снежинка » 24 апр 2018 12:25

Ленуля

Про диагноз. Меня госпитализировали в больницу что бы все таки выставить какой-то диагноз, было не понятно какой, потому что мне было намного лучше. Взяли много разной крови, все анализы хорошие. СОЕ - 4 (было - 60), СРБ - 0
Первым звоночком было МРТ. По результатам МРТ написали что с октября без динамики. Описан субхондральный отек костного мозга. Тоесть как в октябре заболела, там образовался отек, и до сих пор он не ушел, так и держится прежних размеров.
Все эти пол года я пила лекарства. В итоге врач предложила отменить целебрекс и посмотреть что будет, на 3й день без целебрекса сильные боли в области крестца, по ощущениям как защемление седалищного нерва. Встать не могла, повернуться тоже. На следующий день все выше пошло, грудной отдел скрутило. Вернули целебрекс. Ну и на основании этого поставили ББ. Ну и плюс ко всему у меня НLA В -27 положителен.




Кто нибудь знает про позу просителя? Так сгибает в любом случае каждого? Просто даже сами врачи говорят по разному. Один врач говорит что это неизбежно в любом случае, что рано или поздно согнет при любом лечении. Другой врач говорил что сейчас в 21 веке они уже почти не видят таких пациентов с полным анкилозом. Я видела молодого мужчину с полным анкилозом, так мне стало страшно. Я же все таки девушка и такие деформации меня пугают еще больше чем боль.

IrinaBay
Спасибо большое!
С октября 2017 спондилоартрит.
Целебрекс 200 +сульфасалозин.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение Дрофа » 24 апр 2018 12:29

Могу сказать, чисто визуально таких меньше. Раньше видела в отделении таких людей больше, сейчас один-два, и все больше мужчины.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение IrinaBay » 24 апр 2018 13:35

Снежинка, медицина идет вперед. Очень важно лечиться и не пускать все на самотек.

Когда я была в дебюте РА, то мне тоже говорили, что отпущено 5 лет жизни, а дальше инвалидная коляска.
Ревматолог при встрече причитала, что такая молоденькая и вляпалась в РА.
Первая встреча с РАшницей в больнице тоже меня очень напугала - у нее было очень агрессивное течение.
За 5 лет она стала полным инвалидом с поражением всех органов.

Болезнь развивается у всех очень индивидуально. У кого-то быстрее, у кого-то вялотекуще до конца жизни.
Очень важно любить себя и беречь. И принимать лечение.
Обязательно делать ЛФК. Все будет хорошо.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1144 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение irisa » 24 апр 2018 13:56

У отца моей подруги ББ, поза просителя. Ему 91!!!
Таблеток системно не принимает. Для его возраста ведёт сравнительно активный образ жизни, мероприятия на 9 Мая обязательны. Когда выпьет, воспаляется трофическая рана на попе, дочка подключается с компрессами и мазями, затягивается до очередной стопочки.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение катя1976 » 24 апр 2018 15:42

Снежинка писал(а):Первым звоночком было МРТ. По результатам МРТ написали что с октября без динамики. Описан субхондральный отек костного мозга. Тоесть как в октябре заболела, там образовался отек, и до сих пор он не ушел, так и держится прежних размеров.
Все эти пол года я пила лекарства. В итоге врач предложила отменить целебрекс и посмотреть что будет, на 3й день без целебрекса сильные боли в области крестца, по ощущениям как защемление седалищного нерва. Встать не могла, повернуться тоже. На следующий день все выше пошло, грудной отдел скрутило. Вернули целебрекс. Ну и на основании этого поставили ББ. Ну и плюс ко всему у меня НLA В -27 положителен.

Снежинка,у меня практически такая же ситуация.Мне назначили сульфасалазин,но не пошел.Сейчас принимаю нестероиды.
А у вас целебрекс подошел,а сульфу отменили?
Есть люди с форума с ББ и им врач говорил,что нестероиды(НПВС) предотвращают анкилоз суставных поверхностей.А целебрекс -НПВС.Тка что принимайте препарат и старайтесь двигаться,иногда надо через боль.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.11.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Как понять что со мной и что делать дальше?

Сообщение Снежинка » 24 апр 2018 16:14

катя1976
Нет сульф не отменили я пью целебрекс + сульф. Мне сульф очень помогает, дебют произошел с сильным артритом крупных суставов и с помощью сульфы все артриты ушли.
У вас тоже ББ?
С октября 2017 спондилоартрит.
Целебрекс 200 +сульфасалозин.

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама