-
- Реклама
Рецидивирующий полихондрит
Модераторы: Наталия, Модераторы
Рецидивирующий полихондрит
Задавайте любые ,интересующие вас вопросы. Буду рада,если кому то поможет мой опыт.
Болей никаких не было. Ни в горле ,ни на носу. В горле началось все с появления сначала очень легкой отдышки. Я тогда занималась спортивными танцами и начала замечать ,что за три минуты полноценного танца ,к концу начинается отдышка,хотя раньше такого не было. Дальше начало нарастать постепенно -при беге,при быстрой ходьбе, при подьеме по лестнице я все больще и больше чувствовало нарастающую отдышку. Я обратилась к лорам и они увидели выпячивание стенки в трахее. И за 4 года развился стеноз такой ,что дыхательная щель осталась 4 мм .
С носом тоже болей не было. Просто однажды заметила на носу еле заметную впадинку. Вначале думала мне показалось, но со временем она росла. И началось ,как будто саднение ,зудение что ль . Просто чувствуешь определенное место на носу.А он проваливается все больше и больше. Будьте аккуратнее со снижением гормонов. Болезнь сложно поддается ремиссии ,лекарства начинают помогать через болшьшой период времени.
Болей никаких не было. Ни в горле ,ни на носу. В горле началось все с появления сначала очень легкой отдышки. Я тогда занималась спортивными танцами и начала замечать ,что за три минуты полноценного танца ,к концу начинается отдышка,хотя раньше такого не было. Дальше начало нарастать постепенно -при беге,при быстрой ходьбе, при подьеме по лестнице я все больще и больше чувствовало нарастающую отдышку. Я обратилась к лорам и они увидели выпячивание стенки в трахее. И за 4 года развился стеноз такой ,что дыхательная щель осталась 4 мм .
С носом тоже болей не было. Просто однажды заметила на носу еле заметную впадинку. Вначале думала мне показалось, но со временем она росла. И началось ,как будто саднение ,зудение что ль . Просто чувствуешь определенное место на носу.А он проваливается все больше и больше. Будьте аккуратнее со снижением гормонов. Болезнь сложно поддается ремиссии ,лекарства начинают помогать через болшьшой период времени.
рецидивирующий полихондрит
Реклама
Рецидивирующий полихондрит
Я тоже пыталась снизить дозу гормонов хотя бы до 10 мг,но начинают болеть уши,межреберные хрящи,колени,позвоночник, добавляются вестибулярные нарушения. Где то с 2007 года я стабильно на 15 мг преднизолона(с 2001 года доза постоянно варьировалась,но никогда не отменялась) и болезнь потихоньку впала в ремиссию и я чувствую себя хорошо.
Рецидивирующий полихондрит
Куница, долгой вам ремиссии. Я бы сказала бесконечной)). На определенном этапе понимаешь, что со всем можно жить, главное, чтобы не ухудшалось состояние. Приходите в другие темы на форуме, просто так, поболтать ;)
Всё пройдет... И это тоже пройдет
Рецидивирующий полихондрит
Здравствуйте!Помогите пожалуйта информацией по своему опыту..Моей маме вчера врач поставил такой же диагноз.Скажите,на основании чего диагноз был поставлен вам?Внешняя симптоматика или лабораторные исследования? Брали ли биопсию?хочется подтвердить или опровергнуть диагноз не только словами одного врача,а какими-то анализами.
Рецидивирующий полихондрит
КУНИЦА писал(а):Задавайте любые ,интересующие вас вопросы. Буду рада,если кому то поможет мой опыт.
Болей никаких не было. Ни в горле ,ни на носу. В горле началось все с появления сначала очень легкой отдышки. Я тогда занималась спортивными танцами и начала замечать ,что за три минуты полноценного танца ,к концу начинается отдышка,хотя раньше такого не было. Дальше начало нарастать постепенно -при беге,при быстрой ходьбе, при подьеме по лестнице я все больще и больше чувствовало нарастающую отдышку. Я обратилась к лорам и они увидели выпячивание стенки в трахее. И за 4 года развился стеноз такой ,что дыхательная щель осталась 4 мм ...
05 июл 2017 13:22
Здравствуйте!Помогите пожалуйта информацией по своему опыту..Моей маме вчера врач поставил такой же диагноз.Скажите,на основании чего диагноз был поставлен вам?Внешняя симптоматика или лабораторные исследования? Брали ли биопсию?хочется подтвердить или опровергнуть диагноз не только словами одного врача,а какими-то анализами.
Рецидивирующий полихондрит
Здравствуйте, у меня предварительный диагноз рецидивирующий полихондрит.Я живу в Санкт-Петербурге.Переехала из Сибири 3 года назад.Кто-нибудь есть из Петербурга? Поделитесь опытом - смена климата помогает?
Рецидивирующий полихондрит
Здравствуйте,с наступающим новым годом!Кто болен полихондритом, отзовитесь,на сайте молчание,мне страшно просто.
Рецидивирующий полихондрит
Диагноз мне поставили спустя год обследований. Я так полагаю методом исключения. Проверяли все от и до. Подозревали и СКВ и серонегативный спондилоартрит. Но окончательно поставили в ревматологическом отделении 1 ой градской больницы. Биопсию не брали.Когда болезнь начиналась не было ярко выраженных поражений хрящей,даже красноты сильной. Только боли.
Рецидивирующий полихондрит
По поводу смены климата... ничего не могу сказать. Всю жизнь живу в Москве. По поводу заболевания... У каждого оно имеет свою силу развития. Не так давно была у своего лечащего врача и она рассказала про мужчину с моим заболеванием,так вот он принимает минимум 8 таблеток преднизолона и наименьшую дозу уйти у них к сожалению не получается. Болезнь не позволяет. Пугаться думаю не стоит,как говорил когда то мой врач-"Надо научиться с ней жить ". Но и как я писала в предыдущий сообщениях с такими болезнями не шутят. Да, пожизненно гармоны, попытаться ( вместе с врачом!!!) Уйти на меньшую поддерживающую дозу и если чувствуете ,что что то не так ,где то болит , сразу сообщать врачу и поднимать дозу. Все ,что запрещено - ЗАПРЕЩЕНо! Ни в коем случае солярия,я по глупости своей с поставленным диагнозом и сниженной самостоятельно дозой ,наплевав на запреты врачей пошла вмед же туда. Ща 10 мин мне стало так плохо ...думала умру по дороге домой. Пришлось разово принять 10 таблеток преднизолона ну и конечно я спровоцировала сильное обострение,в результате чего начал разваливаться нос. В результате чего пришлось подключать цитостатики. А так как эффект у них накопительный , болезнь опережала накопление метотрексата и нос сильно провалился и стеноз образовался.
Рецидивирующий полихондрит
Если есть какие то вопросы задавайте на все постараюсь ответить. Kuniza05@mail.ru.
Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
-
- Реклама