-
- Реклама
Молодой парень и его РА?
Модератор: Модераторы
Сообщений: 24
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
Молодой парень и его РА?
Whiteha » 16 фев 2017 16:33
Всем привет, вижу здесь участников с 20+ летним стажем болезни и это внушает оптимизм, уже за это форуму спасибо.
По печальной статистике ревматоидный артрит выбирает в качестве своей жертвы чаще людей за 55, и 3/4 из них это женщины. Но я тот самый случай когда я парень, мне 23 и эта зараза меня поразила.
Оценки продолжительности жизни с этим диагнозом говорят что ожидаемая продолжительность жизни будет на 7-10 лет меньше, ну и к тому же исследования которые дают эти оценки построены в основном на когорте пациентов среди которой в медиане им 55 лет, то бишь для молодых людей эта оценка не совсем корректна и скорее всего будет хуже, но с другой стороны не рак, уже не плохо.
Предыстория.
Три года назад я переболел сильно гриппом перешедшим в ангину, после этого с месяц были легкие боли в коленях которые затем прошли на год, кушал хондропротекторы.
Два года назад боли в коленях вернулись после месяца бассейна, они начали возникать с легкого дискомфорта за месяц выйдя на пик при котором мне было больно стоять, и постепенно пошли на спад. Через два-три месяца они вновь вернулись (благо тогда только в коленях) и я пошел по врачам. Но врачи разводили руками - артрит и артрит, причины всем были до лампочки, у вас была травма... Меня категорически не устраивал их пофигизм и нежелание искать причину чтобы я имел возможность влиять на нее. Началась моя эпопея с освоением мед литературы, стал сам находить нужные обследования и анализы которые могли прояснить ситуацию, а их оказалось предостаточно. Прохождение профильных врачей после этого всегда начиналось с пачки профильных анализов им на стол, опытный хирург глядя на МРТ снимки с кистой бейкера сразу сказал что получить такое в повседневной жизни иначе как через инфекцию или РА нельзя, те это никак не травма (на что первоначально ссылались обычные ортопеды).
После этого я начал копать дальше - анализы на простой ревмофактор и АЦЦП все было по нулям после чего ревматолог отверг вариант с РА, я начал искать инфекции. ВИЧ отрицательно, хламидиоз отрицательно, эпштейн бар - отрицательно, токсоплазмоз отрицательно, а вот цитомегаловирус был найден. Однако до половины населения являются его носителем, и делать тут ничего кроме укрепления иммунитета не нужно, не переохлаждайся, веди здоровый образ жизни и все будет хорошо. В принципе так и было пока зимой 2016 года мой иммунитет не подорвал сильный стресс, умерла любимая кошка которой было всего два года, эта несправедливость жизни довольно сильно пошатнула мое здоровье и болезнь начала развиваться по классическому пути. В начале весны был дебют РА, схватило симметрично многие суставы, чувствовал как болезнь вгрызлась в пальцы ног и рук, локтей, коленям доставалось, по утрам была скованность, периодически краснели глаза(сдержать их помогал помогал только опатанол) от чего у меня там появились парочка больших красных сосудов которые держатся до сих пор, был дискомфорт в левом боку (вероятно селезенка), чувствовался дискомфорт в лимфоузлах под мышками (УЗИ лимфоузлов дважды все в норме, флюшка в норме, КТ грудной клетки норма, основные онкомаркеры норма), примерно за пару недель все пошло на спад и почти без побочных явлений прошло, в этот момент как раз я по новой начал проверять себя на маркеры РА самостоятельно, и Rw IgA выстрелил, причем если первое измерение дало 40 ед при норме до 20, то следующее было >200 и выходило за чувствительность лабораторного оборудования, где я делал анализы. Я понимал что это скорее всего РА или иное аутоимунное вроде волчанки, однако лелеял надежду что раз меня так хорошо поотпустило к лету то мб обойдется и то было лишь последствие стресса которое пройдет и болезнь уйдет, это было наивно и это была ошибка. Как показывают современные исследования в первые 0-6 месяцев от дебюта существует окно возможности, в которое нужно начинать максимально агрессивную терапию РА, метотрексат + моноклональные антитела например, и тогда прогноз становится существенно лучше.
Сейчас.
Я этот момент пропустил, в декабре 2016 боли начали возвращаться, так ненавязчиво по самый конец января они легонько напоминали о себе и отходили, однако со второй половины января по сегодня болезнь вышла в активную фазу, и нагло напала даже не на суставы пальцев рук и ног, им сейчас достается гораздо меньше, но на запястья и немного на поясницу и чуть чуть на шею. Вроде бы активность болезни идет сейчас вновь на спад, запястьям досталось больше всего, до сих пор чувствую скованность, хотя и локти чуть чуть отдают порой.
В последнее время я весьма активно изучал статьи на пабмеде по ревматоидному артриту и нашел несколько вещей которые могут смягчать течение болезни, надеюсь эти знания мне помогут в моем случае (омега-3, метформин, гигиена полости рта, тестостерон коррелирует с активностью, его можно поддерживать физической активностью для парней).
Официального диагноза у меня до сих пор нет к сожалению, те мне известно на 100% что это аутоимунное заболевание. На основе симптоматики и имеющихся результатов анализов на 90% это РА с внесуставными проявлениями (краснеющие глаза, селезенка(?)), однако я надеюсь найти хорошего врача который поможет уточнить диагноз.
Я лишь недавно под влиянием обострения вернулся в ненавистную муниципальную поликлинику и получил направление в ревмоцентр, но очередь там сильно больше месяца, а сам себе назначить цитостатики вроде метотрексата или лефлуномида без точного на 99% диагноза я не готов, поэтому пока обхожусь тем что в подписи.
Собственно лелею надежду еще лет 20 пожить, наука и медицина развивается сейчас рука об руку семимильными шагами, есть абсолютно реальный шанс получить в ближайшие 10-15 лет лекарство без всяких самоутешений, главное дожить и чтобы активность заболевания была поменьше, как сейчас мне не понравилось=)
По печальной статистике ревматоидный артрит выбирает в качестве своей жертвы чаще людей за 55, и 3/4 из них это женщины. Но я тот самый случай когда я парень, мне 23 и эта зараза меня поразила.
Оценки продолжительности жизни с этим диагнозом говорят что ожидаемая продолжительность жизни будет на 7-10 лет меньше, ну и к тому же исследования которые дают эти оценки построены в основном на когорте пациентов среди которой в медиане им 55 лет, то бишь для молодых людей эта оценка не совсем корректна и скорее всего будет хуже, но с другой стороны не рак, уже не плохо.
Предыстория.
Три года назад я переболел сильно гриппом перешедшим в ангину, после этого с месяц были легкие боли в коленях которые затем прошли на год, кушал хондропротекторы.
Два года назад боли в коленях вернулись после месяца бассейна, они начали возникать с легкого дискомфорта за месяц выйдя на пик при котором мне было больно стоять, и постепенно пошли на спад. Через два-три месяца они вновь вернулись (благо тогда только в коленях) и я пошел по врачам. Но врачи разводили руками - артрит и артрит, причины всем были до лампочки, у вас была травма... Меня категорически не устраивал их пофигизм и нежелание искать причину чтобы я имел возможность влиять на нее. Началась моя эпопея с освоением мед литературы, стал сам находить нужные обследования и анализы которые могли прояснить ситуацию, а их оказалось предостаточно. Прохождение профильных врачей после этого всегда начиналось с пачки профильных анализов им на стол, опытный хирург глядя на МРТ снимки с кистой бейкера сразу сказал что получить такое в повседневной жизни иначе как через инфекцию или РА нельзя, те это никак не травма (на что первоначально ссылались обычные ортопеды).
После этого я начал копать дальше - анализы на простой ревмофактор и АЦЦП все было по нулям после чего ревматолог отверг вариант с РА, я начал искать инфекции. ВИЧ отрицательно, хламидиоз отрицательно, эпштейн бар - отрицательно, токсоплазмоз отрицательно, а вот цитомегаловирус был найден. Однако до половины населения являются его носителем, и делать тут ничего кроме укрепления иммунитета не нужно, не переохлаждайся, веди здоровый образ жизни и все будет хорошо. В принципе так и было пока зимой 2016 года мой иммунитет не подорвал сильный стресс, умерла любимая кошка которой было всего два года, эта несправедливость жизни довольно сильно пошатнула мое здоровье и болезнь начала развиваться по классическому пути. В начале весны был дебют РА, схватило симметрично многие суставы, чувствовал как болезнь вгрызлась в пальцы ног и рук, локтей, коленям доставалось, по утрам была скованность, периодически краснели глаза(сдержать их помогал помогал только опатанол) от чего у меня там появились парочка больших красных сосудов которые держатся до сих пор, был дискомфорт в левом боку (вероятно селезенка), чувствовался дискомфорт в лимфоузлах под мышками (УЗИ лимфоузлов дважды все в норме, флюшка в норме, КТ грудной клетки норма, основные онкомаркеры норма), примерно за пару недель все пошло на спад и почти без побочных явлений прошло, в этот момент как раз я по новой начал проверять себя на маркеры РА самостоятельно, и Rw IgA выстрелил, причем если первое измерение дало 40 ед при норме до 20, то следующее было >200 и выходило за чувствительность лабораторного оборудования, где я делал анализы. Я понимал что это скорее всего РА или иное аутоимунное вроде волчанки, однако лелеял надежду что раз меня так хорошо поотпустило к лету то мб обойдется и то было лишь последствие стресса которое пройдет и болезнь уйдет, это было наивно и это была ошибка. Как показывают современные исследования в первые 0-6 месяцев от дебюта существует окно возможности, в которое нужно начинать максимально агрессивную терапию РА, метотрексат + моноклональные антитела например, и тогда прогноз становится существенно лучше.
Сейчас.
Я этот момент пропустил, в декабре 2016 боли начали возвращаться, так ненавязчиво по самый конец января они легонько напоминали о себе и отходили, однако со второй половины января по сегодня болезнь вышла в активную фазу, и нагло напала даже не на суставы пальцев рук и ног, им сейчас достается гораздо меньше, но на запястья и немного на поясницу и чуть чуть на шею. Вроде бы активность болезни идет сейчас вновь на спад, запястьям досталось больше всего, до сих пор чувствую скованность, хотя и локти чуть чуть отдают порой.
В последнее время я весьма активно изучал статьи на пабмеде по ревматоидному артриту и нашел несколько вещей которые могут смягчать течение болезни, надеюсь эти знания мне помогут в моем случае (омега-3, метформин, гигиена полости рта, тестостерон коррелирует с активностью, его можно поддерживать физической активностью для парней).
Официального диагноза у меня до сих пор нет к сожалению, те мне известно на 100% что это аутоимунное заболевание. На основе симптоматики и имеющихся результатов анализов на 90% это РА с внесуставными проявлениями (краснеющие глаза, селезенка(?)), однако я надеюсь найти хорошего врача который поможет уточнить диагноз.
Я лишь недавно под влиянием обострения вернулся в ненавистную муниципальную поликлинику и получил направление в ревмоцентр, но очередь там сильно больше месяца, а сам себе назначить цитостатики вроде метотрексата или лефлуномида без точного на 99% диагноза я не готов, поэтому пока обхожусь тем что в подписи.
Собственно лелею надежду еще лет 20 пожить, наука и медицина развивается сейчас рука об руку семимильными шагами, есть абсолютно реальный шанс получить в ближайшие 10-15 лет лекарство без всяких самоутешений, главное дожить и чтобы активность заболевания была поменьше, как сейчас мне не понравилось=)
РА(?) с системными проявлениями с 2016: АЦЦП(-), Rw(-), Rw IgA(+), HLA B27 (-), антитела к цитомегаловирусу в анамнезе, частые ангины в прошлом
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Реклама
Молодой парень и его РА
IrinaBay » 16 фев 2017 17:03
Whiteha, про РА после 55 лет - это уже в прошлом. Очень у многих РА возникает в границах 30 лет.
А что говорит УЗИ селезенки и селезеночные анализы?
IgA может быть как ложноположительным титром, так и указывающим на острое течение болезни или хроническое (вместе с IgG).
А что говорит УЗИ селезенки и селезеночные анализы?
IgA может быть как ложноположительным титром, так и указывающим на острое течение болезни или хроническое (вместе с IgG).
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Молодой парень и его РА
ifka » 16 фев 2017 17:04
Добро пожаловать тут вряд ли уместно) а почему Вы не сдадите иммуноблот? Высокий рф может быть не только при Ра , но и при других аутоиммуных заболеваниях. Учитывая,что Вы много говорите про глаза,я бы Шенген исключала бы. В любом случае,сдавайте иммуноблот и идите на платную консультацию ревматолога. Поправляйтесь.
диагноз РА 2013 год. РФ+,Анти ццп+.Лечение: с февраля 2014-сульфасалазин. Декабрь 2015-методжект 20 мг,НПВС. Август 2016 методжект 22,5 НПВС;03.2017 Мабтера
Молодой парень и его РА
Whiteha » 16 фев 2017 17:28
IrinaBay писал(а):Whiteha, про РА после 55 лет - это уже в прошлом. Очень у многих РА возникает в границах 30 лет.
А что говорит УЗИ селезенки и селезеночные анализы?
IgA может быть как ложноположительным титром, так и указывающим на острое течение болезни или хроническое (вместе с IgG).
На узи было все чисто, спец анализов не сдавал, тк беспокойства особого она не вызывала, только чувство дискомфорта и легкого давления.
Ложноположительное вряд ли, уже есть три анализа за год, 40, >200, и 96 сейчас.
РА(?) с системными проявлениями с 2016: АЦЦП(-), Rw(-), Rw IgA(+), HLA B27 (-), антитела к цитомегаловирусу в анамнезе, частые ангины в прошлом
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Молодой парень и его РА
Whiteha » 16 фев 2017 17:32
ifka писал(а):Добро пожаловать тут вряд ли уместно) а почему Вы не сдадите иммуноблот? Высокий рф может быть не только при Ра , но и при других аутоиммуных заболеваниях. Учитывая,что Вы много говорите про глаза,я бы Шенген исключала бы. В любом случае,сдавайте иммуноблот и идите на платную консультацию ревматолога. Поправляйтесь.
Да, может быть и волчанка например, даже не знаю что хуже, про нее сильно не изучал материалы.. Чтобы их дифференцировать нужен опытный врач и много специфических анализов, которые я сдаю в основном за свой счет и еще не все сделал, иммуноблота пока не делал. В планах то что вы советуете я себе тоже наметил.
РА(?) с системными проявлениями с 2016: АЦЦП(-), Rw(-), Rw IgA(+), HLA B27 (-), антитела к цитомегаловирусу в анамнезе, частые ангины в прошлом
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Молодой парень и его РА
irb12 » 16 фев 2017 17:34
Whiteha писал(а):.
Оценки продолжительности жизни с этим диагнозом говорят что ожидаемая продолжительность жизни будет на 7-10 лет меньше, ну и к тому же исследования которые дают эти оценки построены в основном на когорте пациентов среди к
я тоже смотрела эти прогнозы, не могла понять что означает эти 10-15 лет
потом прочитала, что раньше доживали до 76, а сейчас до 86 лет
так что держите хвост пистолетом
и потом, какая разница сколько лет, главное, качество жизни
диагноз РА с октября 2016,
15 мг MT
15 мг MT
Молодой парень и его РА
Иван » 16 фев 2017 17:55
Whiteha писал(а):антитела к цитомегаловирусу в анамнезе
Whiteha, про ЦМВ можно по подробнее с датами - симптомы, анализы, лечение.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.
Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.
Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.
Молодой парень и его РА
IrinaBay » 16 фев 2017 18:04
Whiteha писал(а):На узи было все чисто, спец анализов не сдавал, тк беспокойства особого она не вызывала, только чувство дискомфорта и легкого давления
Если есть дискомфорт и ощущение давления, это может говорить о том, что селезенка воспалена.
При воспалении она увеличивается в размере. Лучше сделать биохимию по селезенке и убедиться, что все нормально.
Изменения приходят позже, после длительного воспаления.
Иммуноблот нужно было первым сдавать, и потом углубляться в титры, которые не в порядке.
Тоже много чего сдаем платно - таковы реалии ((((
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Молодой парень и его РА
Whiteha » 16 фев 2017 18:26
Иван писал(а):Whiteha писал(а):антитела к цитомегаловирусу в анамнезе
Whiteha, про ЦМВ можно по подробнее с датами - симптомы, анализы, лечение.
Дата 21.01.2016, anti - CMV IgG 203.0 ед/мл; < 6.0 - отрицательно, >= 6.0 - положительно
Лечения не было тк это же вирус, от него никакого лечения кроме поддержки иммунитета нет, и на момент получения результатов ничего не беспокоило, проблемы начались через полторы недели.
Как титры сейчас не знаю, можно попробовать сдавать на антитела к нему и отслеживать динамику в привязке к обострениям, но вот что это даст - вопрос.
PS Ну и всем спасибо за радушный прием и ваши сообщения
РА(?) с системными проявлениями с 2016: АЦЦП(-), Rw(-), Rw IgA(+), HLA B27 (-), антитела к цитомегаловирусу в анамнезе, частые ангины в прошлом
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Лечение с 12.02.2017
Болезнь модифицирующий (универсальные для связаннах с РА аутоимунных):
1) Сульфасалазин по схеме с 500мг до 2г
НПВП:
1) Амтолметин гуацил в виде таблеток найзилат
2) Нимесулид, когда позволяет желудок
Поддержка имеющая потенциал в смягчении течения:
1) Омега-3
2) Гигиена полости рта
3) Медитация
Молодой парень и его РА
Иван » 16 фев 2017 18:33
Whiteha писал(а):Дата 21.01.2016, anti - CMV IgG 203.0 ед/мл; < 6.0 - отрицательно, >= 6.0 - положительно
Лечения не было тк это же вирус, от него никакого лечения кроме поддержки иммунитета нет, и на момент получения результатов ничего не беспокоило, проблемы начались через полторы недели.
Как титры сейчас не знаю, можно попробовать сдавать на антитела к нему и отслеживать динамику в привязке к обострениям, но вот что это даст - вопрос.
Ну, а если этот вирус в хронической форме так куролесит и будет продолжать куролесить ??
К инфекционисту и иммунологу.
Читать инфу по ЦМВ.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.
Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.
Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.
Сообщений: 24
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4
-
- Реклама