Болезнь и синдром Шегрена

[deva Профиль]

folla, большое спасибо за все подсказки и разъяснения. Записалась на прием к Смитиенко и по Вашей ссылке отправила ему свои вопросы.

[folla]

Не за что)))
Расскажите потом о результатах)))
Интересно)))))))

[olga_f Профиль]

Девочки, принимайте новенькую. Мне сегодня официально поставили диагноз Болезнь Шегрена после 7 месяцев мытарств. Предлагают начать с метотрексата как с наименее токсичного препарата. Спросила ревматолога про мабтеру, она сказал, что от него побочек больше и на него перейдем, если метотрексат не пойдет. Сижу - боюсь начинать...

Кстати, диагноз поставили на основе офтальмологического обследования, биопсии и АНФ. SSa и SSb отрицательные, по крайней мере пока.

[тофи]

olga_f, а что делать? (на счёт страха), ведь лечиться надо...Итак семь месяцев упущено ))
На архивном форуме тему Шегрена вела Наталия, очень много информации выкладывала и личные наблюдения-ощущения. Почитайте, если не читали ещё, очень много полезной информации http://forum.rheumo.ru/index.php/forum/68-болезнь-и-синдром-шегрена/. Удачи!

[Аленка]

Ольга, если SSa b SSb отрицательные, а АНФ, я так понимаю повышен, то должны быть повышены какие-то антитела из панели антител. Какие? За 8 лет общения на форуме у нас не было никого с шегрена, кого бы лечили метротрексатом. Вы из какого города?

[olga_f Профиль]

Аленка, АНФ у меня позитивный титр 1/1280. Все остальное отрицательно. На старом форуме выкладывала все анализы, могу повторить. Ревматолог говорит, что АНФ достаточно для диагноза. Тест Ширмера 3 и 5 мм, картина биопсии характера для Шегрена. Я живу в Люксембурге, тут ко всему "особый" подход.
Причем ревматолог сама сказала, что в ее практике на метотрексат реагируют 75% больных Шегреном. Но он нужен, чтобы остановить прогрессирование болезни и он не такой тяжелый как мабтера. Поэтому я в замешательстве.

Хочу попробовать обратиться в клинику Шарите в Германии, я где-то на форуме читала положительный отзыв.


Тофи, спасибо, проштудировала и еще больше засомневалась в предложенном мне лечении.

Мне еще предстоит операция по удалению образования в груди и хотелось еще ребенка родить, все в одну кучу свалилось. Есть кто-нибудь на форуме, кто может поделиться опытом по беременности и родам с БШ?

[Аленка]

Есть девочки, которые рожали и не один раз, но никто из них не принимал в это время ничего кроме гормонов. Сейчас говорят, что можно рожать еще и на плаквениле.

[Татуля]

Ольга, у меня не БШ, а СШ. Вот и рожала с ним 2 раза. Единственное, что мне ревматологи и гинекологи говорили в связи с СШ - рекомендовано КС, а не ЕР. Но у меня еще и СКВ, а по СШ во время первой беременности началась стойкая ремиссия (и длится уже 7 лет ), и только поэтому приняли решение о ЕР.
Обе беременности на метипреде, доза от 1,5 до 1 таб, перед родами до 2.
Кстати, о ремиссии СШ и БШ во время Б мне сказали, что это не редкий случай Чего и всем желаю

[olga_f Профиль]

Татуля, мне ревматолог сказала, что во время беременности как правило проблем не бывает, т.к иммунитет снижается естественным образом. А после родов часто наступает обострение, и скорее всего придется переходить на искусственное вскармливание и принимать иммунодепрессанты. Как вариант предложила 6месячный курс метотрексата 15 мг до беременности, потом отменить и через 3 месяца беременеть.
Так тяжело принять решение. Имеет ли смысл начинать агрессивное лечение сразу, когда активность болезни низкая. Или можно какое-то время контролировать состояние? У меня небольшая сухость во рту и глазах, достаточно глазных капель и жевачки. СОЭ 16 и небольшая лейкопния. Боюсь, что от побочек лечения на данном этапе вреда будет больше, чем от самой болячки.

[Ines Профиль]

Ольга, я тоже не могу определиться с лечением. Шестой месяц пошел как поставили диагноз, но у меня SSa высокий, а АНФ 640. В Москве метотрексат не предлагают. Советуют Мабтеру. Надо решаться, пока не поздно. А то там будет уже другое лечение, про побочки не будешь думать.