Не могут поставить диагноз (РА+ББ+СШ)-?

[lexieTTT Профиль]

Здравствуйте))))
Очень хочется рассказать свою историю и услышать мнение от других пользователей, возможно у кого-то была похожая ситуация. Мне 24 года.Точный диагноз мне до сих пор не поставлен.
Началось все в сентябре с очень сильного вирусного конъюктивита, который то стихал, то возвращался.Пролечилась.31 декабря заболела, была температура, горло,насморк, пролечилась.В конце января начали болеть некоторые суставы : большой палец левой ноги,правая кисть,правое колено,большой палец левой ноги, второй палец правой ноги (еще и отек (. Списала все что на танцах повредила, но месяц не проходило. Сдала клинический анализ крови и ревмапробы, все в норме. Затем в период до июня происходили изменения: прошла кисть, пальцы на ногах и руке,стало болеть плечо, как будто прострелило , потом медленно прошло, заболела челюсть с правой стороны,потом медленно прошло, колено стало лучше, но приключилось и второе, они не болели, а были туговатые так сказать.Была у ревматолог,она ничего не обнаружила.Каждый месяц сдавала клинический анализ (все в норме), срб в норме, сдала АЦЦП, АНА,ат к Днк, все отрицательно. В мае и половине июня все было хорошо, а в конце июня начали болеть две кисти, стали тугими, как будто у основания пальцы отекают и не дают согнуть в кулак, начали расти гигромы ,а июле поднялась температура (максимальная 37,5). В конце июля сдала анализы, вот их результат:
СОЭ 10 (<20)
Лейк. 6.8 (4.5-11.3)
Лимф,мон,баз.- все в пределах нормы
Рф <20 (<30)
АЦЦП < 0,5 (<5)
АТ к MCV 5,94 (< 20)
АТ к Днк 6 (<20)
Мазок влагалища на все инфекции- все отр
HLA B27 не обнаружено
СРБ 55 (<6)
Антинуклеарный фактор 1:2560 с мелкогранулярным свечением
Мрт кистей: умеренный синовит межфаланговых суставов, правого лучезапястного сустава.
Мрт колен: синовит правого коленного сустава, подколенный бурсит левого коленного сустава
Мрт кресцово повздошных сочленения - без отклонений
На последнем приеме у ревматолога он написал диагноз:вероятный серонегативный ревматоидный артрит, вероятный серонегативный спондилоартрит , вероятный синдром Шергена (после конъюктивита очень Сухие глаза от капель )
Сказал, что сомнения из за отрицательных и низких АЦЦП и AMCV , еще сказал, что вообще на вид я довольно редкий случай. реакимвный артрит исключил, так как сказал, что он проявляется сразу, а не через полгода.прописал методжект и нпвс, следить за динамикой(Пила в течение полугода одну неделю аркоксиа и 1 неделю нимесил, сильно влияет не ощутила). На данный момент меня все также беспокоят кисти, улучшения в них не ощущаю.туговаты колени , но намного лучше, чем весной, похрустывают плечи , без боли, поднимается температура иногда до 37,5
Хотела бы спросить, было ли у кого похожее, меня смущает неуверенность в моём диагноза врачей, боюсь упустить реальное заболевание за всей этой вероятностью , не могу ж я быть настолько уникальной (
Заранее спасибо за ответы

[IrinaBay]

lexieTTT, возможно поможет эта инфа:
При положительном результате АНФ рекомендовано определить специфичность АНА иммуноблотом.
Также рекомендуется
Антитела к двухцепочечной ДНК (анти-dsDNA), скрининг
Антитела к ядерным антигенам (ANA), скрининг
Антитела к экстрагируемому ядерному антигену (ENA-скрин)
Антитела к кардиолипину, IgG и IgM
Антинуклеарные антитела (анти-Sm, RNP, SS-A, SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENT-B, Jo-1, к гистонам, к нуклеосомам, Ribo P, AMA-M2), иммуноблот
Общий анализ крови (без лейкоцитарной формулы и СОЭ)
Скорость оседания эритроцитов (СОЭ)
Антистрептолизин О
С-реактивный белок, количественно
Ревматоидный фактор
Циркулирующие иммунные комплексы (ЦИК)
С3 компонент комплемента
С4 компонент комплемента.
Подробнее здесь: http://www.helix.ru/kb/item/865
Часть этих анализов у Вас сдана. Настораживает высокий СРБ.
На показатель АНФ влияют лекарственные препараты: гипотензивные (гидралазин, метилдопа),
антиаритмические (некардиоселективные бета-адреноблокаторы), противосудорожные (дифенин),
тиреостатики (мерказолил), АБ (пенициллины, тетрациклины, сульфаниламиды) и др.
А также ОРЗ и простуда, любое острое или хроническое инфекционное заболевание.

[Иван Профиль]

lexieTTT, также можно сдать на вирусы - IgM цитомегавирус, IgM ВЭБ, IgM, IgG герпес 1-го типа, IgG borellia.
см историю облако тут

[lexieTTT Профиль]

Иван, сдавала , обнаружены тока ВЭБ и Варицелла Зостер (было неудивительно, так как болела мононуклеозом и ветрянкой).
Сдала иммуноблот антинуклеарных антител, обнаружены CENT-B (центромерные антитела ).В комментарии было написано о том, что это основной маркер CREST синдрома.Но по симртомам у меня ничего подобного нет.Ревматолог сегодня вообще убила фразой: Ну по анализам у вас нет системного заболевания, но у вас все равно РА. На мой вопрос : а что с этими антителами, последовал ответ: а это неважно.
Как-то меня это огорчило, ведь антитела выявлены, а на это ноль внимания. И в заключении : все теже "вероятности".
Не знаю, что делать, а госпитализации отказывает, сейчас беспокоит очень температура, которая не спадает,и все так же туговаты руки и колени, хотя меньше.
Очень жду ваших советов, и может у кого то есть хороший и грамотный ревматолог в Москве, который не будет отмахиваттся от всех анализов, а разберется.Очень боюсь упустить реальное заболевание.хотя уже понимаю что ревматология - это темный лес.

[IrinaBay]

CREST-синдром (данный синдром представляет собой совокупность кальциноза кожи, синдрома Рейно, нарушения моторики пищевода, склеродактилии, телеангиэктазии). CREST-синдром относится к варианту системной склеродермии (системный склероз).
Данные антитела у больных свидетельствуют о благоприятном течении системной склеродермии
и говорят о небольшом поражении внутренних органов.
http://uralkosmosplus.ru/nabor-cenp-b-elisa-dlya-opredeleniy

[Иван Профиль]

обнаружены тока ВЭБ и Варицелла Зостер.

Очень боюсь упустить реальное заболевание.хотя уже понимаю что ревматология - это темный лес.

Почти в каждой истории ВЭБ и герпесы и пр вирусы.
Если не вирусы, то инфекции.

Реальное заболевание?

[Lina]

может у кого то есть хороший и грамотный ревматолог в Москве, который не будет отмахиваттся от всех анализов, а разберется.Очень боюсь упустить реальное заболевание.

lexieTTT, здравствуйте, просмотрите темку - Ревматолог в Москве, может найдёте что для себя)
Здоровья, удачи Вам!

[lexieTTT Профиль]

Ну "реальное" имею ввиду точный диагноз, хотя,последнее время попадаются врачи, которым , как будто, только сказать что-то и не вникать ,лишь бы отвязались. А лекарства то тяжелые для организма ((((

[IrinaBay]

А лекарства то тяжелые для организма ((((

Какие лекарства сейчас принимаете, кроме НПВС?

[lexieTTT Профиль]

Методжект 10 мг раз в неделю и диклофенак 100 мг каждый день, чередуя свечи и таблетки.Ну и конечно омез, фоливая кислота и хофитол