Больше 1,5 месяцев без диагноза

[Hoodwink Профиль]

Здравствуйте! Очень прошу совета.
Мне 34. Приступы болей в ногах преследуют с детства.
Предыстория: с 2012 года каждый месяц май становлюсь слабой и немощной, перестала переносить жару, духоту, с трудом переношу женские дни весной. Появилась экзема с маленького одиночного пятна на голени перешла на руки и на начало 2015 года после отравления или энтеровируса (не установлено) сильно активизируется процесс. Экзема постоянно, без затишья возникает как реакция на всю еду!! Кроме вареных каш и мяса. Май и начало лета 2015 провела лёжа, не было сил встать с кровати, была сильная анемия, долголетняя не установленной причины. Положили в Институт аллергология и иммунологии с экземой, выписали не выяснив причину. Анемию вылечили путём лечения хеликобактерной инфекции желудка и приемом препаратов железа. 1,5 года живу на строгой диете (без овощей, фруктов, витаминов и т.д.) участились панические атаки, вегетативные кризы. Вегетативные реакции ярко выражены на многие лекарства, особенно на антибиотики (тахикардия, судороги икроножных мышц, головокружения)
С января 2017 испытывала стресс, в начале февраля возникла сильная мигренеобразная головная боль, воспалился лицевой нерв, шея, мышцы в руке. После сильного нервного потрясения 14.02.2017 через 4 дня появилась узловатая эритема на икрах. Посоветовал искать системное заболевание. В самый разгар праздников 23.02.2017 Отекла левая нога очень сильно, ходить через боль было невозможно. На УЗИ суставов ничего не выявлено. На УЗГД обнаружен тромбоз одной из суральных вен, не установленного времени происхождения. Также парез малоберцового нерва этой же ноги. Левая нога похудела на 3 см по объёму бедра и отекла в голеностопе. Параллельно появились боли в области ахилловых сухожилий и впадин между пяткой и щиколоткой, на обеих ногах. что-то воспалилось около фаланг больших пальцев на ногах, позже на этих местах синяки. Отеков или воспалений самих суставов не было. Боли были сильные по ночам и утрам внутри вдоль мышц лучезапястных суставов, мягких тканей кистей - невозможно было опереться на костыли, сильные боли в ногах. Температура поднималась на 5 дней 37,5. Почти 10 лет держится около 37,1. Ломота была во всем теле как при ОРВИ. Высохла вся кожа, появился афтозный стоматит на слизистой рта, мучила жажда, сильный голод и потеря веса более 3-х кг.
Ходить по врачам начала сразу, хирург, терапевт, ревматолог, ортопед, рентген легких, КТ лёгких. Пережила за три недели разные страшные диагнозы от болезни Бахчета, СКВ и антифосфолипидного синдрома до саркоидоза и, теперь туберкулеза. По анализам ( сдала очень дорогие и очень много) иммунология, генетика, биохимия, общий- все в норме. Волчаночный показатель на высшей границе нормы, антитела завышены только к ss-ДНК. АПФ норма.
Общее самочувствие сейчас лучше. По рентгену написали чисто, но ревматолог увидела увеличенные лимфоузлы, по КТ увеличенных лимфоузлов нет, зато есть очаг в S6 сегменте. Ревматолог из НИИ им. Насоновой поставила диагноз Саркоидоз (синдром Лефгрена) точно, и отправила к пульмонологу по поводу S6 сегмента, попросила не ходить к фтизиатрам. Пульмонологи развели руками и отправили в НИИ туберкулёза. Там профессор и рентгенолог отменили синдром Лерфгена (не были увеличены лимфоузлы), и поставили туберкулёз очаговый. В центре борьбы с туберкулёзом диагноз не подтвердили, по анамнезу ставят системный процесс, связ. с суставами и околосуставными воспалениями.
В конце марта была вторая волна температура 37,4 усиление ломоты и болей как при ОРВИ. Во всей этой ситуации меня беспокоит отёкшая нога, улучшения ооочень медленные и боли в области голеностопов не проходят, болят особенно в дождь. Ломает, устаю. Слабости уже почти нет.
На левом голеностопа отек немного спал, прощупывается уплотнение под щиколоткой и небольшие пара узелков. На левом голеностопа при пальпации боль в этом же месте. Болят фаланги некоторых пальцев, увеличения или отеков нет! После любой прогулки боли ног и общая ломота усиливается. Чувствую себя болеющей.
Что может давать такую картину ревматических болей?
Заранее благодарю за ответ.

[IrinaBay]

Hoodwink, прочтите внимательно эту тему :Могут ли грибы быть причиной аутоиммунных заболеваний?
По-моему, симптоматика очень похожа.
Очень удивляет рекомендация ревматолога не ходить к фтизиатрам. Тут очень важно подтвердить или опровергуть tbs.
Вслепую и на авось они лечить не будут. Уж поверьте мне.
Если есть tbs, то глупо прятать голову в песок. Проблема сама собой не решится.
Я перенесла tbs из-за нулевого иммунитета на фоне приема иммуносупрессантов и очень сильного стресса.
Благополучно выжила)
Hoodwink, если есть какие вопросы, не стесняйтесь писать мне в личку. Буду рада помочь, чем смогу.

[IrinaBay]

По поводу левой ноги загляните к флебологу. Возможно, тромбоз дает такую картину.
Как сейчас с весом? Мне кажется, что в НИИ врачи более компетентные, чем в Центре.
Дополнительные анализы и посевы были?
Вполне может быть присутствие в легких какой-нибудь другой бактериальной инфекции или грибкового поражения.
По легким нужно отследить поведение этого очага.
Если три месяца прошло, то есть смысл сделать хотя бы рентген и сопоставить с предыдущим снимком.
Лучше сделать это в НИИ.

[Hoodwink Профиль]

У флебология, конечно, была, у трёх разных врачей сосудистых хирургов. Они все говорят, что это не тромб дает такое. Такой тромб можно вообще не замечать. Как похожу, нога болит, печёт, пальцы краснеют и болят, немного хрустят при ходьбе, неприятно. Уплотнение под щиколоткой левой ноги, а боль в ахилловых сухожилиях на обеих ногах. А тром на одной.

[IrinaBay]

Нужно рентген ног сделать. УЗИ только мягкие ткани показывает. По характеру поражения суставов можно судить о РА. Воспаление, по описанию, есть.

[Hoodwink Профиль]

И на кистях могут пальцы болеть. И лучезапястные по утрам и в дождь. Потом проходят. А туб бывает без кашля и др. симптомов, но при этом профессор из первого меда не связывает мои ревматические боли с туб. При отсутствии сдвигов анализов упорно исключают системные заболевания и ревматические. На грибы проверяли только жкт, на хламидии и некоторые др. вирусы кровь. Готова уже сама что-то пойти сдать. Так как висит вопрос с туб, другие врачи лечить не будут. А по поводу туб сказали мерять температуру две недели. И пока все...

[Hoodwink Профиль]

Кстати, в НИИ сразу кладут на лечение (это про лечение вслепую), а в Центре решили, может и то и системное тоже присутствует. Предлагают установить сначала причину ревм. болей, чтобы не терять три месяца при лечении туб. Так как не уверены, что он есть. Глянуть кт в динамике.

[IrinaBay]

Меня вначале положили в НИИ. Продержали 2 недели на обследованиях. Но не были уверены, что туб. Лечение не назначили. Выписали. Потом через полгода после ОРВИ понеслось.

[IrinaBay]

Температуру и РА может давать, и инфекции.

[Hoodwink Профиль]

Мне непредлагают госпитализацию на обследование. Может быть у вас было больше симптомов. А что случилось после ОРВИ? Сразу стало понятно, что туб?