Лечили СКВ, а пришли к СС

**Daria13** » 02 май 2016 04:16

Всем привет, долго читала форум, пока пребывала в состоянии неопределенного диагноза.
В ноябре 2015 года неожиданно стал леденеть указательный палец на одной руке, потом появились отеки кистей и пальцев, потом указательный и соедний палец одной руки стали синеть, появились некрозы под ногтями, в декабре 2015г попала в ревматологическое отделение Семашко, куда была госпитализирована и начали лечить скв (вероятная). Из иммунологии ANA screen + (без расшифровки).Все остальные анализы в норме. Начали с 12 таб. преднизолона, циклофосфан, октагам и куча всего еще (трентал, актовегин, гептрал, гепарин-клексан-варфарин). Пролежала там месяц, пальцы как синели, так и синели, а добавились еще жуткие побочки преднизолона. В январе 2016-го - циклофосфан и октагам, преднизолон снижен до 9 таб, в феврале - октагам, преднизолон снижен до 5 таб., всё это время на варфарине.а пальцы как синели так и синели.щеки выросли, вес прибавился на 7 кг, посыпались волосы от циклофосфана. В марте в инвитро сдала АNA screen, оказался отрицательный.Через 2 недели пошла в ИР. Капиляроскопия показала склеродермические изменения раннего типа, ANA 1/640 h+sp, Scl-70 >200, РФ, белок, СОЭ всегда в норме, по СКВ всё показатели отрицательные. Преднизолон заменили на медрол постепенно до 2 таб. Диагноз в ИР поставили системная склеродермия лимитированной формы. Добавили нифидипин в пролонгированной форме 30 мг, планкаенил 2 недели был по 1 таб 200 мг на ночь, потом 2 таб 400 мг. Снижение медрола до 1 т. методом качели. Пальчики всё реже синеют и всё чаще теплые, правда до сих пор как слсиски.Но с увеличением дозы планквенила бедра обсыпало какими то красными прысчиками, волосы лезут аж страшно становится, и спать хочется постоянно. Ложусь в 10 вечера и в 6:30 утра не могу глаза продрать, усталось жуткая. Вот опять в сомнения. На форуме с приемом планквенила и выпадением волос связывают активность СКВ, а у меня вроде как не она. С 21 марта пью его, с 8 апреля доза 2 таб 400 мг... Что посоветуете?как быть?опять ко врачу? Попробовать снизить планквенил до 1 таб? Надеюсь, что кто-нибудь мне сможет подсказать... Знакомство с этими больчками похоже у всех происходит тяжело(

Daria13, привет!
Сочувствую! Эти аутоиммунные болячки мало того, что, мягко говоря, неприятные, еще и маскируются, сразу не распознать (
Может, кто-то что-то более дельное подскажет, но все равно последняя инстанция - врач. Найти грамотного, которому есть доверие.
Удачи!

**Аленка** » 02 май 2016 09:27

Думаю, плаквенил вам и так снизят потом до 200, когда он накопится. Все описанные побочки могут быть и от него, так что СКВ может оказаться не при чем. Этот препарат входит в мировой стандарт лечения и СС и СКВ, поэтому отменять весь не стоит. Из инструкции плаквенила:
Дерматологические реакции: возможны кожные высыпания, зуд, изменения пигментации кожи и слизистых оболочек, обесцвечивание волос и алопеция.

**тофи** » 02 май 2016 09:35

Daria13, в дальнейшем ваша история будет перенесена в тему Cистемная склеродермия, т.к. диагноз у вас утверждённый.

**Daria13** » 02 май 2016 12:02

Спасибо за ответ, А накопление у всех индивидуально? Мне его назначили пить длительно...и след.плановая консультация через полгода. Боюсь, что волос может не остаться еще через 5 месяцев приема такой дозы( их и так 3 волосинки в 6 рядов

**тофи** » 02 май 2016 13:36

Вовсе не обязательно выпадение волос на Плаквениле (у меня не было). Всё действительно индивидуально, Плаквенил если кому помогает, пьют годами.

**Daria13** » 02 май 2016 18:48

тофи писал(а):Вовсе не обязательно выпадение волос на Плаквениле (у меня не было). Всё действительно индивидуально, Плаквенил если кому помогает, пьют годами.

Я не знаю вот как понять, помогает он или нет( у меня пальцы стали лучше как добавила вазонит и нифидипин, а через 2 недели добавили планквинил и нифидипин с 10 мг до 30 мг увеличили.

**nastya83** » 03 май 2016 12:15

Daria13 изначально, когда вам поставили вероятную скв и начали лечить большой дозой гармонов, из анализов у вас был положительный только ANA? ,Scl70 отрицательный? Или вы его не сдавали? Вам не делали АНФ?

**Daria13** » 03 май 2016 16:48

nastya83 писал(а):Daria13 изначально, когда вам поставили вероятную скв и начали лечить большой дозой гармонов, из анализов у вас был положительный только ANA? ,Scl70 отрицательный? Или вы его не сдавали? Вам не делали АНФ?

Изначально сдавала ds днк - отр, clp-IgG, clp-IgM - отр, ANA - 3,5 индекс позитивности.Врач посчитала, что расшифровка ANA не нужна и больше из иммунологии ничего сдавать не надо. Думали сначала васкулит или скв. А руки были вот в каком состоянии, уже в процессе лечения.

**nastya83** » 03 май 2016 17:10

Как то странно по одному АНА ставить диагноз и назначать такую дозу гармонов. Тем более антитела к ДНК отрицательные.
Главное сейчас диагноз поставлен и лечение назначено. Скорейшего облегчения.

Лечили СКВ, а пришли к СС

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!