Помогите, пожалуйста, определиться с диагнозом. Скв или РА ?

[Илья Профиль]

Здравствуйте всем страдающим СКВ и опознанным людям в этом не легком деле.. Может хоть сориентируете в каком направлении шагать дальше, а то руки почти опустились, по анализам непонятка, врачи у нас особо одаренные, а состояние с каждым днем все хуже. Еще 3 месяца назад, я мог назвать свои "здоровые органы" сейчас их судя по всему не осталось. Заболел впервые я в 15 лет в 2005 году, заболел гриппом, температура и т.д думал после лечения как у всех здоровых людей за недельку все будет хорошо. С 2005г по сей день живу с температурой и вечной слабостью, больше всего в дневное время или в жару. Спустя год обнаружили токсоплазмоз, маманя на год положила меня на лечение, сейчас то я понимаю что он лечится максимум неделю и что тогда это было преступление. Потом обнаружили Эбштейн барр вирус, тоже хронический. С этим я жил до лет 18 и незаморачивался, привык к слабости и температуре. В 18 лет начался сильный блефароконьюктивит, который длится по сей день, но в менее выраженной форме, жжение, покраснение, зуд, слезотечение, выделения 2-3 р в день. Также в пару с конъюнктивитом начался уретрит, постоянное жжение, поэтому с 18 до 23лет ходил и ездил в основном по офтальмологам и дерматовенерологам. В 23 года после сильного стресса у меня начались ужасные проблемы с сердцем, без обезболивающих и поддерживающих миокард препаратов уснуть я немогу, тахикардия,аритмия, давящие,ноющие,жгучие, пронзающие боли именно в левой половине груди. Дальше начало сильно сушить и стягивать кожу лица, на которой появились красные очень сильно зудящие пятна ярко-красного цвета, назначили гормональный крем молескин, и пятна за неделю сошли. Но очень часто появляются в последнее время на переносице и щеках а точнее под глазами, на шее только сверху где есть растительность, так как из за сильной сухости кожи стараюсь брится раз в 10 дней, иначе раздражение и стянутость проявляются сильнее. Взяли соскоб в 2013 сказали себорейный дерматит, назначили лечение но ничего не помогало, бабочка на лице есть почти всегда и сейчас тоже. Дальше начались ноющие боли в коленных суставах и ногах вцелом. Назначали сдать анализ на системные заболевания, и Антиген Hla b 27 который оказался положительным. А в пакете на системные заболевания в синево все в норме. Имунограма в 2014г, выводы лаборатории в конце, гиперчувствительность, интоксикация,лимфоцитарный дисбаланс, повышение метаболической активности фагоцитов, повышение активности % цитолитических Т-лимфоцитов. Врач сказала очень похоже на РА но так как ревмопробы в норме и суставы неопухают и т.д подтвердить диагноз сложно. Также последнее время проходил лечение по поводу хронической вэб инфекции, Вальтрекс, протефлазид капли. Анализ крови общий 26.07.16 лимфоциты 50%, нейтрофилы 38, после лечения вэб сдал общий анализ крови,лимфоциты уже 57% нейтрофилы 31, тоисть все только ухудшилось. Последнее время в добавок ко всему появились тянущие изнуряющие боли в пояснице, стал бледно-желтый, сильное недомогание, тошнота,головокружение, аномально сухая кожа лица, чуть помогает только интенсивно увлажняющий крем топикрем, и то это только до первого контакта с водой, температура и чувство жара стало выше и сильнее, невыносимые спазмы и боль в сердце, несильно выраженная боль в коленных суставах и ногах, хруст в суставах ног рук спины, потеря в весе -23кг за 2 месяца, с 93 до 70кг сейчас. Во вторник был у кардиоревматолога говорит по симптоматике и постоянной бабочке на лице очень похоже на СКВ и назначила сдать Антитела к двух спиральной ДНК в понедельник. Я вычитал что еще информативным может быть анализ на LE клетки и аетиядерные антитела и решил сдать эти 3 анализа. Скажите народ это похоже на СКВ??? 1) Достаточно ли этих анализов для подтверждения или исключения СКВ? Если они все в норме будут это значит 100% не она? Какие еще обследования стоит пройти? 2) У кого то была такая проблема с кожей лица, стянутость и сухость, вследствие чего большая сетка мелких морщин и т.д?? И может ли быть причиной моего многолетнего конъюнктивита Скв?? 3) Чувствую что могу с дня на день загнутся, поэтому в какое отделение лучше ложится с понедельника? Если Скв подтвердится то в ревматологии или куда? Ой много походу напечатал, извиняюсь но это называется росказал еще очень издалека и по сути. Рад что есть такой форум, и в таком тяжелом состоянии можно найти нужную информацию.

[Аленка]

Пока вы не получите анализы, сказать что у вас СКВ или РА невозможно. ЛЕ-клетки можете больше не сдавать, анализ устаревший и не информативный. То, что вы за 2 месяца похудели на 23 кг, это плохо. Вам бы лечь на обследование в хорошую клинику. Резкое похудение может быть признаком агрессивного СКВ или, не дай бог, онкологии. Поэтому такие похудения у любого врача вызывают настороженность. Отнеситесь серьезно к своему здоровью. Напишите город, в котором живете.

[Илья Профиль]

Спасибо что откликнулись!Тоисть Ат к 2й Днк и АНФ достаточно для подтверждения СКв? Да 23кг за 2 месяца, у меня все друзья и знакомые очень удивились и некоторые задавали вопросы что со здоровьем.. В том то и проблема что хорошую клинику в Украине найти мягко говоря тяжело. Может вы что то посоветуете к кому и куда? Нащет онкологии мне гематолог сказала сделать трепанобиопсию костного мозга, так как возможно лимфолейкоз или Лимфома Ходжкина, раньше откладывал биопсию, но сейчас терять нечего, в таком состоянии я протяну в лучшем случае месяц, так как постоянные боли в сердце, почки, и т.д. Вы как считаете стоит ли мне делать биопсию костного мозга если не подтвердится СКВ?? Я живу в Украине, город Хмельницкий. Возможно поехать к отцу в Подольск, рядом возле Москвы. Но сейчас у меня очень тяжелое состояние.... я никуда не доеду, желательно по месту, или на край в Киев, только вот куда...?

[Илья Профиль]

Пока вы не получите анализы, сказать что у вас СКВ или РА невозможно. ЛЕ-клетки можете больше не сдавать, анализ устаревший и не информативный. То, что вы за 2 месяца похудели на 23 кг, это плохо. Вам бы лечь на обследование в хорошую клинику. Резкое похудение может быть признаком агрессивного СКВ или, не дай бог, онкологии. Поэтому такие похудения у любого врача вызывают настороженность. Отнеситесь серьезно к своему здоровью. Напишите город, в котором живете.

Алена да и на онкологию больше указывает общий анализ крови, лимфоцитоз и нейтропения, все остальное в норме. То что я успел прочитать про СКВ в основном у многих СОЕ завышены и т.д. Нащет лимфоцитоза при Скв только на одном сайте вычитал а так то немного другие скачки в формуле крови при СКВ... Или бывает и лимфоцитоз с Нейтропенией при СКВ?

[Аня]

Илья, вынесла вопрос в наиболее посещаемой теме насчет того, куда обратиться А что у вас?
Надеюсь, подскажут.
Не теряйте надежды! Вам, главное, сейчас попасть в хорошие руки, к хорошему врачу. Ну, и здесь что смогут люди подскажут.

[IrinaBay]

Илья,УЗИ брюшной полости делали? Что с лимфоузлами в брюшине? В грудине тоже нужно каким-то образом их глянуть.

[golubushka]

Из своего РАшного опыта, могу только сказать, что на ревматоидный совсем не похоже. Классически РА начинается с болей в мелких суставах рук и ног (изменение воспалительного характера в синовиальной жидкости), утренней скованности. В анализах ОАК - повышение СОЭ; в биохимии - повышение ревматоидного фактора в составе сыворотки, сиаловых кислот; рентген - сужение межсуставных щелей, эрозии, деформации.
Если очень хочется исключить этот диагноз, то можно сдать анализ на присутствие антител циклического цитруллированного пептида (АЦЦП)

[Аня]

Еще полезная информация
Какие лабораторные показатели характерны для СКВ?
На РА не похоже.
Но есть еще и другие заболевания, кроме РА и СКВ.

[Дара]

Если подозрение на онкологию, надо ехать в Киев в Институт Рака http://unci.org.ua/kontakti/. Лучше бы взять направление, но если очень плохо можно приехать самому. Можно провернуть такой финт - приехать на вокзал и вызвать скорую, сказать чтобы отвезли в Институт рака.
В Киеве есть центр ревматологии -Александровская больница.
Клиника Феофания говорят неплохая, но очень дорогая.

[Татьяна]

Илья, я перед тем как заболеть своим РА покрылась пятнами, лицо, плечи и грудь, и вес потеряла 20 кг за неделю!
А есть анализы, можешь выложить?
На Ходжкина лимфому тоже не похоже, кроме сухости, да и там после химиотерапии такое бывает.
Потеря аппетита, волосы лезут клочками, Т держится постоянно и еще куча всего.
Онкоманкеры, ПЭТ, КТ делал?
СОЭ там высокое должно быть.
Что ты сейчас пьешь?