• Реклама

Помогите разобраться с диагнозом!

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 09.04.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Aleksa1986 » 09 апр 2017 22:32

Здравствуйте, уважаемы форумчане. Пишу от отчаяния, т.к. в тупике сейчас и самочувствие отвратительное уже 4 года.
Мне 30 лет, 4 года назад начала чувствовать очень сильную усталость (после отдыха не проходит), тахикардию (по холтеру 10 часов в сутки от 90 до 140), блуждающие боли в суставах, мышечная слабость, сильнейшее выпадение волос (по фототрихограмме диффузное) и волосы поменяли структуру, синяки под глазами, в груди тяжесть, температура 35,4-35,7. Боли в суставах слабые, в начале болело по одной руке и более ощутимо, сейчас болят симметрично и боль слабая, но стала чувствовать небольшую скованность и слабость в них (больше утром), опухания нет, сейчас еще появился озноб по нескольку раз в день (волосы на теле дыбом становятся и сплю под двумя одеялами, хотя дома тепло). Ревмофактор в норме.
Чтобы не грузить хождениями по врачам скажу что на данный момент. Сейчас наблюдаюсь у кардиолога и она ставит мне аутоимунный миокардит (Антитела к антигенам
ядер кардиомиоцитов - 1:160), назначила пить Плаквенил по 1 т. и конкор 2,5, сказала что Плаквенил начнет действовать через 3 месяца.
Суть в том, что никакого действия Плаквенила я не ощущаю, мне как было очень плохо, так и остается, просто ноль улучшений и меня очень смущает боль в суставах и выпадение волос. На мой взгляд тахикардия, сильнейшая слабость, боль в суставах и выпадение волос - это части чего-то единого и системного.

В общем вопрос в том было ли у кого-то что-то подобное и какие анализы возможно нужно бы мне сдать?

Еще забыла написать, что ходила к ревматологу года 1,5 назад, который мне сказал, что раз суставы не опухают, то прост помазать диклофенаком и я не его больной.
Заранее очень благодарна за ответы!

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Iskorka » 09 апр 2017 22:50

За 1,5 г много чего могло произойти в организме.
Сейчас симптомов больше, можно идти к ревматологу.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Оля » 10 апр 2017 09:35

Aleksa1986, идите к ревматологу! К одному, другому, третьему. Я ходила 5 лет. Одни врачи ставили диагноз, другие нет. Анализы диагноз не подтверждали, но состояние было общее чего-то системного, как вы говорите, с организмом творился кошмар, я слабела, и последний год были мысли что долго так не протяну. Мне повезло. Диагноз наконец подтвердился со всех сторон. Сейчас на преднизолоне. И состояния "умирания" уже нет. Так что не отчаивайтесь, а сколько хватает сил ходите по врачам. Найдите толкового ревматолога, который к вашим симптомам отнесётся серьёзно и сочувственно - это очень важно. Сдайте АНФ если ещё не делали
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 554
Зарегистрирован: 07.02.2017
Откуда: Минск
Поблагодарили: 24 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Ninasha » 10 апр 2017 09:56

а Узи сердца, ЭКГ что показывает? Мрт сердца не делали? Холтер вешали?
А другие антитела к миокарду в норме? В Москве сдавали?
У вас за 4 года такого кошмара какие сделаны анализы,обследования?
Рентген легких делали?
Вы знаете, я познакомилась на форуме с одной девушкой, мы с ней сошлись на почве проблем с сердцем. У нее тоже повшены антитела к кардиомицитам как и у вас. И плохо себя чувствует она лет 5, тахикардия,слабость, темра субфебрильная -все ваше. Может я дам вам в личку ссылку на ее карточку на форуме и вы пообщаетесь. Она из Москвы. Кстати, у нее тоже побаливали суставы около года. Но у нее еще есть хр. тонзиллит. И она решила все-таки гланды удалить, потому что думает что это, возможно, из-за них, ведь врачи за пять лет так и не нашли причину.
21.04.17 тонзиллэктомия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Оля » 10 апр 2017 10:21

Тоже слышала подобную историю несколько лет назад. Молодой парень проблемы с сердцем, затаскали по врачам. Не знали что делать. Наконец, какой-то старый профессор, сказал, давайте гланды удалим. Удалили. Стал здров
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 09.04.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Aleksa1986 » 10 апр 2017 12:54

Iskorka писал(а):За 1,5 г много чего могло произойти в организме.
Сейчас симптомов больше, можно идти к ревматологу.

Спасибо, вы правы! Уже об этом подумываю. Только осталось дело за малым, найти хорошего врача, не всегда сразу получается (я у 5 кардиологов была и только одна оказалась профи).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Iskorka » 10 апр 2017 13:00

Aleksa1986 писал(а):
Iskorka писал(а):За 1,5 г много чего могло произойти в организме.
Сейчас симптомов больше, можно идти к ревматологу.

Спасибо, вы правы! Уже об этом подумываю. Только осталось дело за малым, найти хорошего врача, не всегда сразу получается (я у 5 кардиологов была и только одна оказалась профи).

Это уже классическая ситуация, что не сразу находится "свой" врач.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 09.04.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Aleksa1986 » 10 апр 2017 13:02

Оля писал(а):Aleksa1986, идите к ревматологу! К одному, другому, третьему. Я ходила 5 лет. Одни врачи ставили диагноз, другие нет. Анализы диагноз не подтверждали, но состояние было общее чего-то системного, как вы говорите, с организмом творился кошмар, я слабела, и последний год были мысли что долго так не протяну. Мне повезло. Диагноз наконец подтвердился со всех сторон. Сейчас на преднизолоне. И состояния "умирания" уже нет. Так что не отчаивайтесь, а сколько хватает сил ходите по врачам. Найдите толкового ревматолога, который к вашим симптомам отнесётся серьёзно и сочувственно - это очень важно. Сдайте АНФ если ещё не делали


Оля, спасибо большое за поддержку! Я уже начиталась на этом форуме, так поняла нужно несколько анализов лучше сдать перед походом к ревматологу. Одного АНФ не мало будет?
Меня больше всего пугают врачи, которые на тебя, как на дурочку смотрят, которая вроде как по анализам здорова и выглядит не плохо (видели бы они меня без косметики бледную и синилами под глазами) и говорит об усталости и пульсе, да еще и о волосах что-то выдумывает....уже столько повидала таких безразличных циников, они конечно отбивают руки. Хорошо хоть каким-то чудом кардиолога хорошего нашла, по крайней мере она серьезно к проблеме отнеслась и многим людям знакомым уже помогла с разными диагнозами.
А каким образом вам подтвердили диагноз, если не секрет? Я так поняла анализы не подтверждали, что вы больны...

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 09.04.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Aleksa1986 » 10 апр 2017 13:32

Ninasha писал(а):а Узи сердца, ЭКГ что показывает? Мрт сердца не делали? Холтер вешали?
А другие антитела к миокарду в норме? В Москве сдавали?
У вас за 4 года такого кошмара какие сделаны анализы,обследования?
Рентген легких делали?
Вы знаете, я познакомилась на форуме с одной девушкой, мы с ней сошлись на почве проблем с сердцем. У нее тоже повшены антитела к кардиомицитам как и у вас. И плохо себя чувствует она лет 5, тахикардия,слабость, темра субфебрильная -все ваше. Может я дам вам в личку ссылку на ее карточку на форуме и вы пообщаетесь. Она из Москвы. Кстати, у нее тоже побаливали суставы около года. Но у нее еще есть хр. тонзиллит. И она решила все-таки гланды удалить, потому что думает что это, возможно, из-за них, ведь врачи за пять лет так и не нашли причину.


На УЗИ сердца все хорошо. МРТ сердца не делала, хотя слышала для подтверждения миокардита делют мрт и сцинтиграфию миокарда (маме моей такое делали и подтвердили диагноз). Холтер три раза вешали, экстросистолы в норме, но пульс высокий 10-12 часов в сутки шпарит (от 90 ударов до 140). Другие антитела к миокарду в норме. Сдавала анализ в 52 больнице и еще у Чувирова.
Как выше писала анализы щитовидной все в норме, анализы на вирусы тоже несколько раз сдавала и так же не подтвердилось, узи орагнов брюшной полости в норме, узи щитовидной так же, АСТ иногда повышен бывает (последний раз был 123), соэ последний 20 (меня заверили что норма), гемоглобин 133, на скрытую анемию тоже не подтвердилось. Когда была беременна то очень сильно сустав на запястье заболел (на узи на сколько помню сказали что вроде как в нем что-то вроде кисты с жидкостью) и с тех пор стал сустав и на второй руке болеть, а потом и на пальцах рук (но боль чаще слабая), на ногах так же бывает. но реже.
У меня так же хронический тонзилит, были с ним мытарства, то говорили удалять, то лечить. Дело в том что обычно удаляют при частых ангинах, а у меня ангина раз в три года от силы. Недавно попала к хорошему доктору, там пролечили мои гланды, но после их промывания мое самочувствие такое же плохое, но состояние гланд значительно улучшилось. Он составил план лечения и возможно ближе к осени мне частично подрежут шторку на гландах, которая не дает остаткам пищи выходит (она у меня аномально большая и потому все что туда попадает почти обратно не выходит). Вот так разом удалять гланды человеку, который ангинами не болеет и хорошо на промывание реагирует не решаются, показаний нет.
У меня с температурой все наоборот, она не нормально низкая 35,4 обычно, хотя раньше сколько себя помню всегда была 36,6.
Дайте пожалуйста контакты этой девушки, может сможем чем другу другу помочь!!!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 09.04.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Помогите разобраться с диагнозом!

Сообщение Aleksa1986 » 10 апр 2017 14:28

Оля писал(а):Тоже слышала подобную историю несколько лет назад. Молодой парень проблемы с сердцем, затаскали по врачам. Не знали что делать. Наконец, какой-то старый профессор, сказал, давайте гланды удалим. Удалили. Стал здров


Гландами я тоже занимаюсь. У меня тонзилит. Но два лора сошлись на том, что удалять показаний нет, т.к. ангин практически не бывает и хорошо на промывание они реагируют. В общем эту тему тоже под контролем держу, еще я с ними разбираться не закончила.

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама