• Реклама

Анкилозирующий спондилит+ СКВ - вероятный диагноз. Как быть?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 11.11.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 29 раз.

Анкилозирующий спондилит+ СКВ - вероятный диагноз. Как быть?

Сообщение Рита_11_05 » 10 сен 2016 14:46

Моя история тусовки
Шел далекий 2011 год. Декабрь. Скрючило со спиной. Стандартный больничный лист диагноз остеохондроз грыжи спондилит и ещё много всяких слов .
Пролечили пару тройку недель. При выписке осталась жалоба усталость, вся разбитая. Раз померила tру, два померила, 37.2. 37.3. Причём вспомнила что эта «слабость» началась уже где то осенью, т.е. до больничного.
Выписывают, я сопротивляюсь из последних сил: как я буду с такой температурой на работу ходить, плохо мне. Давайте продлим б/л, надо причины сначала найти. Вот ведь наивная была.
12 год (по август начались активные поиски
Жалобы где болело (и болит) поясничный отдел L4 L5 первые года 2-3 были с небольшими перерывами на отдых. Последние пару лет ежедневные мерзкие, утром еле сползаю с кровати, к обеду чуть легче. При любом неловком движении помыть полы для меня просто подвиг. Субфебрилитет максимально доходила до 37,8. С неделю после месяч… по утрам 36,6 и чуть лучше себя чувствую. А потом погнали ввысь. Иногда и без исключений 31 день в месяц. Усталость разбитость полная , короче гриппозное состояние только без соплей. Бывает что может снизится сама буквально за полчаса до нормальной, я физически прям чувствую как отпускает и становится легко. Чёрные круги под глазами, синюшный цвет кожи, особенно ноги, на языке налет белый постоянно.
Наверное нет смысла перечислять всех врачей у кого я была. Где то 50/50 попадались врачи с советом- идите ищите дальше, не должно такого быть! Оставшаяся половина отправляла к психиатрам.

Все неврологи и вертебрологи громко говорили – от позвоночника не бывает температуры. Занимайтесь спортом, укрепляйте корсет. И усе. Но когда 37.5 и периодически четкий страх что вот вот лягу в обморок со спортом не сильно складывалось.
Так что пока жила вернее существовала, в поисках причины t-ры прошлепала еще и позвоночник. Корсэт не укрепила, последний дядька с МРТ отправил уже не к неврологу а к нейрохирургу.
Была в 12г. и у ревматолога с анализами от 18 числа лаборатория Диагностического центра АНА положит. Антитела к 2 спирал. 20,2 (до 20). Ревматологи не доверили чужим, заставили пересдать в своей областной больничке и эти же анализы от 25 числа уже отрицательные и несколько других тоже. И опять до боли знакомый диагноз субфебрилитет неясной этиологии.
В августе попадаю до кучи в инфекционку с мышиной лихорадкой со всеми вытекающими. На месяц совсем выпала из жизни, после выписки энтузиазизм с темой а чем же я больна очень поугас. Состояние стабильное: 37.3 спина бОлит живём дальше.
Общие мочу и кровь, СРБ в 14-15гг. сдавала регулярно, вдруг как что то прояснится . Анализы «без особенностей». Осень 14г. попала на приём к очередному доктору (очень хороший гематолог), с анализами практически в норме . Но диагноз: «по симптомам ( tра, ливедо, антитела на верхней границе нормы) нельзя исключить системные заболевания», назначил делагил, ангиофлекс, ангиовит. Пила месяцев 6-7 с небольшим перерывом. Без особых изменений в самочувствии.
Июль 15г. Опять сдала кое что АЦЦП < 0,5 (< 5), Антиядерные антитела (вроде то же что и АНА) вылезли положительные как и в 12г. Первый раз увидела слово СКВ, хроническое течение. Какой то очень жуткой паники не случилось, состояние усталости – уже все пофиг, да и сейчас до конца не понимаю что означает сей диагноз или не хочу понимать
Добавил в лечение метипред и тут я впала в ступор, т.к. к этому времени успела начитаться что такое гормоны, откладывала «надо начать пить» много понедельников подряд. Всю голову сломала таблетки или температура, с чем мне лучше житься будет.
в итоге Июнь 16 года добралась до ревматолога (пришлось по семейным обстоятельствам)
СОЭ 11 (< 25) ранее было 8 6 5
СРБ 0,65 (0-5) всегда был в районе 1.
Ревматоидный фактор 10.2 (0-14). АТ к 2ДНК 50 (до 25). АНФ (ENA screen) 1,5 (до 1).
АНА SS-B=33
АнЦА отрицат. Антифосфолипидные 3,1 (до 10). Антикардиолипидные 3,8 (до 10).
По АНФ у всех анализы норма какие то титры 1:160, что означает 1,5 вообще не поняла. Есть и куча других анализов, не знаю какие более значимые и существенные для постановки диагноза, вроде все вписывается в норму, хотя …..ХЗ

И вот я добралась до этого форума 5 лет пути.
Зарегистрировалась уже давно, по чесному пыталась как то сама вникнуть и разобраться кто я, где я. Найти какую то аналогию, с кем то сравнить, безуспешно. Полный медицинский кретинизм.
Девочки и мальчики, примите в компанию?
Какие версии могут быть по формулировке диагноза " не исключено наличие". Это скорее да чем нет? Или уже без вариантов? Пишите пожалуйста. Своим никому не озвучивала, официальная версия температура, причины никак не найдут.
Здоровье так же заразительно, как и болезнь.
Диагноз: СКВ хроническое течение I ст.активности (вероятная). Спец.анализы АНА ss-B=33, anti-ds DNK 50, АНФ 1:160 мелкогранулярный, СОЭ 5 (до 11 максимум), СРБ около 1.
Субфебр. t-ра 37,4 уже 8 лет, плаквенил и метипред начинала пару раз, ничего не изменили.
ТегиАнкилозирующий спондилит, СКВ

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3298
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Беларусь
Награды: 2
Душа форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 2155 раз.

Диагноз: не исключено наличие (АС+СКВ) это уже ВСЁ? Или?

Сообщение Аля » 10 сен 2016 16:36

Рита, добрый день!
Напишите чётко какой диагноз вам поставил ревматолог. Такой, как вы написали в названии темы?
Какие рекомендации, назначения сделал врач?

Почитайте на форуме темы Диагностические критерии для СКВ
и Какие лабораторные показатели характерны для СКВ
Информация по АФС - антифосфолипидному синдрому собрана у нас здесь http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=64&t=351

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3298
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Беларусь
Награды: 2
Душа форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 2155 раз.

Диагноз: не исключено наличие (АС+СКВ) это уже ВСЁ? Или?

Сообщение Аля » 10 сен 2016 16:52

По поводу вашего вопроса "не исключено наличие" не могу сказать ничего кроме: у меня вначале стоял диагноз СКВ и знак вопроса. Ещё пишут иногда "вероятная СКВ".

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 11.11.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 29 раз.

Диагноз: не исключено наличие (АС+СКВ) это уже ВСЁ? Или?

Сообщение Рита_11_05 » 10 сен 2016 21:47

Аля писал(а):Рита, добрый день!
Напишите чётко какой диагноз вам поставил ревматолог.

Аля, спасибо за ответ. Диагноз: Учитывая анамнез, объективные лабораторные исследования не исключено наличие у пациентки смешанного ревматического заболевания (АС+СКВ).
Назначение плаквенил месяц по 2 шт месяц по 1 шт. Карсил и омез по 15 дней чередовать.
Ограничить солнце, исключить переохлаждение. В октябре повторить анализы и на приём. Ещё рентген илеосокральных сочлечений сделать.

Критерии пыталась считать неоднократно, не все понимаю что означает и есть ли это у меня. Попробую завтра ещё, буду спрашивать.
По АФС - читала одним глазом, но вроде анализы в норме и 45 лет уже, не знаю насколько мне это еще нужно.
Здоровье так же заразительно, как и болезнь.
Диагноз: СКВ хроническое течение I ст.активности (вероятная). Спец.анализы АНА ss-B=33, anti-ds DNK 50, АНФ 1:160 мелкогранулярный, СОЭ 5 (до 11 максимум), СРБ около 1.
Субфебр. t-ра 37,4 уже 8 лет, плаквенил и метипред начинала пару раз, ничего не изменили.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 11.11.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 29 раз.

Диагноз: не исключено наличие (АС+СКВ) это уже ВСЁ? Или?

Сообщение Рита_11_05 » 10 сен 2016 21:58

Аля писал(а): у меня вначале стоял диагноз СКВ и знак вопроса.

А сейчас диагноз тот же остался и знака вопроса нет ?
Здоровье так же заразительно, как и болезнь.
Диагноз: СКВ хроническое течение I ст.активности (вероятная). Спец.анализы АНА ss-B=33, anti-ds DNK 50, АНФ 1:160 мелкогранулярный, СОЭ 5 (до 11 максимум), СРБ около 1.
Субфебр. t-ра 37,4 уже 8 лет, плаквенил и метипред начинала пару раз, ничего не изменили.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3298
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Беларусь
Награды: 2
Душа форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 2155 раз.

Диагноз: не исключено наличие (АС+СКВ) это уже ВСЁ? Или?

Сообщение Аля » 10 сен 2016 22:02

Мне подтвердили СКВ, это было давно, тогда я ещё не понимала какие анализы берут, что к чему. Посылали меня в столицу, там провели обследование и сняли вопрос. Помню, что помимо всего прочего, брали кусочек ткани на анализ.

(АС+СКВ) - что такое АС? Я подумала АФС

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 11.11.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 29 раз.

Диагноз: не исключено наличие (АС+СКВ) это уже ВСЁ? Или?

Сообщение Рита_11_05 » 10 сен 2016 22:13

Аля писал(а): (АС+СКВ) - что такое АС? Я подумала АФС

Не-а, не афс. У врача на месте не успела толком спросить, там мне СКВ хватило. Погуглила дома, похоже АС и ББ это одна и та же болячка. Но пока сил думать и про неё не хватает. Пойду в эту тему попозже.
Здоровье так же заразительно, как и болезнь.
Диагноз: СКВ хроническое течение I ст.активности (вероятная). Спец.анализы АНА ss-B=33, anti-ds DNK 50, АНФ 1:160 мелкогранулярный, СОЭ 5 (до 11 максимум), СРБ около 1.
Субфебр. t-ра 37,4 уже 8 лет, плаквенил и метипред начинала пару раз, ничего не изменили.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3298
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Беларусь
Награды: 2
Душа форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 2155 раз.

Диагноз: не исключено наличие (АС+СКВ) это уже ВСЁ? Или?

Сообщение Аля » 10 сен 2016 22:53

Поняла.
АС - Анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) ревматическое заболевание неиз­вестной этиологии, при котором обязательно поражаются крестцово-подвздошные суста­вы (сакроилиит) и позвоночник (спондилит). Кроме того, у большинства больных встреча­ются в различном сочетании - энтезиты, периферический артрит, поражение глаз (увеит), сердца (миокардит), аорты (аортит), почек (Ig нефропатия) и других внутренних органов.

Можно, конечно, чуток отдохнуть, придти в себя, так сказать, от полученной информации. Но пребывать долго в позе страуса не советую
Интересуйтесь, изучайте, вооружайтесь. Сейчас столько инфы доступной в инете. Когда я заболела в 92 году был полный информационный мрак.
Вы видите, что форум наполнен людьми с разными серьёзными диагнозами. Но жизнь у всех нас продолжается!
Берегите себя)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 11.11.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 29 раз.

Анкилозирующий спондилит+ СКВ - вероятный диагноз. Как быть?

Сообщение Рита_11_05 » 12 сен 2016 21:59

Девочки, я все еще здесь, жду, надеюсь на участие. 2 месяца только готовилась написать, неделю царапала текст, может много лишнего написала, неудобочитамо. Вчера в ночь очередной раз с критериями разбиралась
1.бабочка –нету
2.дискоидные высыпания -было один раз пятно на ноге с двухрублевую монету, не знаю оно или нет
3.Фотосенсибилизация-если это пигментные пятна, то ДА. Каждой весной открытый бассейн, лицо, становлюсь особо красивой. И светобоязнь есть, без солнечных очков никуда.
4.изьязвления в полости рта- налет на языке, иногда на щеках какие то пупырышки- ДА
5.артрит- не знаю, позвоночник это сустав? По утрам кисти немного скованы чувство как будто то отлежала.
6.серозиты- не уверена, схожу на ЭКГ, пока нет
7.поражение почек- в 14г. один раз белок 0,25 был замечен, больше не было- нет
8.неврологические нарушения -судорог припадков нет, психозы - ? Клинит иногда конечно, но у кого не бывает, надеюсь пока нет
9. гематологические нарушения нет
10.нативная ДНК ДА
11.АНА (не знаю каким методом, но тем не менее) ДА
12. Длительная гипертермия- однозначно ДА
Итого чётко опознанные 5 штук и 2, 5, 8 пункты можно частично подтянуть.
Не понимаю если анализы положительные и почему не четкий диагноз, что за страховки

Пппоговорите пожалуйста со мной.
Здоровье так же заразительно, как и болезнь.
Диагноз: СКВ хроническое течение I ст.активности (вероятная). Спец.анализы АНА ss-B=33, anti-ds DNK 50, АНФ 1:160 мелкогранулярный, СОЭ 5 (до 11 максимум), СРБ около 1.
Субфебр. t-ра 37,4 уже 8 лет, плаквенил и метипред начинала пару раз, ничего не изменили.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Анкилозирующий спондилит+ СКВ - вероятный диагноз. Как быть?

Сообщение Дрофа » 12 сен 2016 22:27

Рита, с скв я не подскажу ничего. На один вопрос отвечу. Позвоночник не сустав. Как сустав ведут себя только шейные позвонки. И их считают суставами. А позвоночник в целом страдает, конечно, от ББ. Один момент, скв это будет или спондилоартрит, лфк никто не отменяет. Обязательно делайте гимнастику. И удачи вам с врачами.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама