• Реклама

Жду диагноз

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Жду диагноз

Сообщение катя1976 » 11 ноя 2017 21:32

Добрый вечер,уважаемые форумчане-волшебники.Как приятно,что есть такой сайт,где люди могут поделиться своей болью и продвинуться к нормальной или более-менее нормальной жизни!В начале своей истории я и не думала,что тоже начну искать форум,а теперь я рада,что есть такие люди.Сейчас у меня нет диагноза,ревматолог в местной поликлинике оказалась очень дотошной и только ее одну из всех врачей ,кот.я прошла (эндокринолог,уролог,нефролог,фтизитор,терапевт,лор,инфекционист,иммуннолог,невролог,гематолог,гастроэнтеролог), зацепила моя история и она решила дакопаться до всего.Сейчас стоит предварительный диагноз:РА и системный васкулит.Начала болеть осенью 2015г-сейчас на дворе скоро 2018г.Я прошла стадию страха и непонимания,стадию злобы и отчаяния,стадию смирения,стадию терпения и принятия своего состояния.Сейчас я на последней.Думаю каждый из вас это проходил или находится на какой-либо своей.Меня посылали к бабкам,психологам,психиатрам,но никто серьезно ко мне не относился.Естественно,после долгой нервотрепки я пришла сама к психиатору(к тому моменту я уже была практически их клиентом),назначили кветиапин на ночь 150мг(это и от болей и чтобы умом совсем не двинулась. Не буду долго описывать свою историю(слиииишком длинная),но опишу основное:боли в животе ,жуткая слабость и утомляемость, боли во всем теле, субрифилитет, перефирическая нейропатия нижн.конечностей., боли в суставах, кровь в моче,минус 6 кг за 1 месяц.По анализам идеально,ФКС,ФГДС,УЗИ-норма.Подтверждена нейропатия по Миографии.Полечили в неврологии,выписали без уточненного диагноза(это было с октября 2015 по февраль 2016).Долго восстанавливалась.ушла с работы.Направили к гематологу,который поставил диагноз ПОРФИРИЯ неуточненная(из лечения высокие дозы глюкозы в/в-капельно,вит.В6,октолипен для восстановления переф.нервов и снятия боли),углеводная диета(булки,сахар,каши,макароны),избегать стрессов,не голодать!Стало легче.Устроилась на работу ,проработала 5 месяцев,из которых 2 мес висела на больничных(перенесла Пневмонию, Плеврит,о. тонзиллит, о.пиелонефрит).Уволилась.С августа 2016 опять кровь ,белок в моче.Проведено КТ,цистоскопия,УЗИ,в/в урографию,госпитализация в тубдиспансер на 30дней для исключения туба моч.системы.Везде-НОРМА.К этому времени кожа стала красноватого оттенка,сухая,бывало обливалась ночными потами.К осени 2016г я похудела на 17кг.Переодически увеличивались лимфоузлы всех групп(говорили-это твоя особенность).Появилась петехиальная сыпь на ногах ,руках и груди(бардовые точки),кот. сильно выражались вечером и после душа.Летучие боли в суставах,боли в мышцах.Инфекции все отрицательные.Направляют в нефрологию для исключ. гломерулонефрита.Исключили,хотя биопсию почек не делали.Сказали,что незнаем с тобой делать.Все это время я сижу на Нестероидных пр-ах-Найз,аспирин( обезболивающие препараты мне нельзя!).Иногда пременяю местно мази.После этого сказала мужу,что больше никуда не пойду-буду помирать дома.Зимой замечаю,что в теч. 30минут на улице,немеют пальцы ног и рук.Приходя домой,невозможно что-либо делать,руки деревянные и становятся синими.Затем этим летом в прохл.погоду тоже самое,что и зимой.И вот этой осенью к счастью или беде(еще не поняла), за 4года поднимается температура до 38-5,держится неделю,появляются язвы во рту,горле,параллельно отекают оба коленных сустава-4 дня не могла передвигаться,бляшкообразная сыпь на ногах(которая ч/з 10дн. превратилась в большие синяки).Терапевт ставит герпетическую инф-ию,лечение А/биотики,п/вирусные в лошадиных дозах.Через 2 недели отпустило Сдала СОЭ=56, С-реакт.белок=16, РФ=7, АСЛО=134,АНФ-норма,.И тут я обрадовалась,что хоть что-то вылезло по анализам(СОЭ и СРБ).Пошла к ревматологу и она нанравила на анализ,который наз-ся АНЦА(анца асоциированные васкулиты) и он пришел ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ-перинуклеарный тип.Вот так,после того,как я уже со всем смирилась и стала молиться Матроне блаженной и Св.Николаю,вдруг мой организм решил мне помочь.Сейчас жду консультацию в ревмоцентр 20 Ноября.И тут многие писали,что главное не диагноз,а хороший врач,с кот. надо наладить контакт и решать проблему по мере поступления.Так я делаю,хотя отваливаются колени,голеностопы,кисти и пальцы рук,боли в теле.Но у меня отличный сын ,ради которого я должна стиснуть зубы и не вовлекать его в мои ужасы!Извините,что так много,наболело.И еще раз спасибо всем вам,вы даете силы!!!
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

Сообщение Аня » 11 ноя 2017 21:51

катя1976, добрый вечер!
Даа, тернист ваш путь, впрочем, как у многих.
По диагнозу ничего толкового не подскажу, пожелаю найти хорошего врача, который поставит точный диагноз и назначит лечение.
А пока держитесь ради себя, сына и близких!
Осваивайтесь на форуме )
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

Сообщение Дрофа » 11 ноя 2017 22:16

+ много к словам Ани, хороших вам врачей @@@
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Жду диагноз (васкулит?)

Сообщение катя1976 » 12 ноя 2017 08:45

Спасибо за теплые слова.В течении этого времени я тоже словила Панические Атаки(и это естественно,ведь при длительном стрессе наш организм не выдерживает) и даже вегетативный криз.Но я справилась сначала с грандексином,а потом самостоятельно.Хотела бы поделиться в плане ПА на своем опыте,т.к. я увидела множество историй,люди которых страдают этим состоянием.Хотелось бы помочь,как организм можно обмануть.Но не знаю,в какой теме это описать или здесь можно поделиться?
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Жду диагноз (васкулит?)

Сообщение Аня » 12 ноя 2017 09:29

катя1976 писал(а):Хотела бы поделиться в плане ПА на своем опыте

Панические атаки
Делитесь )

Ифка, :roza:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Жду диагноз (васкулит?)

Сообщение катя1976 » 12 ноя 2017 10:38

Спасибо .
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 405
Зарегистрирован: 21.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 93 раз.

Жду диагноз (васкулит?)

Сообщение Катруся » 13 ноя 2017 08:25

Катя,здравствуйте.А ревматолог вам из таблеток что то выписывал или пока нет диагноза,нет и лечения? Сама нахожусь в похожей ситуации,без диагноза,анализы молчат,два врача подозревают васкулит.

И ещё вопрос) РА вам подтвердили или диагноз тоже стоит под вопросом?спасибо за ответ)
Аутоиммунный гастрит,тиреодит..

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Жду диагноз (васкулит?)

Сообщение катя1976 » 13 ноя 2017 15:08

Вечер добрый,Катруся.Люди,которые на этом форуме,уже настрадались настолько,что ищут людей себе подобных,что ли,чтобы ощутить,что они НЕ ОДНИ,и им как-то помогут морально.И я не исключение.Я и половины не написала,что происходило за эти 2года,но я жива и двигаюсь дальше.У меня в 2015г была макрогематурия(банка мочи с кровью).Целый год я обследовала почки и мочевой,но так причину не выяснили.Попутно ставили эрозивный гастрин,бульбит,колит.Лечение не помогало.Эрозии как были,так и остались.Затем эндокринолог поставила АИТ,лечения не требуется.По неврологии появилась полинейропатия с болями и слабостью в конечностях.(подтверждена Миографией дважды).Год назад была у ревматолога,были боли в суставах 4 месяца-еле работала.Сдала ревмопробы,АНФ-отрицательные,по рентгену тазобедренных суставов -кокартроз 2ст.,и тут она удивилась,что мне 40лет,вес 55кг,тяжести не тягаю,в прошлом не спортсменка-не может быть артроз,а скорее после РеА произошли изменения.Потом в этом году высыпало на ногах нечто,даже дерматолог не поняла,а ревматолог -дак это узловая эритема.И заподозрила ВАСКУЛИТ.Из последних анализов СОЭ и СРБ были высокими,но я еще тогда чем-болела и незнаю,связано это РА,Васкулитом или вирусной инфекц-й?И направила на анализ АНЦА(Антитела к нейтрофильным антигенам-так по-моему называется).И он пришел положительный.И теперь 20ноября еду на конс-ю в ревмоцентр.Лечения пока нет.


КАТРУСЯ,а у вас почему подозревают васкулит и как РА поставили?И как я понимаю,тоже без лечения?
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 405
Зарегистрирован: 21.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 93 раз.

Жду диагноз (васкулит?)

Сообщение Катруся » 13 ноя 2017 18:38

РА мне сначала поставили,потом сняли.Была у двух профессоров и 5 ревматологов,диагноза нет.РФ 72,сейчас вылез АНФ,правда в низком титре.Мучает давление,сердце,головокружение,летом даже в больницу с подозрением на инсульт попала,тьфу,тьфу,тьфу не подтвердился.Попала через знакомых к кардиологу,вот она и заподозрила васкулит.Был стеноз почечной артерии,потом куда то делся.Симптомы есть,а анализы молчат пока.
Аутоиммунный гастрит,тиреодит..

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Жду диагноз (васкулит?)

Сообщение катя1976 » 13 ноя 2017 18:50

Стеноз поставили по УЗИ или КТ-ангиографии сосудов.Какие проявления по почкам?Бывают ли беспричинные синячки на теле-ногах(вдруг вроде не ударялись,а синяк появился)?У меня стали появляться синячки(примерно до 12мм),в этом году,бордово-красные точки(1-3мм) на ногах,груди.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама