• Реклама

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 15.11.2015
Откуда: Донецк, ДНР
Поблагодарили: 0 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение teneta » 15 ноя 2015 15:15

В 2012г. была прооперирована по поводу грыжи диска.
Моя история началась летом 2013г. К этому времени как-то неожиданно мне был поставлен диагноз - псориаз волосистой части головы. Только псор был особенный какой-то - не как у всех. Он очень чесался и шелушился. Мазала гормональными мазями и это спасало. Наблюдалась в кож-вендиспансере. Там и обнаружился РФ-29 при норме до 14, и СРБ-6,3 при норме до 5.
Желудок тоже к тому времени не очень слушался – был рефлюкс, из пищевода из-за недостаточности сфинктера, пища забрасывалась в ротовую полость. При погрешностях в диете (а это могло быть что угодно – жирная, острая, соленая, кислая, сладкая или просто обжорство), пища с желудочным соком видимо рвалась обратно и этот заброс у меня вызывал как ни странно – насморк, чихание и боль в глазах, как при гриппе. Честно сказать – неприятное состояние, особенно в гостях.
Осенью очень сильно заболела поясница, боли не купировались ничем, скрутило так, что ходила в наклоне вперед, утром было невозможно подняться и идти могла только с ходунками. Потом немного расхаживалась, но боль не проходила. Так продолжалось всю зиму. Все списывалось на последствия грыжи диска, лечилась у невропатолога. Летом таких проблем не было, но боли оставались.
Летом 2014г. Начались проблемы с подчелюстными лимфоузлами. Просто болит горло и шея как-будто утолщена. Все походы к разным специалистам сводятся к тому, что я здорова. А жалобы мои не подтверждаются визуально. Но РФ вырос до 75, и СОЭ 20. Появилась боль в правом подреберье.
Еще одна осень – и те же проблемы с позвоночником хожу осень-зима с палкой, но уже изменился характер боли – болит в промежности, подвздошные кости. Легче – на унитазе, поэтому была приспособлена такая подушечка с дыркой для сидения на стуле.
Лето 2015г. СОЭ-35, РФ-653 при норме до 18. Этот анализ меня убил окончательно. Видно я достала всех врачей жалобами на промежность и мне наконец предложили сделать рентген крестцово-подвздошных сочленений. DS - двусторонний сакроиелит. Вначале поставили как последствия псориатической артропатии, но ревматолога смутили очень высокие цифры РФ, сказала – так не бывает. Обратилась в областную больницу. Ну а там - вообще теперь в диагнозе псориаз даже не упоминается – болезнь Шегрена, 1стадия, 2ст. акт, сиалоденит, сухой глаз, полиартрит рентгенстадия 2.


Теперь с августа 2015г. принимаю метипред 8мг и метотрексат 15мг в неделю. Улучшение самочувствия наступило быстро, я просто летала. На сегодня - спустя 2 месяца идет возвращение боли. Опять появляется тупая боль в области промежности. Была у врача, который вел в стационаре - говорит добавить НПВП, это якобы на изменение погоды. А после улучшения, через неделю снижать дозу метипреда. А я вот думаю, а если не пройдет? И что-то на форуме я не нашла проблем с подвздошными сочленениями. И РФ только у меня такой высокий? Сейчас снизился на фоне приема препаратов до 250.
Нет здоровых людей. Есть недообследованные.
--------------------------------------------------------
с августа 15г. метотрексат 15мг 6мес., метипред 8мг. С февраля 17г. отмена метипреда не получилась.
на 2018г. - МТ 15мг, метипред 8/7мг, иммард (плаквенил) 200мг, вариации НПВП, желудочные.
С ноября 18г. отмена иммарда, снижение дозы метипреда. С марта 19г - 12,5мг МТ в инъекциях, в апреле - 15мг МТ+5мг метипреда

Реклама

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 08.07.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение ЮЛЯ113 » 15 ноя 2015 16:26

teneta писал(а):Теперь с августа 2015г. принимаю метипред 8мг и метотрексат 15мг в неделю. Улучшение самочувствия наступило быстро, я просто летала. На сегодня - спустя 2 месяца идет возвращение боли. Опять появляется тупая боль в области промежности. Была у врача, который вел в стационаре - говорит добавить НПВП, это якобы на изменение погоды. А после улучшения, через неделю снижать дозу метипреда. А я вот думаю, а если не пройдет? И что-то на форуме я не нашла проблем с подвздошными сочленениями. И РФ только у меня такой высокий? Сейчас снизился на фоне приема препаратов до 250.



а у вас .кроме ревмофактора.антитела к шегрену обнаружили?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 15.11.2015
Откуда: Донецк, ДНР
Поблагодарили: 0 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение teneta » 15 ноя 2015 16:41

уточните, какие антитела Вы имеете в виду. Смотрел доцент, я спрашивала про анализы для уточнения диагноза, он сказал, что анализы для Шегрена не специфичны. Они могут быть, а могут и не быть положительными. Диагноз ставится по комплексу симптомов, а высокие цифры РФ как раз об этом и говорят. Поэтому выбрасывать большие деньги на анализы, которые неинформативны, он не советовал.
Нет здоровых людей. Есть недообследованные.
--------------------------------------------------------
с августа 15г. метотрексат 15мг 6мес., метипред 8мг. С февраля 17г. отмена метипреда не получилась.
на 2018г. - МТ 15мг, метипред 8/7мг, иммард (плаквенил) 200мг, вариации НПВП, желудочные.
С ноября 18г. отмена иммарда, снижение дозы метипреда. С марта 19г - 12,5мг МТ в инъекциях, в апреле - 15мг МТ+5мг метипреда

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 08.07.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение ЮЛЯ113 » 15 ноя 2015 17:13

teneta писал(а):уточните, какие антитела Вы имеете в виду. Смотрел доцент, я спрашивала про анализы для уточнения диагноза, он сказал, что анализы для Шегрена не специфичны. Они могут быть, а могут и не быть положительными. Диагноз ставится по комплексу симптомов, а высокие цифры РФ как раз об этом и говорят. Поэтому выбрасывать большие деньги на анализы, которые неинформативны, он не советовал.


ssa ssb

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 15.11.2015
Откуда: Донецк, ДНР
Поблагодарили: 0 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение teneta » 15 ноя 2015 19:51

я наверно дополню свое описание сакроиелита. Показалось, что это актуально.
Долго ходить я не могу, максимум моих возможностей - 30мин. Захожу в супермаркет живым человеком, к кассе подхожу - висящей на тачке и с перекошенным лицом от боли. На рынок вообще хожу редко. Для рынка беру трость. Передвигаюсь на авто. Для меня оно действительно стало средством передвижения, а не роскоши.
Помогает отдых сидя или лежа. Хватит и 10мин. Поэтому передвигаюсь с перерывами, благо работа позволяет. По лестнице легче идти вниз.
Болит в основном промежность и подвздошные кости в месте, где они соприкасаются со стулом.
В положении лежа на спине - хочется, простите за откровенность, расставить ноги пошире. Сгинаю ноги в коленях и развожу в стороны - помогает снять боль.
Спать на спине долго не могу. После сна - скованность. В тяжелые периоды поднималась с трудом, наступать и держать свой вес не могла, приходилось брать ходунки, чтобы дойти утром до туалета. После, простите, унитаза, как ни странно, ходунки не требовались.
Для сидения себе приспособила полукруглую подушечку для шеи, которая для длительной поездки в авто. Сижу в дырке :nas:
Все эти симптомы я долгое время списывала на грыжу диска, оперированную в 2012г., а в 2014г. опять рекомендовали операцию, от которой я отказалась.
Нет здоровых людей. Есть недообследованные.
--------------------------------------------------------
с августа 15г. метотрексат 15мг 6мес., метипред 8мг. С февраля 17г. отмена метипреда не получилась.
на 2018г. - МТ 15мг, метипред 8/7мг, иммард (плаквенил) 200мг, вариации НПВП, желудочные.
С ноября 18г. отмена иммарда, снижение дозы метипреда. С марта 19г - 12,5мг МТ в инъекциях, в апреле - 15мг МТ+5мг метипреда

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение Арина » 15 ноя 2015 21:24

teneta писал(а):Для сидения себе приспособила полукруглую подушечку для шеи, которая для длительной поездки в авто. Сижу в дырке :nas:

Teneta, а зачем для шеи? Есть же специальные подушечки для попы:
http://www.trelaxorto.ru/medicap06
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 15.11.2015
Откуда: Донецк, ДНР
Поблагодарили: 0 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение teneta » 15 ноя 2015 21:34

класс, не видела такого еще :sup: я просто приспособила имеющуюся в доме. Надо было учиться как-то с этим жить.
Нет здоровых людей. Есть недообследованные.
--------------------------------------------------------
с августа 15г. метотрексат 15мг 6мес., метипред 8мг. С февраля 17г. отмена метипреда не получилась.
на 2018г. - МТ 15мг, метипред 8/7мг, иммард (плаквенил) 200мг, вариации НПВП, желудочные.
С ноября 18г. отмена иммарда, снижение дозы метипреда. С марта 19г - 12,5мг МТ в инъекциях, в апреле - 15мг МТ+5мг метипреда

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение Аленка » 16 ноя 2015 12:48

Аленка. подскажи.у многих клиника по шегрену есть а антител нет.это получается не шегрен.я вот столкнулась.что Васильев в Москве.если нет антител он Шегрен не ставит..

Меня спросили в личке про диагностику и Антитела, но предвидя дальнейшее развитие разговора, перенесу свой ответ сюда.

Врачи в этом случае тупо считают критерии. Они есть американские, европейские и наши РАМН.
Если обобщить, то коротко получается вот так:
1) сухой кератоконьюнктивит:
а) снижение слезовыделения после стимуляции - тест Ширмера (10 мм/5 мин),
б) окрашивание эпителия конъюнктивы и роговицы бенгальским розовым или флюоресцеином с последующей биомикроскопией;
2) паренхиматозный паротит:
а) обнаружение полостей более 1 мм при сиалографии,
б) снижение секреции слюны после стимуляции аскорбиновой кислотой (или другими стимуляторами) менее 2,5 мл/5 мин,
в) очагово-диффузная, диффузная лимфоплазмоклеточная инфильтрация в биоптатах слюнных желез нижней губы;
3) лабораторные признаки системного БШ:
а) положительный ревматоидный (антинуклеарный) фактор,
б) обнаружение Ro/La антиядерных антител.
Диагноз определенной болезни Шегрена может быть поставлен при наличии первых двух критериев и исключении СКВ и РА.
Диагноз вероятной болезни Шегрена может быть поставлен при наличии 3-го критерия и одного из первых двух критериев.
Поэтому вопрос решается в комплексе.


teneta писал(а): Диагноз ставится по комплексу симптомов, а высокие цифры РФ как раз об этом и говорят. Поэтому выбрасывать большие деньги на анализы, которые неинформативны, он не советовал.

Юля в отличии от доцента права. В этом комплексе присутствуют специфические анализы на антитела.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 15.11.2015
Откуда: Донецк, ДНР
Поблагодарили: 0 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение teneta » 16 ноя 2015 21:47

Простите, но цитирую с другой ветки.

У пациентов с Синдромом Шегрена в крови которых обнаруживают SSA(Ro) и (ИЛИ) SSB(La), нет связи между уровнем этих антител и проявлением заболевания. Фактически у того или иного пациента уровень этих антител остается достаточно постоянным.
Синдром Шегрена классифицируется на серопозитивный и серонегативный в зависимости от наличия или отсутствия SSA и SSB антител.
60-80% от общего числа пациентов приходится на серопозитивный класс.
Многие воспалительные проявления заболевания затрагивающие разные системы органов (легкие, кожу, почки, кровь) более выражены у пациентов с серопозитивным Синдромом Шегрена. При определении врачом проявления заболевания такие признаки часто берутся во внимание.
Однако, основные симптомы Синдрома Шегрена ухудшающие качество жизни в том числе (усталость, боль в суставах,сухость рта, глаз, кожи и влагалища), не имеют связи с уровнем антител SSA и SSB и встречаются при обеих формах Синдрома Шегрена.
Наконец, низкий уровень антител SSA и SSB должен интерпритироваться с осторожностью, так как он может быть результатом ложнопозитивного теста и таким образом приводить к ошибочной постановке диагноза "Синдром Шегрена". Как правило более высокий уровень этих антител позволяет лучше прогнозировать наличие аутоиммунного заболевания, такого как Синдром Шегрена или СКВ.

Исходя из этого. что мне даст определение уровня антител? А если анализ будет отрицательным, и что - меня меньше сушить будет от этого? Просто каждый пациент индивидуален. Мне просто любопытно, все так говорят про Васильева, который без этого анализа не смотрит. А если серонегативный ответ будет, что, и БШ не поставит при наличии остальной клиники.
Нет здоровых людей. Есть недообследованные.
--------------------------------------------------------
с августа 15г. метотрексат 15мг 6мес., метипред 8мг. С февраля 17г. отмена метипреда не получилась.
на 2018г. - МТ 15мг, метипред 8/7мг, иммард (плаквенил) 200мг, вариации НПВП, желудочные.
С ноября 18г. отмена иммарда, снижение дозы метипреда. С марта 19г - 12,5мг МТ в инъекциях, в апреле - 15мг МТ+5мг метипреда

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Сакроиелит и болезнь Шегрена

Сообщение Аленка » 17 ноя 2015 10:48

Еще раз. Мы добились того, что наша медицина работает по Европейским стандартам. В стандарт Европы, США и теперь и нас тоже входит постановка диагноза по критериям. Я в предыдущем сообщении эти критерии написала. При этом указала как они оцениваются. Если врач не найдет их у вас, в лучшем случае поставит диагноз под вопросом, потому что по другому он не имеет права сделать. Уровень антител действительно не говорит о агрессивности заболевания, но дает картинку диагноза и определяет тактику лечения.

След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама