• Реклама

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Аня » 07 дек 2014 09:34

Хочу такой ортез, как в ролике! Не то, чтобы хочу - нужен! У нас таких не нашла, веб-кошельков нету, какой еще вариант? :sos:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
ТегиСиндром Элерса-Данло

Реклама

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 05.12.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 9 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Афа Зебра » 08 дек 2014 20:09

Tanusha писал(а):болят явно не суставы. Не то мышцы, не то связки.

Вот и я тоже не понимала, что конкретно у меня болит, да и сейчас не уверена на сто процентов. Если мыслить логически, у меня болят точно не мышцы, а соединительная ткань, так как есть также кожные проявления дисплазии. И суставы у меня на руках не болят или болят не только они, остаются связки и сухожилия.

тофи писал(а):ваши утренние симптомы закостенения, похожи на скованность

Это и есть скованность, хотя она появилась и не сразу. Скорее всего, это все выльется в какой-нибудь артрит со временем. Спасибо за пожелания :sup:

Iskorka писал(а):при этом состоянии есть и проблема с иммунной системой, которая вылилась в СКВ

Очень интересно конечно, как связаны соединительная ткань и иммунная система, поскольку очень часто у диспластиков снижен иммунитет. Из аутоиммунных заболеваний у меня есть аутоиммунный тиреоидит.

Tanusha писал(а):Я думала этот синдром и есть дисплазия?Или их много разных?

Синдром Элерса-Данло - это одна из разновидностей дисплазии соединительной ткани. Еще есть синдром Марфана и недифференцированная дисплазия соединительной ткани. Кстати, надо изучить, как же отличить недиференцированную от СЭД.

Аня писал(а):Хочу такой ортез, как в ролике!

Какой именно ортез Вас заинтересовал?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Аня » 08 дек 2014 21:10

Афа Зебра писал(а):
Аня писал(а):Хочу такой ортез, как в ролике!

Какой именно ортез Вас заинтересовал?

На лучезапястный сустав. В ролике начиная с третьей минуты о нем.
Правая кисть у меня на компьютерной мышке, градусов на 30 уже развернулась вправо (
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение mercury1946 » 10 дек 2014 21:45

Добрый вечер всем! Афочка, спасибо за историю! Можно тебе задать вопросы, для меня это важно. В детстве ты была обычным ребенком? Небыло худобы, бледности, плохого аппетита? Сухость только сейчас в глазах началась, или было раньше? У меня Синдром Шегрена, а у дочки все вышеперечисленные симптомы и гипермобильность и хруст и небо и много того, чего нет у других деток. Если можно, расскажи хоть кратко о своем развитии.
Синдром Шегрена диагноз

Pro
Сообщений: 109
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Казахстан
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 58 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение ivan » 11 дек 2014 07:57

mercury1946 писал(а):Добрый вечер всем! Афочка, спасибо за историю! Можно тебе задать вопросы, для меня это важно. В детстве ты была обычным ребенком? Небыло худобы, бледности, плохого аппетита? Сухость только сейчас в глазах началась, или было раньше? У меня Синдром Шегрена, а у дочки все вышеперечисленные симптомы и гипермобильность и хруст и небо и много того, чего нет у других деток. Если можно, расскажи хоть кратко о своем развитии.


У меня Синдром Марфана родственный Элерсу, лет до 10 был обычным ребенком потом резко вытянулся, а вес так и не набрал(сейчас мой рост 195 вес 64) появились проблемы с суставами, позвоночником,сердцем вообщем в 13 поставили диагноз СМ.
Ревматоидный артрит, полиартрит, развернутая стадия, R-2, акт.-2, НФС-2. Серонегативный по РФ, АЦЦП.
Вторичный артроз коленных, голеностопных суставов.

Методжект - отменён

Сейчас Иммард 400
Метипред
НПВС

Pro
Сообщений: 109
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Казахстан
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 58 раз.

Возможно кому-то поможет моя история

Сообщение ivan » 11 дек 2014 08:13

Афа Зебра писал(а):Спасибо за приглашение, это очень мило:) Кстати сейчас я занимаюсь созданием сайта по СЭД, если интересно http://ehlers-danlos.ru/


vkontakte есть группа Элерса думаю вам будет интересно.
Ревматоидный артрит, полиартрит, развернутая стадия, R-2, акт.-2, НФС-2. Серонегативный по РФ, АЦЦП.
Вторичный артроз коленных, голеностопных суставов.

Методжект - отменён

Сейчас Иммард 400
Метипред
НПВС

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение mercury1946 » 11 дек 2014 08:48

ivan, спасибо, чт откликнулись. Очень много читала про СМ. дочка с рождения очень плохо вес набирала. Сейчас ей 7 лет, наши жалобы врачам сводятся к стандартным: плохой аппетит, вялость, утомляемость, капризность, нервозность. Сухость глаз заподозрила, сделали тестШирмера- норма, но ощущение " перышка", "соринки" так и есть. Бледная все время, венки под кожей видны, периодически от чего - нибудь тошнит, в машине укачивает. Суставы хрустят, даже когда во сне ворочается. Есть плоскостопие. Год назад была одышка, как будто воздуха не хватает ( глубокие вдохи), узи сердца сделали-норма. Есть тики ( головой дергает, часто моргает, кривляется). И нет ни сколько подкожного жира нигде. Небо, да, высокое. Мы были недавно на приеме у главного детского ревматолога/ кардиолога, я хотела услышать прогноз относительно наследственности по Шегрену. Он ответил:"Наблюдайте, есть небольшая гипермобильность" К чему я это все пишу? Я про эту болезнь узнала уже после приема к кардиоревматологу, ища информацию про гипермобильность, так что ему все вышеперечисленные симптомы не озвучила. Ну должен же он был это увидеть? Записи к нему пока нет, да и устала по врачам кружиться. Если это действительно СМ, что делать? Какие анализы нужно сдать и какое лечение последует? Вам самому на основании чего установили диагноз- анализов или клинических признаков?
Синдром Шегрена диагноз

Pro
Сообщений: 109
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Казахстан
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 58 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение ivan » 11 дек 2014 12:19

Диагноз ставят на основе клинико-морфологических признаков. Спецефичных анализов нет . Лечение симптоматическоев зависимости от того какое течение примет болезнь. В вашем случаи говорить о СМ рано т.к плохой аппетит , низкий вес и нервозность могут быть симптомами и др. забол. А гипермобильность суставов хоть и входит в триаду но ее одной не достаточно для постановки диагноза и с сердцем у вас впорядке, а это не характерно для СМ да и для ДСТ вообще. Но в тож вре мя вашей дочки всего 7 возможно болезнь не набрала силу поэтому лучше все таки проконсультироваться у опытного ревматолога или генетика. Вконтакте есть группа СМ в ней есть мамы у которых дети болеет СМ возможно они могут помочь вам советом. Правда группа закрытая, ноо думаю если напишите администрации о вашем положении вам пойдут навстречу.Не знаю поможет ли вам то что написал, но если есть вопросы пишите постараюсь ответить.
Ревматоидный артрит, полиартрит, развернутая стадия, R-2, акт.-2, НФС-2. Серонегативный по РФ, АЦЦП.
Вторичный артроз коленных, голеностопных суставов.

Методжект - отменён

Сейчас Иммард 400
Метипред
НПВС

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9731
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 661 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение SRF » 11 дек 2014 18:44

Для СМ характерен еще подвывих хрусталика. У моего сына этот синдром есть, да и у меня тоже
Инвалид 3 группы с июня 2015 Заболела в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 3 рентгенологическая стадия. С декабря 2012 арава 20 мг., с июля 2018 к араве добавлен яквинус. С июля 2022 яквинус заменен на ранвек. На нем случился опоясывающий герпес, ГИБП отменены. Осталась на араве.
Из сопутствующих: расширение корня аорты, единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит с фокусом кишечной метаплазии, узлы в щитовидке, люмбоишиалгия.

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение mercury1946 » 11 дек 2014 21:32

ivan, спасибо, про группу вконтакте не знала (вообще я не уверенный пользователь интернета). Про сердце: педиатры в детстве отмечали шумы, но говорили, что для маленьких это норма. Узи, конечно, недостаточно. Обувь носим 32-33, вес 21кг, рост не помню-высокая. Грудная клетка с небольшой ямкой. Не совсем понимаю, что значит наблюдать- нужно ли все-таки принимать препараты (базу)? Делясь мненими и советами, вы помогаете и мне, и тем, кто просто читает, так как походы к врачу часто менее информативны или вообще безрезультатны. Не хочу никого обидеть ( я имею ввиду врачей), но дальше больше я перестаю понимать. В кардиостационаре врачи не в курсе СМ! И это в областном центре одна из лучших клиник! С моим СШ было то же самое. Это потому, что у них всего 7 лет института, а у нас ИНТЕРНЕТ)
Синдром Шегрена диагноз

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама