Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

[winter girl Профиль]

Спасибо большое за ответ. Я сдавала антитела в конце декабря и в начале января, они были отрицательные. Пока больше не пересдавала. Мне не совсем понятно: у меня симптоматика есть (ссг и мало слюны), а антител нет. На форуме говорят, что бывает, что антитела появляются позже. А ревматолог говорит, что антитела появляются горааааздо раньше клинической картины. И типа человек годами живет, его ничего не беспокоит, по врачам он не ходит, а тем временем антитела в крови есть.
У меня в том-то и дело, что все началось со слюнных желез, которые опухли. А глаза присоединились только год спустя. Вообще странная ситуация

Mira, если бы врачи знали точные механизмы возникновения болезни, думаю, уже давно бы научились действовать на опережение и излечивать только зарождающийся патологический процесс. Но, увы, пока такой возможности нет. А потому, все, что нам остается, это смиренно ждать своей участи, надеясь, что пронесет... Можно поискать инфекции, посетить иммунолога, аллерголога, гастроэнтеролога. Возможно, вам повезет и врачи найдут причину. Я бы на вашем месте не беспокоилась насчет Шегрена, если сиалография не показала нарушений, а иммунология хорошая. В некоторых случаях делают биопсию слюнной железы, но это весьма травматичная процедура... Попробуйте динамическое наблюдение, можно пересдавать анализы раз в полгода-год.

[Mirabel Профиль]

У гастроэнтеролога я и так наблюдаюсь. У меня гастрит и рефлюкс. Но она что-то мне ни разу не говорилв, что от заболеваний жкт может быть сухость глаз. Иммунологов толковых в Минске нет. Насчет аллерголога даже не знаю, есть ли смысл идти. Меня больше всего напрягает, что сухость глаз не проходит и те, средства, которые назначает врач и которые используют многие девочки с Шегреном, которые есть на сайте, мне не помогают вообще. Я по 20-30 раз в день глаза капаю. С такой симптоматикой у меня должен быть уже запущенный Шегрен. А когда я говорю офтальмологу: может, у меня не Шегрен, а инфекция какая? Может, мне посев сдать? Она поворачивается к медсестре и говорит: Ой, ну у меня и пациенты! Немая сцена

Биопсию я уже точно не хочу. У меня после сиалографии проблем столько, что я до сих пор не разгреблась.

[winter girl Профиль]

У гастроэнтеролога я и так наблюдаюсь. У меня гастрит и рефлюкс. Но она что-то мне ни разу не говорилв, что от заболеваний жкт может быть сухость глаз. Иммунологов толковых в Минске нет. Насчет аллерголога даже не знаю, есть ли смысл идти. Меня больше всего напрягает, что сухость глаз не проходит и те, средства, которые назначает врач и которые используют многие девочки с Шегреном, которые есть на сайте, мне не помогают вообще. Я по 20-30 раз в день глаза капаю. С такой симптоматикой у меня должен быть уже запущенный Шегрен. А когда я говорю офтальмологу: может, у меня не Шегрен, а инфекция какая? Может, мне посев сдать? Она поворачивается к медсестре и говорит: Ой, ну у меня и пациенты! Немая сцена

Странная реакция у вашего офтальмолога! Если назначенное лечение не дает терапевтический эффект, то, как минимум, следует продолжить диагностический поиск! Может быть, сдать мазок слизистой глаз самостоятельно в частной лаборатории? Я по своему опыту знаю, что такие пациенты, как мы, не угодны врачам, клиническая картина у нас не явная, а им надо, чтобы все как по учебнику! В этой статье указано, с чем проводить дифференциальную диагностику БШ. Вдруг найдете для себя что-то полезное?
http://www.revmadoctor.ru/2017/11/01/%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D1%8C-%D0%B8-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D1%88%D0%B5%D0%B3%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%B0/#more-1192

[Mirabel Профиль]

Спасибо большое за ссылку. Мне кажется, что я ее уже читала ))))
Лечение офтальмолог мне уже поменяла, но новое тоже не помогает к ней на повторный прием мне нужно в апреле
Да, Вы правы, что в том-то и дело, что симптоматика неясная, врачи понятия не имеют, что происходит. Ну и, по моему личному мнению, сильно не хотят и напрягаться, чтобы понять.
Мазок из глаз я думала делать, но сейчас, как я уже писала, я бегаю со слюнными железами после сиалографии. Так что сделаю уже, наверное, в апреле. Просто уже, если честно, все достало, началась апатия. Да и жалко денег, их уже и так потрачено немало.

[катя1976 Профиль]

Очень хорошая статья.Спасибо.Все очень доступно и понятно.

А насчет слов врача-эндоскописта,не берите в голову.Такой диагноз на глаз не ставится.

[Иван Профиль]

А диагноз на текущий момент - постинфекционный СРК. Разбираюсь пока.

winter girl, как вы лечите СРК?

Альфа-Нормикс (широкого спектра) не назначали?

[winter girl Профиль]

winter girl, как вы лечите СРК?
Альфа-Нормикс (широкого спектра) не назначали?

Иван, в основном, применяю безглютеновую и низколактозную диету, ограничиваю продукты, вызывающие избыточное газообразование. Пила энтерол курсами несколько раз. Врач назначил недавно новый препарат, содержащий фермент альфа-галактозидазу, расщепляющий олигосахариды до уровня легко усвояемых простых сахаров. Хочу попробовать. Альфа-нормикс не назначали, так как тест на синдром избыточного роста в тонком кишечнике был отрицательный.

[Mirabel Профиль]

Winter girl, здравствуйте! Как у Вас дела? Ходили к гастроэнтерологу? Что он сказал по поводу "гипотез" эндоскописта?

[Mirabel Профиль]

Winer girl, куда-то Вы пропали ))))
Расскажите,пожалуйста, по возможности, на основании чего Вам целиакию поставили? Только на основании анализов? Или биопсию тонкого кишечника тоже делали?

[winter girl Профиль]

Mira, добрый вечер. Болезнь Уиппла гастроэнтеролог решительно исключил. Во-первых, клинически не та картина, во-вторых, по биопсии СОТК, сделанной год назад эту болезнь бы не упустили, так как там выраженная морфологическая картина. Так что гастроэнтеролог просто пожурил эндоскописта за нарушение врачебной этики.
А по поводу целиакии мне никакого диагноза, кроме непереносимости глютена, не ставили. Не набирается у меня на целиакию, так как кровь молчит и биопсия хорошая. При целиакии должна быть атрофия ворсинок. У меня только генетический анализ в пользу целиакии, этого не достаточно, чтобы поставить диагноз. Но это же и не дает врачу исключить данное заболевание. Вероятно, в моем случае только начальные проявления целиакии, когда клиническая картина еще не явная и крови нет характерных антител. Чтобы это проверить, мне нужно снова включить глютен в свой рацион и надолго. Минимум, полгода-год. Потом повторить биопсию и оценить динамику. У меня нет ни малейшего желания проводить над собой подобные эксперименты, так как на глютен реакция выраженная. Пищеварение "слетает" даже от небольшого количества. Читала в статьях Парфенова, что при разного рода энтеропатиях часто встречаются аутоиммунные нарушения. Мне кажется, что мой повышенный АНФ проистекает из кишечных проблем. Только я не знаю, как это достоверно проверить, как доказать связь.