Cеронегативный спондилоартрит/Сомневаюсь в диагнозе

**Anita86** » 30 янв 2018 00:52

Ребята,я пропала с форума и естественно это значило только одно. Ремиссию. Я очень хорошо себя чувствовала.Прям здоровый человек! Пила сульфасалазин+ со временем довела Вольтарен до 1 таб 50мг в сутки. Без него совсем не могла, небольшие боли возвращались. В остальном супер. Даже на лыжи с мужем перед Н.Г съездила.
И тут звонят мне из НИИ Ревматологии. Меня поставили в программу. Американскую. 10 уколов галимумаба бесплатно. Раз в месяц. Им нужны именно ранние стадии. Сначала все мои анализы пришли идеальные, что бы меня туда записать отправили на МРТ, там подтвердили сакроидит. И меня все таки в программу взяли. Я очень сомневалась. Т.к все было хорошо. Но в душе надежда,что вот уколят и я вообще обо всем забуду и о вольтарене тоже. Короче, укололи. Полет нормальный. Жарко,но возможно волнение. Через 30 минут,как и ничего не было.Никаких больше препаратов я не пила. На десятый день боли в тазобедренных начали возвращатся. Сейчас конец второй недели и я в панике уже звонила врачу. Тазобедренные болят! Сильно((( Сказали пить вольтарен. Начала пить. пока все равно больно. Вопрос. Нафиг тогда менять основной препарат. Тот 500руб этот больше тысячи евро. Его же всегда выдавать бесплатно не будут. Я в ужасе(( Что теперь. Сульфасалазин весь вышел? Мой врач(не из исследовательской группы) от меня конкретно отмахнулся. Типо ваш выбор. Как хотите. Видно они в одном НИИ работают и ни кто не хочет ни от чего отговаривать или на чем то другом настаивать. А мне что делать((((((((((((( Если у кого то есть хороший врач! Посоветуйте!!!!!!! Я не перенесу еще раз тех болей.

Сульфасалазин мне сказали прекратить пить. Т.к это исследование и им нужно понимание, как действует лекарство. Волттарен пить по мере необходимости. Болит - тогда пить. Я, конечно, в первую очередь пошла на этот эксперимент с лечением, что бы все лекарства свести к одному уколу и уйти с вольтарена. Принимаю его шесть месяцев. Это как то совсем не очень. И тут у меня такое ухудшение. Конечно, боюсь. Понятно, что там насильно никто не колит. Вопрос к кому мне сходить, что бы реальное мнение врача услышать. Моя врач которая меня вела услышав, что это их кафедра проводит сразу умыла руки. Типо вам решать.

**катя1976** » 30 янв 2018 10:59

Анита,ужасная ситуация,конечно.Что значит "ваш выбор"?Как это вообще можно так рассуждать?!
Я бы отказалась от так называемого эксперимента,раз не пошло.И разобралась бы с этой ситуацией выше по инстанции,раз от вас врач отвернулась.
Конечно,я теоретик в таких вопросах,но стоит задать вопрос заведующей,например.
Знаете,я была однажды в вашей ситуации.Меня тоже записали в одну бесплатную программу на год лечения Американским препаратом.И когда пригласили,мы с мужем уже все обдумали и решили отказаться,т.к. муж сказал,что вдруг потом после ни один препарат не сработает и что делать будем?
Это хорошо,что сульфа помогла-значит ваш препарат.
Не расстраивайтесь раньше времени,выход всегда найдется.

**Nata 76** » 30 янв 2018 11:36

катя1976 писал(а):Знаете,я была однажды в вашей ситуации.Меня тоже записали в одну бесплатную программу на год лечения Американским препаратом.

Катя а от чего лечить хотели?

**Anita86** » 30 янв 2018 12:53

Катя, да какая заведующая. Я вообще очень уязвлённо себя чувствую там. С нашей болезнью даже когда платишь большие деньги рад платить, лишь бы тебя лечили и хоть немного не равнодушно относились. Я просто сама начала опять пить султфа и волттарен. Если в течении трёх дней наладится то позвоню и откажусь от дальнейших инъекций однозначно. Но мне уже лучше. Первый раз сегодня ночью сульфасалазин выпила. Две таблетки, и утром уже. Может не до конца ещё вывелся. Т.к состояние сразу лучше. Т.е более практически нет. Может такое быть? Ведь он накопительный. А был 10 дней перерыв.
Но паника меня за эти два дня накрыла капитально. Я жутко боюсь этой боли и беспомощности. Как вспомню, что даже ложку держать не могла. Вздрогну.
Если кто то может посоветовать врача в Москве! Напишите фамилию! Пожалуйста! В идеале не в нии ревматологии.

Ещё вопрос. При данном диагнозе можно длительное проживание на море? Разные врачи говорят разное. Мы квартиру на море купили. Хочу понять. Мне может там стать хуже. Заранее спасибо всем кто выскажет своё мнение или расскажет свой опыт.

**катя1976** » 30 янв 2018 12:59

Nata 76 писал(а):
катя1976 писал(а):Знаете,я была однажды в вашей ситуации.Меня тоже записали в одну бесплатную программу на год лечения Американским препаратом.

Катя а от чего лечить хотели?

Да была одна история в жизни(2013г),уже вспоминать не хочу.

**Larchik1976** » 31 янв 2018 07:13

Анита,если сульфа помогает,организм принимает этот препарат ,то я бы больше не экспериментировала,тем более он самый "легкий" из предлагаемых.Единственное неудобство ,что принимать каждый день,но это "ерунда по сравнению с мировой революцией".А эти новые препараты еще не исследованные,вот ваша врач и "умыла руки".

**sahar** » 31 янв 2018 16:54

всю жизнь возле моря. правда болею только пару лет.
нам главное избегать переохлаждения зимой и длительных солнечных ванн летом. или рано утром на солнце или уже вечером. а так вообще думаю только на пользу пойдет. плавание так совсем круто, но выловить теплую воду нужно.
но вообще море морю рознь. ели к примеру в Крыму, то классно. Ели в Анталии ужас.
На Крите, то совсем круто

Пусть море лечит и греет!

Cеронегативный спондилоартрит/Сомневаюсь в диагнозе

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!