• Реклама

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9731
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 661 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение SRF » 12 дек 2014 17:43

Не читайте вы эти истории. Эти синдромы достаточно безобидны и не доставляют серьезных жизненно-опасных проблем.
Инвалид 3 группы с июня 2015 Заболела в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 3 рентгенологическая стадия. С декабря 2012 арава 20 мг., с июля 2018 к араве добавлен яквинус. С июля 2022 яквинус заменен на ранвек. На нем случился опоясывающий герпес, ГИБП отменены. Осталась на араве.
Из сопутствующих: расширение корня аорты, единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит с фокусом кишечной метаплазии, узлы в щитовидке, люмбоишиалгия.
ТегиСиндром Элерса-Данло

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2245
Зарегистрирован: 16.12.2013
Откуда: РБ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 703 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение ifka » 12 дек 2014 17:58

SRF +1,пусть забросают меня тапками,не ищите Вы ребенку проблем,а то вдруг найдете...?
диагноз РА 2013 год. РФ+,Анти ццп+.Лечение: с февраля 2014-сульфасалазин. Декабрь 2015-методжект 20 мг,НПВС. Август 2016 методжект 22,5 НПВС;03.2017 Мабтера

Pro
Сообщений: 109
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Казахстан
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 58 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение ivan » 12 дек 2014 18:10

SRF писал(а):Не читайте вы эти истории. Эти синдромы достаточно безобидны и не доставляют серьезных жизненно-опасных проблем.


Как мне кажется вы не справедливы к людям, по вашему люди сидят и от делать не чего придумывают себе болезни а потом строчат в инете ???? Если вас это болезнь серьезно не коснулась это не повод высказваться подобным образом.
Ревматоидный артрит, полиартрит, развернутая стадия, R-2, акт.-2, НФС-2. Серонегативный по РФ, АЦЦП.
Вторичный артроз коленных, голеностопных суставов.

Методжект - отменён

Сейчас Иммард 400
Метипред
НПВС

Pro
Сообщений: 109
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Казахстан
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 58 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение ivan » 12 дек 2014 18:17

mercury1946 писал(а):Ооо, как раз в этом году к школе по комссии мы не прошли только узи сердца-обьяснила врачу, что делали год назад, а она не настояла...Вконтакте зарегистрировалась сегодня, тяжко конечно некоторые истоии читать. Временами кажется, что это все сон, что не со мной.


Не стоит так близко принимать к сердцу ведь диагноз вам еще не поставили и далеко не факт что у вашей дочи СМ.
Ревматоидный артрит, полиартрит, развернутая стадия, R-2, акт.-2, НФС-2. Серонегативный по РФ, АЦЦП.
Вторичный артроз коленных, голеностопных суставов.

Методжект - отменён

Сейчас Иммард 400
Метипред
НПВС

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9731
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 661 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение SRF » 12 дек 2014 21:59

Вроде есть болезнь Марфана, а есть синдром. Болезнь хуже
Инвалид 3 группы с июня 2015 Заболела в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 3 рентгенологическая стадия. С декабря 2012 арава 20 мг., с июля 2018 к араве добавлен яквинус. С июля 2022 яквинус заменен на ранвек. На нем случился опоясывающий герпес, ГИБП отменены. Осталась на араве.
Из сопутствующих: расширение корня аорты, единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит с фокусом кишечной метаплазии, узлы в щитовидке, люмбоишиалгия.

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение mercury1946 » 12 дек 2014 22:26

Когда этой весной искала причину своих проблем, семья и коллеги говорили:"Не ищи черную кошку, возьми отпуск и отдохни", " ...да ладно, не переживай, у меня тоже глаза от монитора сохнут", итд. Аты живешь и понимаешь-дело в другом, что-то не так. И на тебе-СШ. Вот и с Настей сейчас что-то похожее. Ну, ничего, мы до НГ обязательно обследуемся-благо, теперь хоть знаю, куда идти, а то собиралась к эндокринологу по поводу худобы. Я мечтаю видеть ее в здоровом весе, чтоб одежду и обувь в любом магазине подобрать можно было) Рост 124, длина стопы 18, вес 21.

По поводу частоты встречаемости редких болезней пример. Бабушка по папе (78лет) всегда говорила, что у нее аллергия-пятна диаметром до 5см, похожие на синяки, подкожные кровоподтеки, а на лице от таких пигментация осталась. Усугубилось все после аномальной жары 2010 г(бабушку в 40 градусов не могли уговорить уйти с огорода).А в этом годуя в ревматологии увидела СКВ и васкулит и бабушкины пятна на лице показались похожими на бабочку. Расспросила ее и узнала, что 10 лет назад ей удаляли слюнную железу. Из анализов в сельской поликлинике у нее сейчас в моче белок. Конечно, это не "аллергия", и может мой Шегрен отсюда корни берет. И, если обследовать, то и определится СКВ или васкулит. Может , эти болезни-генетические, аутоимунные- не такие редкие, а из-за разной степени выраженности, как Афа писала, невидимые? И пока не столкнешся, не веришь...
Синдром Шегрена диагноз

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 94
Зарегистрирован: 02.02.2014
Откуда: Самара
Поблагодарили: 17 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение olyalya14 » 12 дек 2014 22:34

Знаете, я вот тоже подумала про васкулит. У меня похожие пятна с 10 лет. Смотрели и дерматологи и гематологи, никто ничего не признал. И были всякие тревожные звоночки, и анемия, и гипермобиль ность, и припухлость суставов, миопия. Ни один из врачей не предлагал обследований на генетику.
РА с 2002 года, 02-04гг тауредон-препарат золота, 04-11гг метотрексат,12год-энбрел,13 -циклоспорин,14г - сарилумаб и лефлуномид, 11.2014-ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2245
Зарегистрирован: 16.12.2013
Откуда: РБ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 703 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение ifka » 12 дек 2014 23:15

Может я и не права..но это Вы мечтаете,а у Вашего ребенка должно быть детство. У меня плюсна болела 3 года до дебюта,я забивала и бегала каждое утро по 10 км,потом хромала полдня. И что,если бы я пошла искать свои болячки на 3 года раньше,то рыдала бы и проклинала судьбу-злодейку,и у меня было на 36 месяцев радости и счесть меньше.
диагноз РА 2013 год. РФ+,Анти ццп+.Лечение: с февраля 2014-сульфасалазин. Декабрь 2015-методжект 20 мг,НПВС. Август 2016 методжект 22,5 НПВС;03.2017 Мабтера

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение mercury1946 » 12 дек 2014 23:50

Про детство согласна. Из этих соображений встали на учет в платной поликлинике, чтоб избежать очередей, вобщем , негатива. Поход. к врачу обьясняю как комиссию, хитрю. О болячках при ней не говорю, но мою тревожность , я думаю, она чувствует . Да и сама я то на прием, то в стационар, то в аптеку. Видит же, что таблеток гора, капли, мази. Мне самой хочется жить без этого и в инете читать кулинарные форумы. Про спорт. В сентябре пошли в 1 класс, она просилась в секцию по волейболу. После визита к профессору узнали о гипермобильности и , конечно, не стали записываться. Я ей рассказала, как здорово играть на пианино, и вот мы в муз школе уже 2 месяца) Хорошо, что в этом возрасте дети хотят быть ВСЕМИ!

Конечно, всего не предугадаешь, от всего не убережешь. Но постараться можно. Если б я знала , что во мне спит эта болезнь, я никогда не стала бы пить КОК (вот уж где действительно неисследованы последствия). Рассматриваю их. для себя как одну из причин. И здесь тоже надо сказать гинекологам "спасибо", хотя ,конечно , решение было за мной, но мне было 19 и интернета у меня еще не было.
Синдром Шегрена диагноз

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Tanusha » 13 дек 2014 07:35

mercury1946, я что-то пропустила, извините, а девочка сама на что-нить жалуется?
Я понимаю позицию ifka и SPF. Что вроде как при малых "звоночках" заморачиваться? Может и пройдет и пр. По этой причине забила на свое состояние и с 2010 по 2013. Но приходит момент, когда понимаешь, что тебе не кажется и сотни причин твоего недомогания и странного вида-это всего лишь одна причина-болезнь, которая тебя точит. А врага надо знать в лицо И теперь понимаю, что сама такая же как mercury1946 и ivan. Было бы нормально со здоровьем-люди бы не беспокоились. И даже если причин для беспокойства не так много или не такие глобальные, они не смогут абстрагироваться. тк уже на подкорке "с тобой что-то происходит и понять ЧТО именно лучше раньше, чем позже" Как-то так. Правда так и свихнуться недолго.
А читать все подряд болячки и жить в страхе естественно неверно. Так мама скорее заболеет

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама