Очень серонегативный артрит((

**Iskorka** » 11 фев 2017 17:48

Алинка

Ирина Алексеевна, здравствуйте!
Можно ли вам задать вопросы относительно моего заболевания?
Я была на приеме у врача-ревматолога, он мне ставит диагноз хр. ревматизм. Ревматический миокардит под вопросом. Так как в начале заболевания диагноз правильный мне никто не поставил и лечения правильного оказано не было, он перешел в хр. форму с поражением миокарда. Врач мне так объяснил. Еще сказал, чтобы я колола каждые три недели Бициллин-5 в течении хотя бы года, удалила миндалины, сацилаты в огромных дозах (что бы снять боли в суставах)...ну и так жить. Еще сказал, что миокардит в моем случае не лечится, что одышка будет прогрессировать и будет развиваться сердечная недостаточность. Скажите, пожалуйста, неужели ничего нельзя сделать? Пить сацилаты в таких огромных дозах каждый день я не могу, у меня хр. гастрит и хр. панкреатит. Я так понимаю, Сульфасалазин и другая база и другие НПВС на меня действовать не будут? Извините, в личку написать не могу-не отправляются по-прежнему личные сообщения. Из того что есть на сегодняшний день...ужасная слабость,проливной пот, боли в мышцах и все суставах по очереди или одновременно, чувство жжения в ногах и руках, одышка при физической нагрузке и в покое (постоянная), но при нагрузках одышка больше, боли в сердце , то острые то ноющие без четкой локализации, чувство тяжести в сердце,как будто что-то тянет и трудно сделать вдох.
Два раза падала в обморок (из-за слабости или из-за нехватки воздуха-не понятно).

**Lana02** » 15 мар 2017 12:03

У меня оч похоже все было,началось 20дек16. Началось со сред пальца,сустав фаланги опух и болел при сжатии. За пару недель добавились боли по всем суставам,скованность только рук по утрам,но сред пальцы сжать не могла вообще.Надеялась на РеА(реактивный),в февр удалила гланды-хр декомп тонзилит. Упало давление,похудела,не знаю от чего,но пальцы с тех пор стали сжиматься. Но опухлость скованность и небольшая боль при ссжатии остались,и гуляющие боли тоже-то стопы норм,а через день болят,то коленку заломит то запястье. Легла в ревматологию,докопались до СКВ. ОАК испортился-упал гемоглобин и лейкоциты-1,2 факторы,суст синдром-3й, и иммунология из моноблота дала превыш антинуклеарного фактора,по SSA антигену.. в общем за уши волчанку притянули,хотя больше нет симптомов. Вообще как все началось я стала плаквенил принимать,мож это он накопился и стало лучше? Я пока ищу причины,анализы плохие может изза питания,больничная еда+пост могли сыграть. Посдавайте на волчанку и другие аутоимунные дела. А вообще еще когда я в новогодние каникулы пошла к платному ревматологу,она сказала что после НГ пошел вал народу с такими симптомами. Она заподозрила дебют РА,но в больнице не подтвердили,как у вас все анализы за РА в норме. Я себя оч неплохо чувствую,нет хр усталости,только немного пульс не нравится,под 90 каждый день,но сердце норм. А одна бабуля в больнице с РА рассказала что у нее он начинался с летучих болей тоже. В общем надо рыть дальше. А вы не загорали,не простывали сильно перед этим? Перепада климатич условий не было? У меня вот после недели в ОАЭ стартануло,через пару нелель после возвоащения..

**Ninasha** » 15 мар 2017 16:53

Lana02 писал(а):У меня оч похоже все было,началось 20дек16. Началось со сред пальца,сустав фаланги опух и болел при сжатии. За пару недель добавились боли по всем суставам,скованность только рук по утрам,но сред пальцы сжать не могла вообще.Надеялась на РеА(реактивный),

Я тоже надеялась на РеА,и усиленно кололась антибиотиками , кстати, они первые два месяца помогали круто, потом уже -нет. Видно, не хватило артиллерии добить и сил организма не хватило тоже. Теперь уже непонятно,что. Один врач говорит одно,другой другое. Ревматология я так поняла это темный лес и Страна Чудес одновременно, лучше так чем болеть, что более понятно и лечимее соотвественно.
Тот врач ,который поставил хр. ревматизм...меня не убедил. Я пошла к другому-там другой диагноз. Теперь у меня реактивные стрептококковые артропатии)) Кардиомиопатия и ХСН. Сульфасалазин 4таблетки и Дипроспан в/м. Послали сдать мазок из горла-сдала, сижу жду результат. Врач-кардиолог один сказал,что у меня тонзилогенная миокардиодистрофия. Другой врач-кардиолог сказал, что у меня ревматический миокардит. Но в любом случае, я поняла, что гланды рвать надо было еще в 2015году по ходу. Сейчас пытаюсь устроить это мероприятие. Во-первых мне надоели ссылки ревматологов на хр. тонзиллит. Т.е. удалите миндалины и все пройдет как по волшебству! Но если читать интернет это мало кому помогало. Если вообще,кому-то помогло. Во-вторых хр. бронхит я все равно имею с ежегодным обострением по 2-3 раза в год. Мне терять нечего по сему. Во-третьих, мне самой эти пробки надоели,хотя ангины у меня бывали оч редко и горло не болит, и вони изо рта нет. В-третьих, имея проблемы с суставами и с сердцем и иметь при этом хр. тонзиллит это слишком шикарное удовольствие. Рассадник инфекции однозначно нужно удалять. И лечение тут никакое не поможет, как мне тут кто-то советовал. Ну а после прочтения одной очень толковой статьи(жаль,что не нашла ее раньше), вообще окончательно решила их удалить. Опять-таки Лор- врачи делятся на два лагеря, а у меня их было немало. Одни-резать, вторые-не резать,все нормально,пробки есть у всех. Тяжело принять решение, когда врачи как щука,рак и лебедь. Но, принимать приходится,надеясь на свою интуицию /начитанность и слушая свой организм. Волчанки у меня однозначно -нет. Будучи беременной я бы спикировала с ней в люпус-нефрит и прочие прелести. А так во время беременности у меня была ,наоборот,полная ремиссия и счастье. Полимиозита у меня тоже нет...так как уже бы слегла давно...и во время Б он тоже не очень хорошо себя ведет. Хотя КФК мои растут..и это странно. Но и этому есть логическое объяснение, жалко что не врачи мне это объяснение дали ,а пришлось самой анализировать. Ибо один ревматолог по моим КФК мне поставил Полимиозит и отправил на ЭМГ и биопсию мышцы.
Так,что теперь жду мазок, ищу где залечь на тонзилэктомию..жду МРТ сердца с контрастом и сегодня повесила Холтер. Принимаю сульфасалазин,мне он помогает,но на 30% из 100% возможных, иногда ,кажется, и вообще зря его пью-травлюсь. принимаю второй месяц. Дипроспан пока не решаюсь уколоть,хотя знаю он волшебный. Но, боюсь побочек в виде гормонального сбоя и диабета(так как имею на то основание). НПВС не принимаю..вызывают боли в сердце вдобавок к моей одышке.
Кстати, у меня тоже все с суставов пальцев началось и помню точную дату, а во второй раз-с ног.
Врач, КМН доцент, считает, что при аутоимунном заболевании женщины в полную ремиссию во время Б без гормонов и поддерживающей терапии не уходят, и уж тем более не кормят грудью до 8 месяцев в прекрасном здравии. А другой врач говорит, что наоборот-ремиссия во время Б и рецидив после родов есть подтверждение РА. Ну и кого мне слушать? ))) Вот такая ревматология, в этом она ВСЯ.
Имея все отрицательные анализы, я имею боли,скованность,жжение в пальцах рук,коленях,локтях, пояснице,шее. Иногда по очереди,иногда хором. Дерганья мышц ног и рук, как их еще по-умному называют фибрелляции, еще жжение в ягодицах, в мышцах ног и рук. Ужасная слабость, потливость(особенно ночью), то что лезут волосы-это мелочи жизни по сравнению с общим состоянием. Я не могу работать,мне трудно идти по улице, если иду то очень медленно, без резких движений, в быту я тоже не активна, стараюсь много отдыхать, так как в покое чувствую себя лучше. Ночью так и вообще ничего не болит. Что странно для РА. Так вот, все анализы отрицательные, а артрит гуляет, и надо сказать на Сульфе отпустило поясницу и пальцы..уже эффект! Я искала таких людей..здесь они есть ,несколько человек по-моему, и на другом форуме..нашла 4-ых таких. У всех отриц анализы, а разрушения за годы болезни есть. И артрит у них уже стоит серонегативный РА. Есть,которые только в начале пути,как я...на снимках, УЗИ ни эрозий, ни сужения,ни артроза, и синовитов нет...а мучения есть. Тоже диагноз звучит -артропатия или Реа. Базу не назначают. Только НПВС спасаются. Может у них есть хр. тонзиллит? не спрашивала. Возможно, нас всех тонзиллит и объединяет. Во всяком случае, на форуме я нашла одну женщину, которой тоже ставили стрептококковую артропатию,она удалила гланды и все прошло месяца через три. и врач, мне рассказывала, что в ее практике был такой случай, что приходила женщина с ужасными синовитами и отриц анализами и после тонзилэктомии все исчезло постепенно. Не знаю..хочется верить! АСЛО у меня повышен уже два года.

**Lana02** » 15 мар 2017 17:06

Мне ревматолог в гкб 52 подтвердил-темный лес,верно! А раз так значит лично я тоже уповаю на интуицию и волшебство. Я тоже в 2015 приняла решение рвать гланды,но дотелилась.. Я тоже оч много читала на тему тонзелита и аутоимунки. На форуме одном девочка писала что после тонзелоктомии аж эндометриоз прошел!!! Это пипец вообще,у меня он тоже,пью контрацептивы,а они говорят могут на аутоимунку влиять. Вообще гормональная лабильность,коей женщины отличаются от мужчин,сильно повышает шансы заработать аутоимунку,типа эстроген провоцирует.
Но в любом случае первое,что мне подсказывала интуиция-вычеркивать все что можно-гланды,зубы,кишечник надо проверить,до этого еще не дошла,буду сдавать для начала копрограмму и анализ на скрытую кровь. Колиты тоже связывают с аутоимункой.. И стресс надо исключить.. бугага..(

**фиалка** » 15 мар 2017 17:17

Ninasha,а на основании чего вам поставили кардиомиопатию и ХСН?

**Ninasha** » 15 мар 2017 17:28

Lana02 писал(а):Я тоже оч много читала на тему тонзелита и аутоимунки. На форуме одном девочка писала что после тонзелоктомии аж эндометриоз прошел!!! (

Все может быть. Вот, читаните..все-таки статья из кафедры ММА им. Сеченова

www.medicinform.net/lor/lor_spec2.htm

фиалка писал(а):Ninasha,а на основании чего вам поставили кардиомиопатию и ХСН?

На основании кардиограммы и УЗИ сердца. ХСН так просто не появляется в моем возрасте,не имея на то либо бактериальной либо ревматической причины.

**фиалка** » 15 мар 2017 17:44

Ninasha писал(а):

По УЗИ сердца у меня все норм.и кардиограмма тоже. Да и сейчас оно меня ттт не беспокоит.

с этого времени все так изменилось с сердцем?

**IrinaBay** » 15 мар 2017 17:44

Пишу подробно, так как Ваш пост читает множество новичков, и Вы, на мой взгляд, не смотря на Вашу начитанность, совсем не правы.

Ninasha писал(а):Тот врач ,который поставил хр. ревматизм...меня не убедил. Я пошла к другому-там другой диагноз. Теперь у меня реактивные стрептококковые артропатии)) Кардиомиопатия и ХСН...Послали сдать мазок из горла-сдала, сижу жду результат. Врач-кардиолог один сказал,что у меня тонзилогенная миокардиодистрофия. Другой врач-кардиолог сказал, что у меня ревматический миокардит....

Ninasha, давайте не нагнетать ситуацию и не путать новичков.
Причина хр.ревматизма, ревматического миокардита одна - стрептококк, который Вы основательно не пролечили. Диагнозы всех врачей выше совпадают. Тонзиллит возникает на фоне стрептокококковой инфекции. Миокардит тоже. Боль в суставах сопровождает.

Ninasha писал(а): Во-первых мне надоели ссылки ревматологов на хр. тонзиллит. Т.е. удалите миндалины и все пройдет как по волшебству! ...
Во-вторых хр. бронхит я все равно имею с ежегодным обострением по 2-3 раза в год. Мне терять нечего по сему. Во-третьих, мне самой эти пробки надоели...
В-третьих, имея проблемы с суставами и с сердцем и иметь при этом хр. тонзиллит это слишком шикарное удовольствие...
И лечение тут никакое не поможет, как мне тут кто-то советовал... все нормально,пробки есть у всех... Принимать (решение) приходится,надеясь на свою интуицию /начитанность и слушая свой организм

Да, я советовала лечить инфекции, хотя бы для того, чтобы не заразить маленького ребенка.
Но у Вас не было ни желания (два года назад было по анализам было чисто), ни времени, ни денег. Предпочли молиться Богу.
Шикарное удовольствие в виде тонзиллита, вылилось в проблемы сердцем. Стрептококки из горла инфицировали сердце.
Постоянные пробки говорят о том, что стрептококки живут и плодятся. В здоровом горле пробок нет, тут уж не придумывайте.
Хр.бронихит, конечно, будет. И не один раз в год, так как инфекция спускается вниз, в легкие.
В чем тут врачи-ревматологи не правы????? Предпочитаете считать их дураками - Ваше право.
Но не прислушивание к ним приведет к хронической сердечной недостаточности и постоянной боли в ногах. И в этом будете виноваты только ВЫ.

Ninasha писал(а): Принимаю сульфасалазин,мне он помогает,но на 30% из 100% возможных, иногда ,кажется, и вообще зря его пью-травлюсь

Можете не пить. Но при этом напоминаю - это в первую очередь противомикробный препарат.
На фоне стрептококковой инфекции организм ослаблен, и в это благоприятное для них время бактерии поднимают голову.
В кишечнике, скорее всего, будет дисбактериоз, который значительно влияет на ЖКТ.
А у Вас, судя по постам, проблемы есть с ним. Но Вы предпочитаете кивать на таблетки.

Ninasha писал(а): Дипроспан пока не решаюсь уколоть,хотя знаю он волшебный. Но, боюсь побочек в виде гормонального сбоя и диабета (так как имею на то основание). НПВС не принимаю..вызывают боли в сердце вдобавок к моей одышке. Вот такая ревматология.

Причем тут ревматология. Налицо не слышание врачей. Вините себя в первую очередь.
Один волшебный укол дипроспана никого не привел к гормональному сбою и диабету.
НПВС не вызывают одышку в сердце, причина в стрептококках и в Вашем не принятии мер.

**ifka** » 15 мар 2017 17:55

Помню ситуацию немного. Посоветовала бы сделать УЗИ сердца в нескольких местах. Мне ставили ревматическую лихорадку и миокардит, видя мое направление и анализы. Ревма моя, и я с этим согласна, говорила не может быть такого. И думаю за 2 года там уже порок был бы, ни о какой ремиссии не было бы и речи. А от разового дипроспана ни диабета,ни другого сюрприза не будет. Все это мое субъективное мнение.

Очень серонегативный артрит((

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!