Болезнь и синдром Шегрена

[Королек Профиль]

Хочу тоже вставить свои "пять копеек" по поводу Мартусевич. Отзывы о ней нашла в интернете, записалась на консультацию и прилетала специально из Донецка. Она училась у Васильева, писала у него же диссертацию по Шегрену. Впечатление самое наилучшее, грамотный специалист, диагност. По поводу мабтеры у неё своё видение, по ее мнению это отнюдь не панацея, все очень индивидуально.

[ТАТЬЯНА999 Профиль]

Девочки, вчера только от врача ревматолога в Германии. Была с переводчиком, спросили о Мабтере . Чем принимать Плаквенил, не лучше бы сразу ударить по болезни Мабтерой? - спросили мы. Ответ врача была, что в Германии она не прошла апробацию, было много смертных случаев и ее не назначают. Спорные вопросы ведутся, но с лечения ее сняли. Я в раздумьях, если честно.

[ksushenka Профиль]

Девочки, вчера только от врача ревматолога в Германии. Была с переводчиком, спросили о Мабтере . Чем принимать Плаквенил, не лучше бы сразу ударить по болезни Мабтерой? - спросили мы. Ответ врача была, что в Германии она не прошла апробацию, было много смертных случаев и ее не назначают. Спорные вопросы ведутся, но с лечения ее сняли. Я в раздумьях, если честно.

Да уж ((( не по себе как-то. Я когда лежала в больнице, врач мне про мабтеру сказал что молодым людям детородного возраста они с опаской назначают препараты, которые моложе десяти лет.

[Аня]

Часть сообщений перенесено в тему Уход за руками, ногтями

[Наталия]

Девочки, вчера только от врача ревматолога в Германии. Была с переводчиком, спросили о Мабтере . Чем принимать Плаквенил, не лучше бы сразу ударить по болезни Мабтерой? - спросили мы. Ответ врача была, что в Германии она не прошла апробацию, было много смертных случаев и ее не назначают. Спорные вопросы ведутся, но с лечения ее сняли. Я в раздумьях, если честно.

Да, мне тоже Васильев об этом два года назад говорил.. было у них несколько смертельных случаев.. теперь они в ИР ее в реанимации капают.. (не знаю всем или кому только в первый раз) хотя.. кто ж знает будет аллергическая реакция на используемые мышиные антитела или нет..
Вот меня это тоже как-то пока останавливает..

[Королек Профиль]

Я абсолютно не пытаюсь навязать своё мнение. Но в начале, когда был поставлен диагноз, также пережила и депрессию, и отчаяние. Конечно, хотелось найти лекарство сразу и наверняка. Консультировалась в Киеве, в клинике, в Донецке есть такой профессор Дедык. Он корифей в ревматологии, в своё время Насонова, узнав, что пациент приехал из Украины отправляла к нему (специализируется по СКВ, создал свою школу ревматологов). Потом ездила в Минск. И конечно, у всех спрашивала о мабтере. Вердикт был один - если цитостатики - это "цветочки", мабтера ещё какие "ягодки". И назначать её нужно, оценив все риски, т.е. сопутствующие васкулит, нефропатия, криоглубуленемия и т.д. Мартусевич склонялась больше к лейкерану, Дедык - в сторону заместительной терапии (если речь идёт о чистом Шегрене), сейчас я принимаю плаквенил. Но не один из них не поддержал мою идею о мабтере. Также и с медролом. Вначале (показатели СОЭ - 56 мм/час, СРБ - 28, фибриноген - 10 г/л) был назначен медрол - 12 мг, потом, в течение года я с него ушла. Сейчас наши ревматологи склоняются больше к пульс-терапии, есть обострение лечим более высокими дозами один раз, чем монотерапия всю жизнь. В стадии нестойкой ремиссии - цитостатики. Но опять же все это надо рассматривать конкретно к каждому случаю.

[Жан456 Профиль]

Добрый день, вчера общалась с Мартусевич. Нашла её в 6 больнице. Была очень не довольно, что побеспокоили, разговаривать не хотела. Сказала что у неё сейчас другая тема диссертации и мы ей не интересны. На консультации у неё нет времени, она очень занята. Так что консультация не удалась и тем не менее отрицательный результат то же результат. И всё равно спасибо всем кто откликнулся на зов о помощи! Будем искать другого специалиста в Минске. Похоже, что таким специалистам как Мартусевич больные нужны были, только тогда когда от них можно было что-то поиметь.

[ifka]

Странно, очень жаль,конечно

[ksushenka Профиль]

Жан456, вы без записи, просто ее поймали? Я просто стою в резерве в центре Профессор к ней на консультацию, жаль конечно если она так относится к пациентам (((

[Elena P Профиль]

[quote="Жан456"]Добрый день, вчера общалась с Мартусевич. Нашла её в 6 больнице. Была очень не довольно, что побеспокоили, разговаривать не хотела.
У меня была похожая ситуация, правда лет 7 назад. Там же в 6 больнице. Мне ревматолог в поликлинике сказала, что Мартусевич просила ее присылать больных к ней... Послушав меня, Мартусевич сказала, что я ей неинтересна для ее работы ... , но проконсультировала тогда... Может в Профессорском центре она по-другому относится к больным (за деньги), но все равно это только разовая консультация... Согласна с Александрией, что нужно искать своего врача-ревматолога, который будет периодически контролировать, менять лечение, к которому можно обратиться в экстренном случае... Жан456 написала Вам сообщение в личку, посмотрите.