Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!

[golubushka]

Тема про море здесь Сообщения перенесены
Путеводитель по форуму здесь

[Iskorka]

А вечером, когда пили чай, Медвежонок сказал:
— Не знаю когда, но когда-нибудь обязательно будет лучше.
— Ещё бы! — подхватил Заяц.

А Ёжик думал:
"Не может же быть, чтобы всё плохо и плохо — ведь когда-нибудь должно быть хорошо!"

[Цыпочка Профиль]

Сто лет здесь не была Лет пять назад писала еще на старом форуме, мож вспомнит кто потом настала ремиссия и закрутилась я со своими делами)) Сейчас вот вернулась.

Слава богу, ремиссия продолжается. Суставы беспокоят только после больших нагрузок. Напомню свою историю: РА поставили в 18 лет, болею уже 12 лет За первые 6 лет порушилось все, что могло порушиться, артроз в каждом суставе, из этой битвы с аутоиммункой вышла с эндопротезированным правым КС. Оперировали в НИИТО в 2011 году. Все 6 лет врачи не могли подобрать базисный препарат. Начинали с Метотрексата (Австрия), но резко упали тромбоциты. Потом назначили плаквенил, на него никакой реакции не было, ни хорошей, ни плохой. Потом опять сидела на метотрексате. Но когда полезли волосы и стало особенно хреново, т.к. пропал аппетит и все время тошнило, перестала и вообще никакой базы не пила. В 2010 г. назначили Араву, и сразу пошли дела на лад. Правда жуткое обострение снимали в больнице капельницами с дексаметазоном и жуткими уколами диклофенака в попу. До сих пор шишки не рассосались и от дексаметазона появились растяжки на задней поверхности колена а мож и не от него))) Потом я полгода таскалась по врачам, заведующим и минздравам чтобы попасть на лечение биоагентами. В итоге меня взяли, и я полтора года лечилась ремикейдом (не помню дозировку, 2 флакона за раз капали). Осложнений не было, ттт. Суставчик после операции ведет себя отлично. Этой зимой растянулась на улице (вы помните этот дикий гололед в январе в Москве ), ударилась оперированной коленкой, думала щас поседею! Сразу же, хромая, утопала в травмпункт, просидела там час в очереди к врачу, еще полтора в очереди в рентген, в итоге обошлось, сустав цел. Гематома еще недели три заживала.

Араву пью до сих пор, закупаю сразу по несколько пачек, т.к. сразу ее не купить, приходится заказывать. Хожу в тренажерный зал, занималась хатха-йогой и цигуном, хочу попробовать тай-чи. Особых трудностей не испытываю, ну да ручки покорежены (потом как-нибудь фото своих кистей рук отправлю). Беспокоит левое колено, немного тазик и передний отдел стоп: на правой стопе quartis varus косточка под мизинцем и молоткообразные пальчики, еще и большой палец не гнется, на левой вообще атас: халлюкс 3-4 ст, вывих второго пальца, молоткообразные деформации пальцев. Через полтора месяца буду оперироваться в ЦИТО в 8 отделении, будем ремонтировать стопы

Но не смотря на болезнь успела многое: 12 лет получила 3 высших, даже магистратуру в Европе закончила. Переехала в Москву два года назад. Теперь занимаюсь своим бизнесом по доставке грузов из Китая Замуж разве не вышла Ну как-то так

[Iskorka]

из соц сетей

Когда тебе плохо, просто представь, что ты тонешь. Ты же не будешь ждать, когда тебя спасут? Вот и сейчас не жди поддержку. Спасайся сам. Тебя никто не спасет.

[ОЛЬГАч]

из соц сетей
Когда тебе плохо, просто представь, что ты тонешь. не жди поддержку. Спасайся сам.

Ой, а для меня такое не прокатит. Сразу пойду ко дну
Нужна какая-то другая ассоциация

[Clairca Профиль]

А для меня - самое то!

[Ирина-8 Профиль]

И для меня то! Ещё и других вытяну!


И ещё что дала болезнь: свободное время для детей. Наконец-то я ими займусь. И... Может быть, научусь быть менее требовательной... Надо. Надо.

[Викторина Профиль]

Вот сказали мне в дебюте,что аутоиммункой заболевают самые самые и так я этим прям возгордилась!!! А за столько лет я не раз в этом убеждалась!Ну все как на подбор и умницы и красавицы, а уж собеседницы какие на любые темы легко!Изменилась ли я после постановки диагноза?Не думаю,я всегда была себе на уме(Мама говорила что даже в 10 мес я сначала думала,а потом говорила),так что истерик на тему:"За что и кто виноват?",не было,близких и друзей не доставала и не напрягала,всегда сама и со всем справлялась.Ой ну прям ангел получается Истерики были ,но больше из-за поражения ЦНС,ну и лекарства добавляли,но я как тихий алкоголик,махну рюмашку,побью посудку,порыдаю...а утром моську накрасила,чёлку карлсоном и вперёд на амбразуру!!!Вот не помню я что-то жалости к себе...ну да немного другой образ жизни,а так...всё то же что и у других встречи-расставания,работа-учёба,спорт,гулянки (не ну а что мы же самые самые!!!)Жила на предела везде успеть,и всё сделать(я ж думала у меня только 12 лет в запасе) и вот как разогналась никак не остановлюсь,всё бегу куда-то,надо ж ещё и родственникам и друзьям помочь(кто если не я?!) муж смеётся :"Психотерапевт и мать Тереза ,в одном флаконе!"А мне не хватает 24 часов,ещё бы десяточек в сутки(а ...всё равно не хватит!)А вот вспомнила! я стала более жалостливой,всех жалко и помочь хочется,(из-за этого много не очень хороших людей в жизнь впускала,и они активно этим пользовались((( )но я считаю,что лучше сделать и пожалеть,чем не сделать и жалеть!И ещё я верю в закон бумеранга,как ты так и к тебе(в моём случае 100 процентов!!!)

[Рита_11_05 Профиль]

Извиняюсь за отклонение от вопроса, искала куда воткнуть в общие темы, не нашла.
Ввсем кто еще в поиске, и устал . Творение не мое, своровала с другого форума (плагиачу чуток), но лично мне иногда очень помогает...
Поверь, друг мой, это единственное сообщение, которое поможет тебе:
Как с этим жить?
1. Ты болен. Тебе каждый день плохо и у тебя мало сил. Возможно, болен неизлечимо - так ты себя будешь чувствовать всю жизнь. А теперь забудь о том, что ты болен, и прими своё настоящее состояние как новую норму - ну вот такое ты существо с нелепо устроенным, слабым организмом.
2. Постоянный поиск причины болезни и способа излечения сопровождается надеждами и тяжёлыми разочарованиями. Разочарования приводят к депрессиям и апатии, а надежды - к тому, что ты начинаешь откладывать жизнь до момента выздоровления - но выздоровления-то может и не быть! Поэтому все дальшейшие поиски и лечение должны осуществляться чисто механически, без подключения эмоций и без ожидания.
3. А тк ты можешь никогда не поправиться, а в таком виде нормально не живёшь, то должен осознать, что спускаешь свою жизнь в унитаз. А одна одна, другой не будет! Для тех, кто верит в рай, реинкарнацию и др. - эта конкретная жизнь тоже не просто так дана и имеет огромное влияние на всё, что будет потом; и то, что ты её себе испортил по принципу "до кучи" и "чем хуже, тем лучше", твою карму не улучшит и святым тебя не сделает. Кстати, данная ситуация - ценный шанс подумать над этим и начать жить по-настоящему (наверняка ведь и до болезни ты этого не делал). И почитай про Маресьева, Хокинга, Булгакова, Чехова итд итд.
4. Ты часто сравниваешь себя с "остальными", здоровыми. Но много ли вокруг людей, которые никогда не страдают от каких-либо болезней? А сколько вокруг бедных, бездомных, одиноких, мучающихся от несчастной любви, различных неврозов, алко- и наркозависимости! Да и зачем себя с кем-то сравнивать?
5. Твоё самочувствие, конечно, накладывает на твою жизнь некоторые ограничения - наверняка ты не поедешь кататься на лыжах в Альпы и, может быть, не сможешь нормально работать. Но, скорее всего, ты сам удивишься тому, что на то, чего тебе действительно очень хочется, тебя почему-то хватает. Если наступила полная апатия и ничего не хочется - см.пункт ╧3.

[Татьяна]

И здесь повторю

Я то и здоровая сильно в Альпы или куда еще не рвалась, чтобы на лыжах кататься)
Санки в детстве и то боялась, скользко ой)
И не жалею, если честно, у меня полно других развлечений было и есть, и будет самое главное!
А в мире и в жизни полно развлечений для всех, а для нас в первую очередь!
Не поверите, но можно наслаждаться разными счастливыми моментами, путешествиями,
хобби, увлечениями и тд!

Почитав такое, прямо под подъезд лечь охота, но фигушки!
Жизнь полна неожиданностей, радостей, счастья, улыбок, тепла, солнца, мира наконец!
И умиротворения!
А планов то еще сколько!
Неее, мне такое не подходит вовсе.