• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 05 июл 2018 10:46

Девушки, здравствуйте! Начала эту тему и пропала...Не знаю, от побочек ли, или возраст, или все вместе : когда написала свое сообщение на этом форуме, то не могла найти причину моих ночных болей в пояснице, больше полугода мучилась, никто долго не мог поставить диагноз, но потом "слава богу"...обнаружили невриному в позвоночнике, сделали нейрохирургическую операцию на позвоночнике 19 февраля, (вообщем мне нейрохирург сказал - вам только еще этого не хватало к вашим болячкам), поэтому долго меня здесь не было. Как сказал мне мой врач дерматолог: кто - то рассыпается, а кто - то ничего, нормально все переносит. По поводу пузырчатки, кому - нибудь предлагали через день прием дозы метипреда, говорят меньше побочек ? Кто нибудь снижал дозу до одной таблетки , если ремиссия и как понять свою дозу, если при снижении ничего не возникает, я знаю. что это опасно. У 2х врачей спрашивала. мнения разные. одна категорично ниже 2-х таблеток не снижать, другая грит снижайте до появления, потом если вдруг что, то повышайте. Очень жаль. что у нас эта беда, всем счастья и выздоровления, насколько это возможно!!!
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 08.03.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Татьяна Б. » 06 июл 2018 23:58

Добрый вечер.я всегда снижала потихоньку,но я принимала преднизолон,иногда и по 0,25 мг.снизила чуть-чуть,пропила дня 4-5,если всё хорошо,то ещё на столько же.но ниже 6-7 мг никогда не получалось уйти.а сейчас уже как 1,5 года вообще не принимаю гормонов.как то так.всем удачи!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 08 июл 2018 22:00

Татьяна Б. , а какая у Вас база? Чем лечитесь?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 08.03.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Татьяна Б. » 08 июл 2018 22:16

Я раз в неделю колю метотрексат 20 мг,ну и плюс витамины:В12,Д,Са,так же для желудка пантапразол.и мазь для рта,её готовят в аптеке.мажу каждые 3-4 дня,если пузырей нет,то и промежуток делаю больше.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение МАРГО » 09 июл 2018 06:10

Девочки сделайте подпись на своей страничке со всеми назначениями
Один раз напишите...и все будут видеть.
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 17 июл 2018 10:10

Добрый день, Маргарита, 33 года. Началось в 2015 г. на голове мокрые пятна были, не совсем пузыри, потом во рту были именно афты разных форм (4 месяца не проходили, только хлорофиллипт и винилин помогли, а на голове синька). Поставили многоформную эксудативную эритему (хотя и биопсия была, и цитология), естественно без гормонов все, но все прошло. А вот через 3 месяца появился первый пузырь на спине (и так раз в неделю где-то по пузырю, даже на прежнем месте надувались).Опять анализы, опять неясно, но худо-бедно поставили вульгарную пузырчатку, но всегда с сомнением, с оговорками, и 2 биопсии было, и гистология и цитология, и скрининг. Много профессоров смотрели, 100 % диагноз подтвердить не могли. В итоге, после года преднизолона (в среднем 30 мг в сутки) мне его отменили совсем (постепенно конечно - 0,25 т в 5-7 дней), потому что во рту были почти ежедневно пузыри, которые сразу сами и проходили. Начали говорить, что эти пузыри вообще к пузырчатке не относятся. Месяц я была без гормонов, и тут понеслось, опять во рту уже не пузыри, а просто на пол щеки "мясистый налет", не знаю, как еще описать, но болезненный, потом на голове опять мокрые пятна, и на теле в разных местах пузыри единичные и уже на лице. Посадили меня на 18 таблеток преднизолона (месяц), новых высыпаний не было и далее постепенное снижение (где-то в среднем на 2 табл. в 10 дней). Сейчас я принимаю 25 мг преднизолона, но через день.
В местном КВД не хотят снижать вообще ниже 20 мг в день. Скоро пойду опять к профессору, который обещал мне 7.5 мг в день.
Главное - не впадать в уныние, гулять и правильно питаться.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 17 июл 2018 15:39

Марготип, а акантолитические клетки обнаружили?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 27.07.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Vlad27 » 27 июл 2018 15:48

Приветствую всех форумчан. Сегодня вот, по-моему, встрял по-настоящему. До этого такого стресса не было никогда вообще. Я-смертельно больной. Честно скажу,ревел как в детстве. Все началось неделю назад. Проснулся и не могу рот открыть, пытаюсь говорить, получается мычание, ни есть , ни пить. Думаю, стоматит какой-то, ну погуглил, перетерплю. До этого был какой-то несуразный пузырь на губе, герпес, а что еще. Терплю два дня и чего-то все хуже и хуже. А тут еще один пузырь нашелся на , ну вообщем на нижних слизистых. Тут уж к врачу надо, как говориться, по-любому. Тот, мол, герпес, иди, вот ацикловир тебе. Я засомневался и в гугл. И тут пипец настал. Утром дерматолог этот пипец подтвердил. Все. Жена в шоке, матери звонить боюсь, информации очень мало , заслуживающей внимания. Нашел правда методичку дерматологов где-то на сайте какого-то НИИ. До сих пор в измененном сознании. В понедельник в больничку. Работа, проекты, четверо детей, жена в конце концов. Вижу, девчонки тут одни. Расскажите как вообще. На теле обязательно появятся? Или только на слизистой могут остаться. Еще один вопрос очень волнует-редкость. Боюсь, что в городе (Комсомольск-на-Амуре, 230 тыс. нас.) буду первым, ну или вторым у врачей лечащих. Мне бы совет о поддерживающей терапии, т.к. преднизолон-он и есть преднизолон. Остальное как? С грибками, инфекциями бороться? Буду рад любой информации и общению. Всем крепкого здоровья, да уж, не купишь его.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение IrinaBay » 27 июл 2018 16:53

Влад, ну что вы так завинчиваете себя!
Все мы смертельно больные. Покажите хоть одного полностью здорового) Не эта болезнь, так другая.
Как-то вы очень страшно это назвали)
Медицина идет вперед. Все будет хорошо.
При внимательном отношении к себе и своему здоровью, своевременном лечении можно жить долго и поднять деток.
Сейчас - шок. И это понятно. Нужно время для принятия диагноза и успокоения.
Не тратьте время на слезы и стенания. Это не исправит ситуацию, а может только усугубить ее.
Постарайтесь быстрее найти врача, который будет сопровождать вас.
И не тяните с началом лечения.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 27 июл 2018 16:56

Vlad 27, Видать все через это прошли (это когда мир перевернулся).У меня было в первое время сомнения в диагнозе(оно правда и сейчас присутствует), но без лечения еще страшней... Ни стоит паниковать. Главное поставлен диагноз и будет начато лечение...Если будут вопросы, задавайте не стесняйтесь.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама