СКВ?

[ksusha Профиль]

Добрый вечер, больше года хотела написать и поделиться своей историей, но в глубине души была надежда что этот сайт не для меня
У меня уже больше года стоит диагноз вероятная СКВ, все началось так в октябре 2014 года переболела ОРВ температура не была высокой 37,5 дальше кашель и все как обычно болеть я не умею и обычно больше 3-х дней не болею и в этот раз прошло дней и я решила что уже пора в спортзал и дала хорошо нагрузку, через 3 дня температура поднялась 38, и бешенный кашель, через неделю подобное повторилось, я была в шоке так как три раза подряд болеть ОРВИ согласитесь очень странно,далее прошло еще неделя и я все еще чувствовала себя больной постоянный озноб, обдавало жаром как волной потом опять озноб, субфебрилитет, и страшная ломило мышцы на которые давала последний раз нагрузку (мышцы выше локтя), ломата была острой со жжением после которой вылизали синяки на больном месте, далее присоединились кости на локте и голеностопные, вечерами лежала пластом меня колбасило (тем.-37,3 , ломота по телу, сердцебиение, озноб, приливы в 10 часам все прекращалось, все выглядело как приступы,к ночи темп. падала сердце успокаивалось и ломота тоже,я обессиленная засыпала) и так 1,5 месяца, я по врачам , ну и как обычно антибиотики имуномодуляторы, капельницы с витаминами от которых мне временно становилось легче, после 2-х месяцев мучений я решила хватит и поехала в областную больницу, анализы СОЭ-35, ант к 2-х ДНК-65,6 (норма до 20), антитела к кардиолипину -48 (норма до 10), ЦИК 3,5%(0-30)- 68,0 , 5%(30-80)- 119,0, 7%(80-300)- 354,0, СЗ- 0,85 г/л, С 4- 0,17 г/л, ANA - отриц. криоглобулины - отриц. ТТГ - 3,75 мкМЕ/мл, Т4 свободный -14.6 пмоль/, гемоглобин 102, протеинограмма в норме все остальное в норме в том числе и ревмофактор,моча, внутренние органы .Выписали с диагнозом и назначили плаквенил по 1 таб. 2 раза. Так моя жизнь разделилась на до СКВ и после, и несчастнее человека не было на свете, слезы лились ручьем каждый день (поверила сразу так как мой отце болел рассеянным склерозом и умер в 40 лет), каждое утро болели суставы и вылетало сердце, но я продолжала жить и работать, а вечером лежала пластом с ломками и температурой, приехав повторно через 4 месяца анализы не много пришли в норму да и колбасило меня уже реже, но если болела орз все симптому увеличивались вдвое, после 4 месяцев лечения плаквенила ант/ 2ДНК-42, антитела к кардиолипину 18, ЦИКи в норме СОЭ тоже, гемоглобин аналогично, временами мне становилось совсем хорошо но это были мгновения 2,3 дня а так симптомы все равно сохранялись ныли суставы то там то тут, и постоянно сердцебиение я чувствовала что организм работает с нагрузкой, когда попала второй раз в отделение то мой врач был в отпуске и меня наблюдал другой врач вот она мне все анализы назначила на все паразиты и инфекции и сказа что нет у меня СКВ, у тебя токсолпазмоз титры были действительно завышены , я ей объясняю что у меня они уже 5 лет как повышены, ну что говорит не может у тебя быть СКВ так как АНА отрицательно, а симптомы твои могут быть признаками 300 болезней!!!!!! на такой ноте меня выписали с диагнозом токсоплазмоз и назначили лекарства от этой заразы, я послушно и с надеждой в бедующее все бросаю пить плаквенил (так как на голове от него просто было 3 волосинки) и начинаю лечить свой хронический токсоплазмоз , через 2 недели плечевые мышцы адско ныли но я терпела и лечила токсоплазмоз, когда закончила сил больше не было и я начала сами принимать плаквенил через месяц боли отступили в нормальном состоянии я поехала в отпуск отпуск прошел неплохо, даже немного загорала,но суставы ныли, пробовала отказаться от таблеток но больше 2-х дней не выдерживала боли усиливали, так прошло лето и я совсем забыла про страшный дигноз, но в ноябре 2015 я опять заболела ОРВИ и все пошло вточь вточь по старому сценарию но немного мягче а анализы просто один в один были аналогичные 2014 году, я усилила дозу и начала принимать плаквенил по 2 таб в день, занималась йогой, много ходила и совсем исключила мясо, облегчение приносило 2-х дневное голодание,а тут уже и новый год на носу болеть некогда, все было хорошо и мы с мужем даже решили зачать второго ребенка, но 09.01.2016 я испытала сильны стресс моя троюродная систра 39 лет, умирает в больнице от СКВ, я в шоковом состоянии и на следующий день меня накрывает обострение которого я не испытывала до н.времени, заболело ВСЕ (мышцы,суставы,кости), с каждым днем становилось все хуже и это на фоне 2 таб плаквенила, я начала принимать метипред по 4 мг. через 2 дня немного стало лучше, перестало отекать лицо по утрам, суставы немного утихли, но появилось жжение и покалывание по всему телу,опять бросало в жар и озноб, температура 37,2 вечером, но в этот раз мясо болело как будто его отрывают от костей и что характерно ночью, я просыпалась вся мокрая, не могла спать тазобедренных сутставах, через 3 дня от страха я увеличила дозу до 16 мг (т. е.) 4 таблетки 2 утром и 2 в обед , также начала пить аркоксию и оставила 2 таб в день, плаквенила, через 3 дня мне стало почти хорошо, на сегодняшний день планирую лечь в больницу для обследования и уточнения диагноза, не сделала этого раньше так как бюрократия просто ужас, необходимо очень длительно оформлять направление сейчас этим занимаюсь, что интересно летом 2015 года и в январе 2016 после начала обострения сдала анализа в лаборатории инвирто все результаты в норме (ант 2 ДНК, кардиолипин, ЦИК, и ревмофактор), а а тут еще проснулся свиной грипп, сейчас сижу дома и боюсь куда либо выходить просто страшно что со мной будет если я заболею гриппов меня от простого ОРВИ колбасит по черному а тут не дай бог, а в больницу ехать надо, как можно скорее, сейчас из симптомов осталась температура 37, ближе к вечеру в 10 часам сама падает блуждающие боли по телу жжение мышц, озноб и жар, сердцебиение, думаю что последняя моя надежда на то что у меня не СКВ не осталось, вот моя история, хочется жить и не болеть.Всем удачи и здоровья!!!

[Аня]

ksusha, здравствуйте!
Грустная история.
Желаю вам скорее разобраться с диагнозом, пройти адекватное лечение и улучшить свое состояние. И дальше - все по плану

[ksusha Профиль]

Спасибо и Вам того же

[Iskorka]

Соболезную по поводу сестры

Но сама история болезни странная, т.к. по сути - 2 т плаквенила - это так, простенькое лечение. Странно, что оно такое при таком красочном описании самочувствия.
С преднизолоном (я поняла это самолечение) тоже неправильная тактика, но, как говорится, когда страшно, что только не сделаешь.

Желаю скорее найти своего врача-ревматолога, выяснить все с диагнозом и подобрать терапию.
...
Надо же, тоже после спорт зала началась волчанка, как и у меня.

[ksusha Профиль]

Плаквенил по 1 таб 2 раза назначил ревматолог еще в декабре 2014 года, а гормоны конечно самодеятельность, но что делать пока доеду до врачей можно совсем загнуться, у нас в стране если заболеешь все вот уже 2 недели пытаюсь оформить направление в НИИ ревматологии Насоновой, живу в поселке городского типа так как в областной больнице мне каждый раз ставят новые диагнозы, надоело решила съездить в столицу, хотя большого альтруизма не испытываю так как сталкивалась со столичными запросами и в принципе везде врачи одинаковые, обследования тоже аналогичные. Но самое страшное сто диагноз под ? я чувствую что с организмом твориться что-то ужасное а что? вот всякие мысли дурные лезут в голову, в панике пью все подряд, гармоны, аспирин, нпсв,витамины, депрессанты, ужас за печень страшно. После гормонов конечно существенное облегчение.ттт
На форуме очень много хороших отзывчивых людей, вот всегда думала за что такие испытания хорошим людям

[Iskorka]

ksusha, расскажите, пожалуйста, какую большую нагрузку дали, после которой начались проблемы со здоровьем?
Как определили, что это именно со спортом связано.
Если можно, то в этой теме

http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=57&t=1484

[ksusha Профиль]

Добрый день! Вот уже больше года беспокоит следующее боль и ломота в мышцах в суставах, костях, жжение в мышцах и суставах, субфир. температура особенно к вечеру, сердцебиение, то озноб то жар, неприятные ощущения по всему телу (дискомфорт), быстрая утомляемость, такие симптомы не всегда а только когда понервничаю (это бывает очень часто), болею ОРЗ или простуда (усиливаются очень сильно), при смене климата, переездах, перелетах. вот мои анализы:
от 11.01.16 СОЭ-25, гемоглобин -100, антитела к кардиолипину (суммарный)-40, антитела к 2-х ДНК -65,3, АНА-отриц., иммуноглобулины все в норме за исключением Ig М-3,2 (норма до 1,5), АНФ -48,7 (норма до 20), СРБ-0,6, АЕСТ-0-200., ЦИК 3,5%-12 (до 10), 5%-60 (до 40), 7%-411 (до 300), ПТИ-110 (до 105), МНО -0,84,лейкоциты -10, тромбоциты 364., Д-димер-0,83 (до 0,50), волчан. антикоагл.- 45,8 (норма до 40), комплимент С3-0,85 (0,9-1,8), С4-0,17 (0,1-0,4)Диагноз -вероятная СКВ? Есть хоть небольшой шанс что у меня не СКВ, мне интересно Ваше мнение, спасибо

[Расуля]

Добрый день! Вот уже больше года беспокоит следующее боль и ломота в мышцах в суставах, костях, жжение в мышцах и суставах, субфир. температура особенно к вечеру, сердцебиение, то озноб то жар, неприятные ощущения по всему телу (дискомфорт), быстрая утомляемость, такие симптомы не всегда а только когда понервничаю (это бывает очень часто), болею ОРЗ или простуда (усиливаются очень сильно), при смене климата, переездах, перелетах. вот мои анализы:
от 11.01.16 СОЭ-25, гемоглобин -100, антитела к кардиолипину (суммарный)-40, антитела к 2-х ДНК -65,3, АНА-отриц., иммуноглобулины все в норме за исключением Ig М-3,2 (норма до 1,5), АНФ -48,7 (норма до 20), СРБ-0,6, АЕСТ-0-200., ЦИК 3,5%-12 (до 10), 5%-60 (до 40), 7%-411 (до 300), ПТИ-110 (до 105), МНО -0,84,лейкоциты -10, тромбоциты 364., Д-димер-0,83 (до 0,50), волчан. антикоагл.- 45,8 (норма до 40), комплимент С3-0,85 (0,9-1,8), С4-0,17 (0,1-0,4)Диагноз -вероятная СКВ? Есть хоть небольшой шанс что у меня не СКВ, мне интересно Ваше мнение, спасибо

а мочу сдавали?

[ksusha Профиль]

Добрый вечер, моча спокойная белка нет, но самое интересное что анализы которые перечислила в предид.сообщ. сдавала в поликлинике и аналогичные в инвитро все анализы замечательны (антитела и т.п.) кроме мочи немного повышен белок 0,145 , я скоро свихнусь от дурных мыслей хочется хоть что угодно только не СКВ но все же склоняюсь что она и есть проклятая

[Расуля]

Добрый вечер, моча спокойная белка нет, но самое интересное что анализы которые перечислила в предид.сообщ. сдавала в поликлинике и аналогичные в инвитро все анализы замечательны (антитела и т.п.) кроме мочи немного повышен белок 0,145 , я скоро свихнусь от дурных мыслей хочется хоть что угодно только не СКВ но все же склоняюсь что она и есть проклятая

СОЭ повышена, анф фактор, антитела к ДНК... как бы вот... а вам что-нибудь назначили для улучшения самочувствия?