СКВ+Шегрен+АФС???

**Nadiusha777** » 06 июн 2017 13:23

Добрый день. Я новичок и хочу рассказать мою историю не понятно чего и надеюсь на Вашу помощь, так как Веры во врачей нет. Ребенком я была болезненным и " дохлым". Но все изменилось когда я начала заниматься спортом. В итоге мои занятия вылилась в дело всей моей жизни. Я тренер по бадминтону. За всю жизнь очень много поездок по всему миру. Однако примерно 14 лет назад я начала замечать что у меня держится температура до 37.6 и только в дневное время, ночью температура сама спадает. Я ощущаю температуру, чувство жара меня преследует. И зимой припузали средние фаланги на пальцах рук и иногда болели и другие суставы. Но я к врачам не обращалась, также были ангины. Через три года я решила разобраться со всем этим , сказали что надо удалить гланды и все пройдет. Гланды я удалила в 2006 году. Однако все как было так и осталось. Через год попала к Ревмотологам, где мне выставили диагноз СКВ и положили в больницу где поменяли диагноз на синдром Шегрена ( так как сделали пробу Ширмера и она была положительная). Какие анализы были тогда сданы сказать не могу. И назначили мне лечение метипред 4 мг. И еще что то , но тоже толком не помню. Принимала я это лечение примерно 2-3 месяца и температура как была так и была. В общем сняли мне все диагнозы и отменили все лечения. И жила я себе спокойно восемь лет. А в прошлом году началось. Случился у меня тромбоз глубоких все голени, назначили кс арелто, но сказали что надо искать причину, ну и понеслось. ( это случилось в Воронеже). Приехала я домой и начала разбираться. В итоге касаемо самочувствия , сухость глаз (проба Ширмера 1 и 3 мм). Очень сильная Сухость рта ( делали биопсию слюнных желез, ни чего не обнаружили, но я не очень верю в этот результат, так ка врачи у нас в Кишиневе широко о крывают глаза и искренне удивляются при слове Шегрен). Сухая кожа и Очень выпадают волосы. Очень большие проблемы с кишечником и поджелудочной.( за год похудела на 20 кг, из которых за последние два месяца 9 кг. хорошо было от куда). Повторный тромбоз глубоких вен. Болят очень суставы были артриты, такое чувство что суставы пекут и жгут внутри Какие то не понятные ощущения в теле, особенно по утрам , чувство расписания из нутри.( Очень болезненые). Была сделана Капиляроскопия- синдром Рейно и больше всего данных за СКВ и также фосфолипидный синдром ( но пока проявления Рейно я у себя не видела). Ну и лицо, это ужас просто, горит ,краснеет. Чувство усталости и бессилия. И еще после трепанобиопсию очень болит выше кончика и отдает в ягодицы, хоть и прошло уже больше трех месяцев и врачи говорят что это не может болеть от трепанобиопсию. Вот мои анализы: АДН отриц. АНА в некоторых лабораториях отриц, а в некоторых слабо положительное 1÷50 титр. Комплементы с3 и с4 в норме. Анти ццп - в норме. антитела к кардиолипину в норме. Циркулирующие иммунный комплексы в норме. Криоглобулины в некоторых лабораториях отрицательно, а в некоторых слегка повышены. РФ ( реакция Ваалер Розе положительно 1:2 и комбинированный диагностикум 1:4 врачи говорят что это минимальное превышение. Ну а простой РФ в норме. Л Е клетки обнаружены не были. Сдавала панель аутоиммуных заболеваний все отрицательно. Держатся высокие тромбоциты по норме 320 у меня 550. Делали трепанобиопсию и там тоже норма. Говоря что это связано с восполительным процессом. СОЭ норма. С реактивный белок норма. Анализы делала примерно месяц назад. В итоге врачи пишут недеференцируемое заболевание соединительной ткани. И говорят что надо ждать, когда проявит себя по полной. Назначили плаквенил 1 таб. А вот гастрологи назначили салофальк 2гр. В день из за проблем с кишечником. И ксарелто 20мг.для моих тромбозов. Как мне кажется , что у меня СКВ с синдромом Шегрена и антифосфолипидным синдромом. Помогите разобраться. Записалась на прием в ИР в Москве. Но не знаю есть смысл ехать или нет. Но наши врачи , как мне кажется вообще без понятия что делать. Очень страшно и паника. Спасибо

Очень боюсь этого диагноза. Скажите стоит ехать в Москву? Паника и слезы каждый день. Вот и сейчас поджелудочная не понятно сильно разболелась, даже думаю скорую вызывать. Что мне делать? Боюсь ехать в Москву, чтоб там не скрутило совсем. А почему похоже на скв?

**Аня** » 06 июн 2017 18:22

Nadiusha777 писал(а):Скажите стоит ехать в Москву?

Nadiusha777, если есть возможность, надо съездить, в надежде, что там поставят, наконец, диагноз.

**Iskorka** » 06 июн 2017 18:27

А почему боитесь?
У вас он уже был, знакомы с ним.
Подберете леченее, чем раньше, тем лучше.
Лучше СКВ, чем не ясное "недеференцируемое заболевание", которое так ярко протекает, и которое явно не сдерживает 1 таблетка принимаемого плаквенила.

Похоже на СКВ из-за критерий
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=33&t=73

**Nadiusha777** » 06 июн 2017 18:48

Наши врачи не хотят мной заниматься, говорят что анализ в в норме, а все остальное мною надуманно. И плюс высокие тромбоциты и поэтому боятся гормоны назначать. Вот и болтаюсь я в ожидании когда совсем скрутит

СКВ+Шегрен+АФС???

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!