Ревматоидный артрит или что то другое?

[Nata 76 Профиль]

SEP набрела на твою историю,почитала.Как сейчас дела?Разобрались с диагнозом?

[SEP Профиль]

Ребята,всем привет.
Давно не писала,полтора года пролетело.Всё до сих пор как в тумане.
Не поверите,но диагноза точного так и нет.
Нет,на месте не сидела.За это время год принимала 15мг метотрексата.Никаких улушений.
Улучшения у меня только от преднизолона.За это время снижала преднизолон постепенно с 30 мг на нет.С сентября 2017 без преднизолона.
Сразу почувствовала ухудшения.Но хотела снять чтобы анализы не смазывать.
Врач теперь сомневается толи это серонегативный РА,толи вялотекущая СКВ,толи склеродермия неспецифичная.
Месяц назад назначил мне квенсил.Через пару дней приёма стало плохо.Левая кить стала сильно болеть,не суставы а вся кисть.И ужасное ночное потение,хоть ночнуху выжимай.
Бросила.Сейчас перерывчик во всех лекарствах сделаю и потом буду вводить по одному.Чтобы чётко понимать отчего улучшения от чего наоборот.
Вообщем ужас у нас с лекарями.Приходится самой,методом тыка.
Да ,все это полтора года ещё лирику пила,сейчас отменила.Страшная бессоница началась.
Вообщем у меня сплошная чёрная полоса уже три года.
Отправьте меня в нужном направлении за белилами.

[Nata 76 Профиль]

SEP привет!Да уж,не легко тебе!
Какие сейчас симптомы,анализы?Горло обследовала?

[SEP Профиль]

Ната,привет.
Да,горло обследовала.Делала КТ. Два лора и пульмонолог отмели синдром Черджа Стросса.
Вообщем я постепенно отсекаю заболевания с похожей клиникой.
В настоящее время частые боли в горле.
Сустав тазобедренный постоянно болит.
Узелки на мышцах бёдер.
Ещё где то полтора года назад появились странные жировые капсулы ,между грудью.Вырезали,отмели онкологию и опять руками развели.Похожи на липомы,но почему в капсулах не знают.
И похоже пару капсул мне на развод оставили. Надо снова идти вырезать.

[SEP Профиль]

Ната,ты как тазобедренные поддерживаешь?

[Nata 76 Профиль]

Ната,ты как тазобедренные поддерживаешь?

Как бы тебе ответить на этот вопрос правильно?
Принимаю все что в подписи стоит.Последние 2 месяца заменила аквадетрим на вигантол,но сейчас вигантол у нас пропал почему то,вернусь на аквадетрим. Еще месяц пью пентовит(витамины группы В).Заметила что последние 2 недели стало немного легче ходить,нет таких бешеных острых болей в т.б.,связываю это с пентовитом. Пью обезболивающие,мажу мазями.
Для меня на улицу выйти это подвиг,выхожу только когда надо по делам.Стою на очереди по замене т.б сустава,морально готовлюсь.
А ты АСЛО сдавала?Миндалины в каком состоянии?

[SEP Профиль]

Ната,миндалины сейчас в норме.Раньше выходили гнойные пробки,но это уже лет 10 как.Потом был гайморит ,антибиотики пропила и миндалины улучшились.
Два лoра считают что там всё в порядке,удалять не надо.
Про АСЛО незнаю,стоит ли сдавать.В последние годы точно стрептоккоками не болела.

[SEP Профиль]

Мне сегодня позвонили из клиники васкулитов.Еду туда 6 апреля.
Два с половиной года стояла на очереди.Два с половиной,Карл.
И пригласили только амбулантно.Стационар не дают. За 200км переться на приём.Слов приличных не осталось.

[катя1976 Профиль]

Мне сегодня позвонили из клиники васкулитов.Еду туда 6 апреля.
Два с половиной года стояла на очереди.Два с половиной,Карл.
И пригласили только амбулантно.Стационар не дают. За 200км переться на приём.Слов приличных не осталось.

SEP,желаю удачи.Ты сильно не надейся,чтобы потом не расстраиваться.Я,когда спросила,как диагностируется васкулит(у меня в течении года узелки болезненные на ногах,а осенью вообще расцвела),надо таскаться к дерматологу или ревме постоянно,чтобы не один раз зафиксировали.

[SEP Профиль]

Катя,у меня тоже узелки на бёдрах.
Высыпания у меня были только на скулах и в зоне декольте.Красная сыпь,но быстро прошла.
Я особо то не надеюсь что они что то внешне увидят.Мой бы ревматолог,профессор уже поставил диагноз если бы это было видно.В том то и проблема что по внешности то и не скажешь что всё внутри болит.
Я только надеюсь что они к симптомам прислушаются и назначат какие то более информативные анализы.
Я с сентября преднизолон отменила и месяц назад МТХ убрала.Может что то вылезет.
Вот теперь незнаю что делать.Показывать свои толмуты от ревматолога с диагнозом серонегативный РА или нет?
Не могу пока решить ,кто что посоветует?
Если показать диагноз ,могут вообще отфутболить.Скажут вы же уже с диагнозом.А я в нём сомневаюсь.Потому что не чувствую что МТХ помогает а от квенсила вообще поплохело.Только преднизолон помогал.Но не могу же я только на нём сидеть.Надо ведь какую то базу.
А если не показывать диагноз? Только письмо от невролога привезти с диагностированной невропатией?
Чот голова кругом.