• Реклама

Рецидивирующий полихондрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 16 май 2017 21:31

Задавайте любые ,интересующие вас вопросы. Буду рада,если кому то поможет мой опыт.
Болей никаких не было. Ни в горле ,ни на носу. В горле началось все с появления сначала очень легкой отдышки. Я тогда занималась спортивными танцами и начала замечать ,что за три минуты полноценного танца ,к концу начинается отдышка,хотя раньше такого не было. Дальше начало нарастать постепенно -при беге,при быстрой ходьбе, при подьеме по лестнице я все больще и больше чувствовало нарастающую отдышку. Я обратилась к лорам и они увидели выпячивание стенки в трахее. И за 4 года развился стеноз такой ,что дыхательная щель осталась 4 мм .
С носом тоже болей не было. Просто однажды заметила на носу еле заметную впадинку. Вначале думала мне показалось, но со временем она росла. И началось ,как будто саднение ,зудение что ль . Просто чувствуешь определенное место на носу.А он проваливается все больше и больше. Будьте аккуратнее со снижением гормонов. Болезнь сложно поддается ремиссии ,лекарства начинают помогать через болшьшой период времени.
Тегирецидивирующий полихондрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 16 май 2017 21:42

Я тоже пыталась снизить дозу гормонов хотя бы до 10 мг,но начинают болеть уши,межреберные хрящи,колени,позвоночник, добавляются вестибулярные нарушения. Где то с 2007 года я стабильно на 15 мг преднизолона(с 2001 года доза постоянно варьировалась,но никогда не отменялась) и болезнь потихоньку впала в ремиссию и я чувствую себя хорошо.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6375
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4279 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Дрофа » 17 май 2017 07:39

Куница, долгой вам ремиссии. Я бы сказала бесконечной)). На определенном этапе понимаешь, что со всем можно жить, главное, чтобы не ухудшалось состояние. Приходите в другие темы на форуме, просто так, поболтать ;)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Vassabi » 05 июл 2017 13:22

Здравствуйте!Помогите пожалуйта информацией по своему опыту..Моей маме вчера врач поставил такой же диагноз.Скажите,на основании чего диагноз был поставлен вам?Внешняя симптоматика или лабораторные исследования? Брали ли биопсию?хочется подтвердить или опровергнуть диагноз не только словами одного врача,а какими-то анализами.

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Vassabi » 05 июл 2017 13:24

КУНИЦА писал(а):Задавайте любые ,интересующие вас вопросы. Буду рада,если кому то поможет мой опыт.
Болей никаких не было. Ни в горле ,ни на носу. В горле началось все с появления сначала очень легкой отдышки. Я тогда занималась спортивными танцами и начала замечать ,что за три минуты полноценного танца ,к концу начинается отдышка,хотя раньше такого не было. Дальше начало нарастать постепенно -при беге,при быстрой ходьбе, при подьеме по лестнице я все больще и больше чувствовало нарастающую отдышку. Я обратилась к лорам и они увидели выпячивание стенки в трахее. И за 4 года развился стеноз такой ,что дыхательная щель осталась 4 мм ...

05 июл 2017 13:22
Здравствуйте!Помогите пожалуйта информацией по своему опыту..Моей маме вчера врач поставил такой же диагноз.Скажите,на основании чего диагноз был поставлен вам?Внешняя симптоматика или лабораторные исследования? Брали ли биопсию?хочется подтвердить или опровергнуть диагноз не только словами одного врача,а какими-то анализами.

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 23.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Meta1985 » 23 дек 2017 15:57

Здравствуйте, у меня предварительный диагноз рецидивирующий полихондрит.Я живу в Санкт-Петербурге.Переехала из Сибири 3 года назад.Кто-нибудь есть из Петербурга? Поделитесь опытом - смена климата помогает?

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 23.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Meta1985 » 30 дек 2017 10:43

Здравствуйте,с наступающим новым годом!Кто болен полихондритом, отзовитесь,на сайте молчание,мне страшно просто.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 13 фев 2018 21:37

Диагноз мне поставили спустя год обследований. Я так полагаю методом исключения. Проверяли все от и до. Подозревали и СКВ и серонегативный спондилоартрит. Но окончательно поставили в ревматологическом отделении 1 ой градской больницы. Биопсию не брали.Когда болезнь начиналась не было ярко выраженных поражений хрящей,даже красноты сильной. Только боли.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 13 фев 2018 21:48

По поводу смены климата... ничего не могу сказать. Всю жизнь живу в Москве. По поводу заболевания... У каждого оно имеет свою силу развития. Не так давно была у своего лечащего врача и она рассказала про мужчину с моим заболеванием,так вот он принимает минимум 8 таблеток преднизолона и наименьшую дозу уйти у них к сожалению не получается. Болезнь не позволяет. Пугаться думаю не стоит,как говорил когда то мой врач-"Надо научиться с ней жить ". Но и как я писала в предыдущий сообщениях с такими болезнями не шутят. Да, пожизненно гармоны, попытаться ( вместе с врачом!!!) Уйти на меньшую поддерживающую дозу и если чувствуете ,что что то не так ,где то болит , сразу сообщать врачу и поднимать дозу. Все ,что запрещено - ЗАПРЕЩЕНо! Ни в коем случае солярия,я по глупости своей с поставленным диагнозом и сниженной самостоятельно дозой ,наплевав на запреты врачей пошла вмед же туда. Ща 10 мин мне стало так плохо ...думала умру по дороге домой. Пришлось разово принять 10 таблеток преднизолона ну и конечно я спровоцировала сильное обострение,в результате чего начал разваливаться нос. В результате чего пришлось подключать цитостатики. А так как эффект у них накопительный , болезнь опережала накопление метотрексата и нос сильно провалился и стеноз образовался.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 13 фев 2018 21:52

Если есть какие то вопросы задавайте на все постараюсь ответить. Kuniza05@mail.ru.

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама