• Реклама

Синдром Шарпа

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение HELEN » 07 янв 2016 15:53

Все очень похоже на мое, особенно про проявления плече-лопаточного периартрита. У меня тоже второе "пришествие" болезни началось с этих проявлений (первое было лет 15-17 назад с реакт. артрита и заболевания почек), вначале одна рука, потом все то же самое другая и сильные скованности в кистях без болей в них. Врачам очень хотелось поставить диагноз плече-лопаточный периартрит и отфутболить меня, но не все в него укладывалось. А почему СЗСТ, а не СКВ? Мне тоже двое врачей ставили под вопросом СЗСТ, но они этот диагноз расписывают по-другому, указывают еще одно аутоимунное заболевание, а вам диагноз расписали как при СКВ. Мне писали СЗСТ с признаками СКВ и ССД. Но в моем случае все же остановились на СКВ. Чем лечитесь?
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Тегисиндром шарпа

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 05.09.2015
Откуда: севастополь
Поблагодарили: 6 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение лана2503 » 07 янв 2016 21:36

я не знаю точно почему не остановились на СКВ хотя у меня уже 2 года летом алергия на солнце( сыпь на руках,плечах груди).И в первом анализе на двуспиральную ДНК был положительный результат(25,8) и антинуклеарные антитела положительный (4,9)Эт я сама к завотделением ревмо пришла уже с этими анализами и сама и предположила что это может быть волчанка благо я медик и сама начинала работать в ревмотологии правда детской( она кстати согласилась).Плюс за последние 3 мес волосы так повылезли что куцый хвостик остался...Вот меня и положили для уточнения диагноза Сказали сдать АНА-профиль. А вот он уже на 2-х спиральную ДНК показал отрицательный результат,SS-A-положительный,Ro-52-сильноположительный,RNP70-А-С- пограничный.Заведующая сказала что АНА-профиль не дал веских причин для постановки именно СКВ а лишь пограничное состояние.Но предупредила если вдруг замечу добавление других новых симптомов сообщить ей немедленно.Лечусь метипред8мг и плаквенил 1 т.Обещала дозу снизить если формула крови придет в норму.На мою робкую надежду сойти совсем с гормона в будующем сказала-НЕТ!К сожалению это единственное лечение...Но самое интересное что только я перестала пить араву еще не принимая другого лечения мне стало легче,прошли боли.Я еще неделю после назначения гормонов думала принимать их все же или нет...ничего ж не болит!( хотя когда на стенки от болей лезла готова была выпить и цианистый калий лишь бы полегчало)Ну решилась все же помочь организьму помочь привести лейкоциты в пределах нормы т к плаквенил тож снижает их а они у меня и так 2,5 были...так и до лейкоза допрыгаться можно...вобщем пью и потихоньку снижаю...уже 6 мг метипреда.
Синдром Шарпа -уточненный диагноз декабрь 2015. Медрол 8мг,плаквенил 1т.

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 20.02.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение Emerald » 20 фев 2016 09:46

Подскажите мне пожалуйста! 7 лет была на диагнозе СКВ.Сейчас врачи почти уверены, что у меня СЗСТ. Начинала с 32 мг мдрола, сейчас пью 8мг медрола.Повреждения :болшая дивертикула пищевода, желчекаменная,диформировались пальцы рук(Рейно, диффорация Жакку), искусственные лавсановые связки в коленях, коксартроз 2 стадии, кости остеопоротичны...Меня сейчас беспокоит припухлость в сутавах пальцев рук переодически и колен, боли в горле,ломота в теле с утра....врачи прописали плаквенил по 200мг 2 раза в день(зрение -1,5).Я уже года 2 на 8 мг ...помню что например при 12мг медрола чувствовала себя отлично...может лучше прибавить медрол и не пить плаквенил, желудок постоянно побаливает.сейчас сильно положительные SS-A,Ro-52,Центромер B,нуклесомы. Откликнитесь у кого Шарпа!!! Как лучше лечить артрит, а точнее у меня постоянные бурситы....воспаление связок..

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 05.09.2015
Откуда: севастополь
Поблагодарили: 6 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение лана2503 » 20 фев 2016 19:27

Очень хотелось бы вам помочь но самой поставили диагноз такой 3 мес назад.Плаквенил когда назначили то сказали 2 мес пить под контролем анализов. Если все нормально и не лезет побочка то продлили еще на 3 мес.
Синдром Шарпа -уточненный диагноз декабрь 2015. Медрол 8мг,плаквенил 1т.

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 20.02.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение Emerald » 22 фев 2016 05:51

[quote="лана2503"]Очень хотелось бы вам помочь но самой поставили диагноз такой 3 мес назад.Плаквенил когда назначили то сказали 2 мес пить под контролем анализов. Если все нормально и не лезет побочка то продлили еще на 3 мес.[/quot
Сколько уже недель пьёте плаквенил? Как реакция организма? У меня при 8 мг пальцы рук припухают-сутавы и колени...пью нимесил,но настраиваюсь на плаквенил....

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 05.09.2015
Откуда: севастополь
Поблагодарили: 6 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение лана2503 » 22 фев 2016 21:23

Плаквенил пью более 2-х мес. Никаких ощущений отрицательных.Про 8 мг вы наверное имели ввиду медрол? Ну я начинала его пить с этой дозы и при отсутствии каких либо симптомов кроме лейкопении.Сейчас снизила до 6 мг.Вернее сначала снизила постепенно до 3-х мг суставчики на пальцах ненавязчиво сразу дали о себе знать( вернее они дают о себе знать на очередную сниженную дозу примерно на 2-3 день но буквально сутки и проходят)Но на 3 мг вернулась на тот же показатель лейкоцитов что и в начале лечения медролом. Пришлось поднять до 6 мг. Сегодня была у платного ревматолога.Думала она мне подскажет как правильно снижать медрол чтоб без потерь.Она сказала сиди на этой дозе и не рыпайся!Нужно чтоб анализы были хорошие как показатель правильной дозировки ГКС.Плаквенил тож сказала пьют постоянно иногда делая перерыв на 2-3 мес.А как у вас с анализами?И вы не интерисовались у рематолога почему вас оставили на 8 мг если вы себя плохо чувствуете а не повысили?
Синдром Шарпа -уточненный диагноз декабрь 2015. Медрол 8мг,плаквенил 1т.

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 20.02.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение Emerald » 23 фев 2016 16:07

[quote="лана2503"]А как у вас с анализами?И вы не интерисовались у рематолога почему вас оставили на 8 мг если вы себя плохо чувствуете а не повысили?
У меня обычно лимфоциты оч низкие 2-8, соя чуть повышена, палочкоядерные до 30 обычно. и юные какие-то часто вылазят...но сказали при моём заболевании это нормально...хотя я так не считаю.СРБ всегда оч высокое.
А из иммунных сейчас сильно положительные SS-A,Ro-52,Центромер B,нуклесомы. Повысить гормоны не предлагали...

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 05.09.2015
Откуда: севастополь
Поблагодарили: 6 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение лана2503 » 23 фев 2016 22:35

ну вообще странно...обычно повышают до той дозы когда вы чувствуете себя хорошо а потом когда плаквенил накопиться можно будет снизить гормон...Я конечно не ревматолог и не врач а только медсестра но во всех медицинских источниках так пишут...Плаквенил и назначают то в помощь гормонам чтоб можно было выйти на меньшую дозу..
Синдром Шарпа -уточненный диагноз декабрь 2015. Медрол 8мг,плаквенил 1т.

Пользователь
Сообщений: 33
Зарегистрирован: 17.09.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение Voropulka85 » 23 май 2016 17:58

Всем добрый день и хорошего самочувствия! Мне тоже поставили Шарпа буквально на прошлой неделе. До этого с 2014 года бегала по врачам и долго искала причину.Ревматолог частной клиники сразу заподозрили СКВ и направила в НИИ. Там сдала анализы и антитела к ДНК были 144,8 а Ana screen 1,8 (норма 1,2). Поставили СКВ, назначили метипред 1т и плаквенил 400. Мне эта доза была как мертвому припарка. В итоге повысили до 10мг метипред и мне стало лучше, до сих пор вспоминаю эти месяцы с радостью, и силы были и боли ушли, волосы не так выпадали. И вот на очередном плановое приёме попала я к другому врачу, который взял и отменил СКВ в виду того, что анализы нормализовались на метипреде, а АНФ всегда был отрицательный, как она сказала не может быть аутоиммунки при отрицательном АНФ. Отменила она мне все лекарства и опять осталась я ни с чем. Когда я уходила с гормонов и осталась на четвертинке, колленные снова разнесло,боли дикие, стали ощутимо болеть тазобедренные, по утрам встать не могла, как будто заедало спину и боль жуткая. Волосы просто посыпались, вон недавно подстриглась, а парикмахер говорит, кто вам волосы кусками повыдирал. Стали отекать пальцы рук, постоянно повышенное давление минимум 140/100, вызывала скорую, подскочило как то до 217/115. Болят запястья и пальцы рук, про слабость уже молчу. И пошла я на этот раз в Сеченова, тк поняла, в НИИ, меня только к психиатру отправляют и ничего я от них не добьюсь. В Сеченова попала к заведующей ревматологии, она тоже сказала на СКВ мало похоже но анализы назначила и по ним сказала что скорее всего это Шарпа и лечиться будем от него. Надеюсь, этот диагноз верный, тк и страшно без лечения и больно и жить нормально невозможно.
Принимаю 6мг метипред + 400мг плаквенил

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 362
Зарегистрирован: 24.02.2015
Откуда: г. Самара
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 54 раз.

Синдром Шарпа

Сообщение nastya83 » 24 май 2016 16:07

Особенно улыбнуло что не может быть аутоиммунки при отрицательном АНФ. Не правда! Вот что за врачи.
Октябрь 2014 серонегативный РА. Сульфасалазин, арава20, методжект 25. Без эффекта.
Январь 2015 дермотомиозит. Синдром Шегрена. Системная склера? Метипред 16, азатиоприн 150.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама