Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!

**Луша** » 30 мар 2015 21:21

Я в своей жизни ограничений не вижу. Да я не спортсмен, но при этом очень активно занимаюсь спортом и таскаю штангу(кстати реально считаю, что активные занятия помогают мне держать мои суставы под контролем). Я родила детей, сделала карьеры. Друзей не подстраиваю под мой образ жизни, да и образ жизни у меня абсолютно нормальный.А то что мне с чем сравнивать, так может оно и к лучшему. Я не позволяют себе раскисать и живу в целом лучше чем многие мои здоровые подруги.

Кто давно на форуме, может, помнят А
2010 г
Когда я заболела, мне было 16. Щас мне 34. Итого стаж болезни 18 лет.

На вопрос "как жить дальше?" отвечаю - учиться, работать, делать карьеру, зарабатывать деньги, влюбляться, путешествовать, выходить замуж, рожать детей, строить дом.

В перерывах между вышеизложенным - пить лекарства, регулярно наблюдаться у ревматолога, раз в полгода проходить физиолечение и обязательно регулярно делать лечебную физкультуру.

А если вместо того, чтобы действовать, ты будешь сидеть и рыдать, то жисть пройдет мимо. И болезнь тут будет совершенно не при чем !

**Дакота** » 31 мар 2015 04:05

Наши истории преодоления именно и есть самые позитивные.
Когда узнаешь о диагнозе, идешь в интернет и читаешь все эти научные статьи, то все, хочется выть. Кажется что это именно приговор и ничего, никогда хорошего уже не будет. Только жизнь в бесконечной боли и страдании.
Надо понять что будут плохие дни, но и хорошие будут. Что да, люди живут, женятся, работают, рожают детей, и даже инвалидная коляска это не конец. Можно встать и жить полноценно даже после этого. Чтоб люди читая истории, впечатляющие, поверили в себя.
Посмотрите сколько новеньких приходят буквально на истерике и их можно понять, я прекрасно помню свои эмоции, я честно, начитавшись ужасов, каждый раз выходя на балкон покурить стояла и думала - давай, прыгай, это проще, быстрее и правильней. Но почитав здесь истории ваши, как вы преодолеваете проблемы, как находите силы на веселье, обычную жизнь, строите планы на будущее, живете - одним словом, это очень помогло лично мне.
может своим примером, реальным, не из сухой медицинской книги, вы поможете кому-то обрести надежду. Что и с этим можно, нужно жить.

**Iskorka** » 01 апр 2015 07:05

Anastasia

Когда мне поставили диагноз СКВ, точнее я сама его себе поставила по Интернету , а врач потом подтвердил, я вроде как и испугалась, но толком ничего не поняла поначалу. Меня сразу посадили на гормоны, я была согласна на все что угодно из-за болей.

Так вот, в моей жизни сама болезнь имела влияние недолго - пока были боли, а они исчезли сразу после приема гормонов.
Самое сложное - первые 2-3 года с начала болезни, особенно если до гормона изначально была большая. У меня, например, было 15 таблеток, можете представить какие щеки были? Ревела белугой каждый день, щеки рвала себе в психозе.. Да многие это проходили. Потом проходит время, вы себя постепенно уговорите, что болеть больше не нужно и решите, что нужно любить себя и ухаживать за собой в любом случае. И организм вам ответит хорошим - анализы нормализуются, вес начнет уходить, вы начнете худеть, волосы где надо вырастут, а где не надо - выпадут.

На мою жизнь повлияло ужасное изменение внешности. Повлияло в следующих направлениях: очень изменился характер, причем в худшую сторону, стали хуже отношения с мужем, в тч интимные, раздражение выплескивалось на всех окружающих, в тч ребенка, я не могла купить нормальной одежды на свой 52-54 размер, голова была как у облезлой кошки, я стала не любить людей, я закурила ( до этого бросала на полтора года), стала чаще выпивать, старалась поменьше видеться со знакомыми и жила ожиданием светлого будущего.

Оно настало, но только через два года после начала приема таблеток. Сейчас меня устраивает мой внешний вид, я хорошо себя чувствую, но нет предела совершенству - все мы стремимся к улучшательству.

Я это пишу для тех, кому поставили этот НЕсмертельный диагноз - жизнь ПОСЛЕ - и причем нормальная жизнь - существует!

**Deegan** » 01 апр 2015 07:45

Iskorka писал(а):Я это пишу для тех, кому поставили этот НЕсмертельный диагноз - жизнь ПОСЛЕ - и причем нормальная жизнь - существует!

+1
Я стал жить даже более насыщенно, чем до болезни. Видимо пришло понимание, что надо успевать жить, пока можно

Я сделал масштабный ремонт дома, пошел в школу изучать английский язык, завел новые знакомства, съездил в Стамбул и собираюсь до конца этого его еще как минимум в 4 путешествия, на работе стал нужным и даже уважаемым человеком. В моей жизни просто не осталось место болезни, некогда даже думать о ней. А болеть тем более некогда)

**Наталия** » 01 апр 2015 13:36

Мне диагноз поставили в 17.. Сначала была депрессия .. форумов с кем поговорить и обсудить свои проблемы не было..это был 1992г.. большинство врачей не знали что это такое за заболевание... все это не вселяло оптимизма... было желание спрятаться от этого мира и жить наедине со своим заболеванием...
Но потом пришло понимание, что раз так произошло, то надо успеть сделать как можно больше... ничего не откладывая на потом.
А посмотрев по сторонам я увидела, что у многих людей существуют проблемы со здоровьем гораздо более серьезные чем у меня...
Сейчас когда у меня трое детей и собака я вообще редко вспоминаю, что я больна и успеваю гораздо больше чем многие мои здоровые знакомые имеющие одного ребенка...

**Juli** » 04 апр 2015 17:27

Ох, как я рада, что сделали эту тему! :sup:

Скопирую сюда свое сообщение:
ссылка на сообщение

А общее мое отношение к болезни могу описать очень коротко:
Когда у меня что-то болит (а точнее болело), я всегда думала "Слава Богу, что болит, что я ЧУВСТВУЮ! Ведь так много людей, которые вообще не могут чувствовать своих ног, рук, всего тела... А боль - это временно, все пройдет."

А насчет "что изменила во мне болезнь", отвечу, что все!!! Изменила мое отношение к жизни, любовь к самым близким, не буду пускаться в философские изречения, у каждого свои выводы и взгляды на жизнь. Иногда бывали моменты, что я пыталась поныть, придать негативное значение болезни - что мол, если бы не болезнь, ТО Я БЫ... И тут мама всегда мне "давала пинка" :rzh:

- она отвечала "не находи себе оправдания, болезнь тут ни при чем, дело в тебе". Спасибо моей мамуле! Она мой моторчик по жизни))) У меня теперь нет пустых амбиций, в отличие от прошлого, я реально прикладываю все усилия, для осуществления своих целей.

**Iskorka** » 13 апр 2015 20:19

Из Архива переношу пост форумчанки ZARAZA

В начале своей болезни я тоже старалась выполнять все предписания врачей и было очень жалко себя: вот я бедная и несчастная,да за что мне это?.....Потом устала от страхов,стала мне с моей болезнью грустно и не интересно жить! Да и депресия с неврозом стала давить,надо было что-то делать. Как говорят: не было бы счастья,да несчастье помогло!(хотя,такого несчастья ни кому не пожелаю!) У дочери страшный диагноз-Хроническая почечная недостаточность (ХПН). С последующими попытками ( 3 раза!) трансплантации почки(одной).....операции....клиническая смерть....сейчас 4 года на гемодиализе. И так 10 лет! Как вы думаете, я вспоминала про свои проблемы и боли? Нет,не могла я тогда раслабляться,не имела права! Мне нужно было спасать своего ребенка....Когда готовились к первой пересадке почки, я хотела отдать свою, дочь на отрез отказалась от моей, не последней почки....тогда она сказала: мама,ты мне нужна здоровой,кто мне поможет? Вот тогда я и поняла, многим людям гораздо хуже и я не имею права раскисать!!! И стала жить,как последний день, но бороться с болезнью всеми возможными средствами!
Если праздник- то выпью(люблю текилу или вино,но никогда не напиваюсь в зюзю,я культурно пью,для настроения ;) ), танцевать хочу-танцую(всегда любила танцевать)!!! Люблю путешествовать,посетила 23 страны( в некоторых была по 2 раза). Люблю водить машину,раньше водила, теперь чаще в качестве пассажира( руки и ноги стали подводить, опасаюсь,что в экстреной ситуации не справлюсь). Люблю дачу и гостей на ней(шашлык, баня, песни под баян, квакушки квакают, кукушки не заткнуться....) Люблю выезды на природу с молодежью из автоклуба( я от них энергией подпитываюсь). Люблю крещенскую прорубь,в этом году 5 раз уже ныряла,это просто кайф!!!!!!И после проруби ни разу за 5 лет не было обострения!!!(мой температурный рекорд -33 С на улице! кстати,это самое впечетляющее было окунание в прорубь!!!жаль,что редко бывает такая погода) Мечтаю найти компаньона и присоединится к нашим омским моржам, увы никто не соглашается

Работаю,езжу в командировки. Люблю театр.Хожу на каток(с детства любила коньки!) И самое любимое моё занятие,это тренажерка! Посещаю зимой 4 раза в неделю,летом-3 раза.
Время мне хронически не хватает! И ныть и жалеть себя, совсем нет времени!!!

Я, заядлая дачница! На даче(12 соток) я не одна работаю, у меня большая семья и каждый занимается своим делом. Муж с отцом копают нам грядки,боронят,ну а мы с мамой занимаемся посадками.Если нет мужчин рядом,то и сама справляюсь с перекопкой с помощью культиватора Торнадо, ноги не учавствуют,только руки и плечи, но для меня это не проблема. Поливаю с большим удовольствием. Полю сама,где руками,где корнеудолителем, где саперной лопаткой...сидя на скамеечке,кручусь на ней, выполю вокруг, дальше переползаю.Правда последствия всегда одни и те же, отек и боль....Но и фиг с ним!!! Ведь боль пройдет через несколько дней,а удовольствие от прикосновения к природе, это тоже терапия. У нас в выходные на даче всегда не менее 10-15 человек гостей,которых нужно накормить и развлечь,в баньке попарить и спать уложить. И ни чего справляюсь, и всегда этому рада!

Не хочу я страдать и стареть!!
Говорят, что отлично я выгляжу…
Мне такое еще по плечу,
что не всякая юная выдержит........

Чего и всем желаю!!!!

А, забыла, у нас есть собака, с которой нужно гулять каждый день и в любую погоду! Гуляем с мужем по очереди, для меня это еще одна тренировка,30-40 минут прогулки хорошо для сна.

Многие люди, больные разными болезнями опорно-двигательного аппарата, очень жалостливо относятся к себе. Стараются ни чего не делать, физические нагрузки - ни-ни! физические упражнения- да что вы-что вы,я же потом лежать буду! Длительные регулярные прогулки-неее,я не смогу! Поднять тяжесть- мне нельзя! Давай, по писярику- что вы, мне алкоголь противопаказан! Пошли за грибами/ в горы/ в поход- неее,мне переохлаждаться нельзя! А пойдём на коньках покатаемся- боже упаси!.... Считаю,что лучше жить полноценной жизнью и с болью, чем запереть себя в четырех стенах и жалеть себя.

...
У дочери самочувствие соответствует заболеванию и проводимой процедуре( 3 раза в неделю подключение к аппарату "искусственная почка",очистка крови 4 час) Но ведет,как и я, активный образ жизни. Сама ездит на машине на гемодиализ,ходит по ночным клубам, живет в гр.браке с парнем,который младше её на 7 лет....Конечно, я как мама, прошу поберечься, высыпаться, соблюдать пищевой и водный рацион, но она отмахивается от меня. Она слишком много перенесла,видела каждый день смерть....наверное она имеет права жить как считает нужным....но, а я как мама, должна за нее волноваться,помогать и оберегать!

Я ведь на инвалидности,но работаю,руковожу...В 8 утра уже на работе, а в 17-00 уже на тренировке,дома появляюсь в 20-00. Пока всех накормлю(собаку,мужа и себя),вещи тренировочные разбиру,постираю-развешаю, вот уже и спать пора. Сил хватает только посмотреть новости и спать. В дни, когда нет тренировки, готовлю еду,хожу к дочере,которой нужна моя помощь(но в основном она сама справляется),делаю домашние дела и отдыхаю.Так,что времени совсем не хватает!

события 2013 г

**Clairca** » 14 апр 2015 04:57

Искорка, спасибо, что напомнила про этот пост!!! Мне сообщения Заразы в начале РА очень помогли "протрезветь" и перестать ныть. Налеюсь, что и другим помогут!

**aluny** » 14 апр 2015 09:51

Самое главное,чтобы наши дети и все любимые люди были живы и здоровы. Тогда и у нас жизнь будет продолжаться на отлично.

Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!