• Реклама

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 72
Зарегистрирован: 30.07.2014
Поблагодарили: 10 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Rovenna » 21 дек 2014 20:09

Ещё забыла-ортопедические стельки жизнь немного облегчают. Кардиолог сказала, что как при гипертонии люди каждый день пьют таблетки, так при ДСТ ЛФК обязано быть каждый день. Я по чуть чуть делаю цигун, когда боли позволяют и технику расслабления. Но вот вопрос может ли ДСТ давать периодический болевой ахтунг с суставами и мышцами для меня непонятен. . Кстати, всегда было тяжело бегать и плавать-быстро уставали мышцы. Опять же особо не заморачивалась, пока не накрыло. "Счастье" случилось после родов.
ТегиСиндром Элерса-Данло

Реклама

Пользователь
Сообщений: 72
Зарегистрирован: 30.07.2014
Поблагодарили: 10 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Rovenna » 22 дек 2014 07:28

Дисплазия Соединительной Ткани

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 22.03.2015
Откуда: Россия, Смоленск.
Поблагодарили: 1 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение nadushka » 25 мар 2015 18:00

Афа Зебра, я посмотрела ваши видео в интернете. Очень информативно. Спасибо. Завтра идем к генетику. Я и мой младший сын. На счет себя еще не уверена, а вот мелкий просто "пластилиновый" ребенок.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 22.03.2015
Откуда: Россия, Смоленск.
Поблагодарили: 1 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение nadushka » 28 мар 2015 19:36

генетик сказала нам вчера, что у нас обоих, возможно, дисплазия соединительной ткани. что теперь делать то.? неужели все мои проблемы от этого?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 22.03.2015
Откуда: Россия, Смоленск.
Поблагодарили: 1 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение nadushka » 29 мар 2015 19:46

Rovenna писал(а):У меня ДСТ. Поставили 2 месяца назад в институте генетики.
На руках есть деформация. Вот и думай-то ли это чистая ДСТ, три ли + ревматологическая хрень ещё добивает .

Rovenna, я вас очень понимаю. у меня тожеДСТ.. До этого пролежала в ревматологии, анализы идеальные, поставили серонегативная артропатия, назначили плаквенил, пила его 3 недели. От него ужасное психически подавленное состояние, заболела орви так , что мама не горюй! сейчас пару дней как не пью. вообще не знаю зачем он. как давно вы заболели? Сколько вам лет? у меня ужасный какой- то скрип в суставах. особенно после небольшого периода покоя, если начать минимально двигать руками, ногами, стопами. у меня 3 маленьких детей, как вообще теперь жить то....

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Самара
Поблагодарили: 9 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение mercury1946 » 30 мар 2015 21:24

nadushka , хочу сказать про плаквенил: пью его год, гадость, конечно,но! чтоб почувствовать побочку/улучшение, надо пить дольше чем 3 недели. Мне кажется, что это состояние вызвано
тревогой . Я очень хорошо понимаю вас и желаю чтоб все наладилось.
Синдром Шегрена диагноз с мая 2014; плаквенил, урсосан, омега

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 376
Зарегистрирован: 21.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 94 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Катруся » 25 ноя 2016 10:44

Вот и я теперь с Наследственной системной соеденительнотканной дисплазией и с синдромом Элерса Данлоса.Диагноз поставил генетик,но лечение почему то не прописал,кроме препарата Донна и на этом всё...
Аутоиммунный гастрит,тиреодит..

Пользователь
Сообщений: 66
Зарегистрирован: 23.11.2017
Откуда: Минск
Поблагодарили: 6 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение WladBY » 05 апр 2018 12:35

Афа Зебра писал(а):Всем привет! Меня зовут Афа.
Хочу рассказать вам свою историю постановки диагноза. В 2012 году у меня начали болеть руки. Это было конечно связано с напряжением рук (готовка, компьютер), но не такое уж и сильное это было напряжение. Первый раз они заболели еще в 2010 году, но тогда прошли, а в этот раз не проходили никак. Началось мое шествие по врачам. Но вот проблема, врачи отправляли меня друг к другу по кругу и ничего конкретного сказать не могли. Ревматологические анализы были в норме.



Подскажите пож, в каком возрасте у Вас начались болевые ощущения связанные с дисплазией?
Вот мой не ясный диагноз и вопрос- http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=2331

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 06.06.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Анна1990f » 07 июн 2018 08:52

Я бы не назвала дст редкостью, у многих дст ( у каждого 3) у меня она в виде пролапса (+ хорды дополнительные), гипермобильность, сколиоз поясничного отдела, грыжи межпозвоночные (С 19 лет), Рейно, плоскостопие продольное двухстороннее, хруст во всех суставах, невролгии, гипергидроз, гипотермия и очень красивое сетчатое ливедо, артостатическая тахикардия само собой разумеется . С виду я здоровая дама и пока я молчу - все думают что у меня всё отлично. Когда муж услышал весь список выше , он был шокирован. Но час от часу не легче, ливедо и Рейно можно списать на дст с ангиодистоническим синдромом , после сдачи анализов и консультации с ревмотологами. А так часто очень скв,ссд,юра развивается у тех у кого дст.дст это тоже системное врожденное заболевание (особенность).

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 06.06.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

Сообщение Анна1990f » 07 июн 2018 08:56

WladBY писал(а):Подскажите пож, в каком возрасте у Вас начались болевые ощущения связанные с дисплазией?

У меня с 16 начались все симптомы , а дисплазию узрели с 23 , до 23 я даже не знала о существовании дст.

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама