• Реклама

Кристин Мизерандино «Теория ложек»

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3436
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 764 раз.

Кристин Мизерандино «Теория ложек»

Сообщение irkin » 10 апр 2016 13:24

Когда договариваюсь с кем-то о встречах или путешествиях, то мои четко знают, что могу и не встать и не пойти/поехать. И как-то все спокойно это воспринимают. Имеют в запасе план "В")) Даже на работе могу придти и сказать - до обеда не трогать и отсиживаюсь.
РА с 1997 года, 1999-2009 ремиссия, с лета 2010 г. Методжект 15 мг., медикаментозная ремиссия с осени 2015 г., с июня 2018 Методжект 10 мг. - удалось снизить, попытка уйти с Методжекта в течение 2020-2021 годов и возврат на прием 15 мг. раз в две недели, в итоге продолжение медикаментозной ремиссии.

Лекарство от скуки - это любопытство. Лекарства от любопытства не существует.
Самый ценный подарок - время.
ТегиТеория ложек

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 29
Зарегистрирован: 22.03.2016
Откуда: Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Кристин Мизерандино «Теория ложек»

Сообщение Оленок » 11 апр 2016 08:10

Это здорово...Мои все знают, все понимают (вроде как бы), но если планы рушатся, бесятся. На мне же свет клином, без меня никак... :nech: А мне из-за этого горько-горько...и самой обидно, что не смогла, и досадно, что меня еще и за это пинают. Работу же пришлось давно оставить, еще не знала, что у меня за болезнь такая, но не могла сосредоточиться, выполнять работу и сидеть на рабочем месте больше трех часов. Стала сильно ошибаться, брала неоплачиваемые отгулы сначала, но руководство было крайне недовольно и я уволилась. Работа была любимая, коллектив прекрасный. И жалко, а что поделать.
В каждом молчании своя истерика
____________________________
Болею с 2004, лейкопения,диагноз СКВ с 2016, сейчас активность средняя, S-S 6 баллов,Синдром Рейно
3т метипред +омез, дипроспан в/м 1 ампула,ферменты, плаквенил 1т, кальций д3 форте, Хило-Комод глазные капли(сухой глаз)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 23.06.2016
Откуда: Карелия
Поблагодарили: 8 раз.

Кристин Мизерандино «Теория ложек»

Сообщение Irbis » 03 авг 2017 21:19

Очень полезная статья для людей " любой невидимой инвалидностью" - о, да!! Я думала, что одна слишком парюсь об этом! У меня были такие мысли - Людей можно поделить на категории: 1.здоровые, 2. очевидно тяжело больны (рак, спид и др.). Именно о второй категории людей обычно снимают грустные фильмы БЕЗ хэппи энда. Эти люди быстро сгорают и уходят. Конечно, это печально и ужасно, никто не спорит. Я ни в коем случае не хочу сказать, что им повезло т.к. они меньше (по времени) мучаются, чем мы.

НО есть мы - 3. люди с невидимыми болезнями, и многим приходится каждый день совершать маленькие подвиги, чтобы жить КАК ВСЕ НОРМАЛЬНЫЕ люди.

У меня ЮРА с раннего детства, меня воспитывали так, чтобы я всегда сдерживала себя и не рисковала лишний раз. Не лазала на деревья, заборы, не прыгала с высоты, не гоняла быстро на велосипеде. Хотя, я все равно это делала, но очень осторожно.))) у меня было вполне хорошее полноценное детство, не смотря ни на что)
пусть мне приходилось бегать домой по расписанию, чтоб покушать и выпить таблетки.
пусть нужно было прийти пораньше и сделать укол
пусть после укола меня подташнивало и не хотелось есть
пусть некоторые дети называли меня хомячком из-за моих пухлых щечек (хотя сама я как спичка, от гормонов только щеки)
пусть мальчишки называли мужиком из-за того, что у меня волосы на руках и ногах (будь, проклят преднизолон)
было обидно, но это были еще мелочи)

я молодая девушка 22 года, было много амбиций и желаний после школы, но не было достаточно тех самых "ложек"(возможностей). Поэтому пришлось пересматривать приоритеты. Выбирать учебу попроще, чтобы оставалось время на себя. Обидно было ОЧЕНЬ. Хотя постепенно я пришла к мысли, что это к лучшему ;)))

Так что желаю всем побольше СИЛ и понимания самих себя! Чтобы другие вас понимали, разберитесь в себе сами прежде всего.
ЮРА с 1996г. (с 1,5 лет), серонегативный, Рг-стд. 3, эрозивный, с преимущественным поражением КС и ГСС.
Остеопороз, двусторонний дисплатический коксартроз, более выражен слева. Цистит хронический, нарушение МЦ
Сейчас: МТ 10 мг/ В ТРИ НЕДЕЛИ, Оренсия 125 мг/нед с 10.2015 г. Фолиевая, препараты Са. Медикамент. ремиссия с 2016.

А Вы чувствовали, как Ваше время, словно вода, утекает сквозь пальцы? Это страх, который мотивирует меня действовать здесь и сейчас. Потому что я могу.)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Кристин Мизерандино «Теория ложек»

Сообщение IrinaBay » 04 авг 2017 08:31

Irbis, очень понравилось ровное отношение к болезни. Высказанные слова замечательны и правильны. А вот насчет амбиций, я бы не отказывалась от них. Уж поверь мне. Просто амбиции выстраиваешь в разрезе болезни, и если они невозможны, рассматриваешь другие. Уж поверь мне, болезнь не помеха амбициям. Это как кататься на велосипеде в детстве при наличии РА)
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пред.

Вернуться в Социум

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10

  • Реклама