Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

SRF, а как определяют вывих хрусталика? Обычного осмотра офтальмолога достаточно? На сайте есть ваша история?

Очень надеюсь, что в ближайшем будущем генетика шагнет вперед, и все мы получим возможность лечить причину, не симптомы...

На лучезапястный сустав. В ролике начиная с третьей минуты о нем.
Правая кисть у меня на компьютерной мышке, градусов на 30 уже развернулась вправо (

Эти ортезы я покупала здесь:http://medi-salon.ru/ Это и есть сам производитель. Ортез называется Manumed active. У них есть доставка по всей России. Надеюсь, это не считается рекламой

Для работы с компьютерной мышкой рекомендуются специальные коврики с гелевой подушечкой под запястье, либо же можно сделать самостоятельно подкладку, свернув толстую ткань рулончиком, например. Так же есть эргономичные мышки.

В детстве ты была обычным ребенком? Небыло худобы, бледности, плохого аппетита? Сухость только сейчас в глазах началась, или было раньше?

В детстве я была крайне болезненным ребенком, а также очень неспокойным. Я была довольно худая и длинная, но плохого аппетита не припомню Также у меня с детства стал прогрессировать сколиоз, плоскостопие и миопия (сейчас примерно -5), еще высокое небо и скученность зубов, характерное для Элерса. К сожалению я не помню была ли в детстве моя гипермобильность сильнее, хотя сейчас она не очень сильная.
Сухость в глазах началась тогда, когда я начала работать и проводить весь день за компьютером, примерно лет пять тому назад. Просто у меня начался конъюнктивит, он не проходил никак, потом прошел, а через пару месяцев опять начался и в общем в течении следующих нескольких лет у меня был какой-то не прекращающийся конъюнктивит, естественно, я лечилась. В итоге пришлось бросить работу и с тех пор я страдаю сухостью глаз. А эта сухость чуть что опять перерастает в конъюнктивит, но потом я решила эту проблему тем, что купила увлажнитель воздуха. И вот уже несколько лет им пользуюсь. Плюс использую только мониторы определенного типа (LED IPS). По тесту Ширмера у меня есть сухость глаз.

vkontakte есть группа Элерса думаю вам будет интересно.

Я знаю две группы в контакте по Элерсу: http://vk.com/ehlersdanlos, http://vk.com/club12705513

СМ диагноз устанавливают амбулаторно, или через стационар? Как с таким диагнозом детки учатся- в обычной школе? Инвалидность дают?

Афа, пусть у тебя будет все хорошо, в твоих текстах оптимизм, это заряжает. Хорошо, что нашла силы не бросить обследования, добилась диагноза. А вооружившись знаниями, легче и морально и физически. Как говорят, предупрежден-вооружен!

СМ устанавливают амбулаторно. Инвалидность не дают. Подавать хрусталика дает плохое зрение, которое не коррегируется очками. Я с-подвывихом училась в обычной школе. Дело было давно, других школ не было. Сейчас я имею один видящий глаз и только 40%. Второй слепой. Мой сын учился в частной школе, сейчас он в колледже. На один глаз ему сделали операцию. У мегя оба глаза прооперированы. Я в детстве была худая. Сын высокий - 192, вес 80.

ivan, спасибо, про группу вконтакте не знала (вообще я не уверенный пользователь интернета). Про сердце: педиатры в детстве отмечали шумы, но говорили, что для маленьких это норма. Узи, конечно, недостаточно. Обувь носим 32-33, вес 21кг, рост не помню-высокая. Грудная клетка с небольшой ямкой. Не совсем понимаю, что значит наблюдать- нужно ли все-таки принимать препараты (базу)? Делясь мненими и советами, вы помогаете и мне, и тем, кто просто читает, так как походы к врачу часто менее информативны или вообще безрезультатны. Не хочу никого обидеть ( я имею ввиду врачей), но дальше больше я перестаю понимать. В кардиостационаре врачи не в курсе СМ! И это в областном центре одна из лучших клиник! С моим СШ было то же самое. Это потому, что у них всего 7 лет института, а у нас ИНТЕРНЕТ)

СМ болезнь генетическая поэтому препаратов для ее лечения просто не существует. Есть общие рекомендации для всех видов ДСТ курсами принимать большие дозы магния, аскорбиновой кислоты, изометрические упражнения, плаванье, минерально витаминные комплексы, травки. Дальше если болезнь прогрессирует лечат осложнения например гипермобильность дает раннее развития остеоартроза лечение назначают соответствующее, сердце назначают бета- блокаторы если есть пролапсы или аневризма аорты. Кстати очень важно раз в полгода делать узи сердца что бы не прозивать осложнения. Про глаза написали выше кстати проблемы могут быть не только с хрусталиками но и с глазными мыщцами, сетчаткой, возможно опущение внутренних органов поэтому я и говорю важно наблюдение специалиста. Мне диагноз ставили амбулаторно, но потом потверждали стационарно. Инвалидность при СМ дают, но здесь играет роль не наличие самого диагноза, а совокупность осложнений. Ни когда не встречал что бы дети с СМ нуждались в спец. обучении. Я учился в обычной.

Мой сын учился в частной школе, так как даже с первой парты ничего на доске не видел. Продаем и аневризма аорты есть и у него, и у меня. Узи сердца года 3 не делал. Надо отправить сделать.

Мой сын учился в частной школе, так как даже с первой парты ничего на доске не видел. Продаем и аневризма аорты есть и у него, и у меня. Узи сердца года 3 не делал. Надо отправить сделать.

Обязательно нужно сделать и сыну и вам, правда я сам лет 5 уже не делал то времени нет то денег жалко...

Я каждый год делаю. Расширение аорты нкзначительное у меня. У сына тоже. До 3 см

Ооо, как раз в этом году к школе по комссии мы не прошли только узи сердца-обьяснила врачу, что делали год назад, а она не настояла...Вконтакте зарегистрировалась сегодня, тяжко конечно некоторые истоии читать. Временами кажется, что это все сон, что не со мной.